S’il est déjà compliqué d’exprimer clairement une demande d’intervention, pour se laver, se déplacer ou plus simplement se gratter, le plus difficile dans le maintien de son autonomie individuelle c’est la confrontation à l’autre quand il faut lutter contre sa propension à l’assistance. Comment puis-je dire à une personne qui est là pour m’aider de me laisser tranquille? Comment expliquer que, «Non, je n’ai pas besoin de votre aide», sans vexer et sans couper la relation avec l’autre? Car demain, je peux avoir besoin de l’intervention de ce même autre et qu’il vaut mieux pour moi ne pas couper la relation avec lui.

Quand quelqu’un, convaincu de me rendre service prend d’autorité mon fauteuil roulant pour le diriger vers là où il croit que je veux me rendre, c’est donc avec force de raison et de maîtrise qu’il me faut imposer ma parole: «Non merci, c’est très gentil de votre part de vouloir m’aider, mais ce n’est pas ma direction. Je préfère me rendre là-bas, et il serait aimable de me le demander avant pour que je puisse vous répondre pourquoi et comment je souhaite faire appel à votre intervention …»

Pour celles et ceux qui doivent recourir à l'intervention de plusieurs personnes dans la journée, 3 à 4 parfois, c’est une entreprise qu’il faut gérer et nul ne s’improvise entrepreneur! C’est pourquoi le GFPH souhaite se doter d’un Institut de formation pour développer les capacités alternatives de toutes celles et tous ceux qui ont à gérer les micro-entreprises que sont devenues leurs vies.

Une pratique en construction

Le soutien mutuel, la pairémulation ou «Peer counseling», répond à un certain nombre de règles, dont l’une qui permet de poser les conditions de la parité entre les membres des groupes d’expression et qui est souvent difficile à mettre en pratique en France. 

Pour obtenir la parité, seules les personnes qui surmontent des restrictions de capacité sont invitées à participer et, surtout, à prendre la parole. Cette règle est principalement destinée à libérer la parole de celles et de ceux qui ne peuvent que rarement s’exprimer en dehors de la présence des personnes qui interviennent dans leur quotidien, mais elle est difficile à mettre en œuvre, surtout avec les personnes dites «handicapées mentales». 

Lorsque ces dernières nous rencontrent pour mener des échanges sur ces questions, certaines semblent pourtant prendre plus facilement conscience qu’elles ont des capacités et qu’elles peuvent maîtriser leur environnement mieux qu’elles ne le font. Il se passe des choses très intéressantes lorsque des personnes dites «handicapées mentales» font cette expérience d’une parité qu’elles ne connaissent pas, mais il reste très difficile de pouvoir animer ces groupes de parole en dehors du regard de la structure responsable, famille ou institution. Cela demande une solide formation de la part des pairémulateurs et des relations de confiance avec les professionnels et les parents

C’est la raison pour laquelle les pairémulateurs recherchent en priorité l’instauration de relations basées sur la confiance en s’appuyant sur leur double parité:

·Avec les professionnels du fait de leur formation

·Avec les personnes en recherche de plus d’autonomie et leurs familles du fait de leur vécu et de leur expérience,

Aujourd’hui, les pairémulateurs souhaitent construire avec des professionnels, des résidents de foyers de vie, des travailleurs en ESAT et des familles, les conditions qui pourraient permettre l’instauration d’espaces paritaire d’expression au sein des structures de vie collective. Mais il est difficile de faire accepter la mise en place de tels groupes de parole dans ces établissements, cela y amène forcément du désordre, et pour les mêmes raisons, l’intervention dans les familles reste pour l’instant marginale même si nombreuses observations en confirment la valeur.

Un outil d’éducation

Que ce soit au nom de la protection ou de la crainte, de nombreuses barrières continuent de séparer des êtres humains de leurs semblables tout autant que d’eux-mêmes, et c’est pour briser ces murs et faire circuler la parole que nous formons des personnes à transmettre les moyens qu’ils ont trouvés ou construits pour vivre selon leurs choix, mais la parole est précédée d’étapes qu’il ne faut pourtant pas brûler. Celui qui doit recourir à l’intervention d’autrui pour son autonomie quotidienne a d’abord besoin de confiance en lui, et celui qui intervient a besoin de comprendre qu’il n’a pas tout le pouvoir et qu’il peut faire confiance à celle ou celui qui recours à son aide. 

La pairémulation restant par nature réservée aux personnes qui partagent l’expérience d’une vie avec une ou des déficiences, c’est une «pairémulation par rebond» qu’il s’agira parfois de mettre en œuvre afin que l’expertise apportée par celles et ceux qui sont expérimentés atteigne, comme par rebond, celle ou celui qui cherche plus d’autonomie.

Muriel, par exemple, a repris confiance en son fils Noël âgé de 5 ans et atteint «d’Incapacité Motrice Cérébrale», après qu’elle ait rencontré Gérard qui surmonte cette même situation tout en menant une vie d’adulte riche et pleine de responsabilités. Noël apprend lui qu’il a un avenir, que d’autres lui ressemblent et que des possibles qu’il n’imaginait pas sont à sa portée. Muriel, plus confiante, lui laisse prendre plus d’initiatives, surtout depuis que Gérard l’a fait rire en lui racontant ses exploits d’enfant turbulent.

La pairémulation par rebond, c’est aussi quand Gérard convainc Muriel que Noël peux faire plus et aller plus loin quand il utilise un fauteuil roulant, une aide technique qu’elle a des difficultés à accepter dans sa maison. Noël, lui, a rapidement adopté cette idée quand il a compris qu’il pouvait ainsi mieux suivre ses copains qui se faisaient un plaisir de le pousser.

Quand il s’agit d’élèves ou de professionnels qui souhaitent améliorer leurs connaissances, les pairémulateurs dispensent alors des formations et attachent une grande importance à la distinction des échanges qu’ils animent; le terme de pairémulation décrivant strictement les échanges entre les personnes concernées dans leur corps.

Ce que nous disons à nos pairs? «Comme moi tu peux y arriver, comme lui tu peux maîtriser ta vie, et comme elle tu peux trouver des ressources alternatives.» 

Nous avons tous à comprendre que celles et ceux qu’on croit incapables peuvent montrer de formidables capacités … quand les conditions favorables à leur développement sont réunies. Nous avons tous à comprendre que l’important est que chacun puisse exprimer ses capacités, quelles qu’elles soient, et ainsicontribuer au développement de l’ensemble.

[1]Pratique de soutien à l’acquisition de l’autonomie basée sur la formation d’Animateurs/Formateurs qui ont eu personnellement à trouver ou retrouver une autonomie en recourant à des adaptations, des aides techniques et/ou l’intervention de personnels d’assistance.