Les resultats de la recherche

La Pairémulation est aujourd’hui une pratique connue des milieux associatifs, et quelquefois socio éducatifs ou médicaux, impliqués dans la défense des droits, l'adaptation et la réadaptation et plus généralement dans la réponse aux attentes des personnes les plus restreintes dans leurs capacités motrices, sensorielles, intellectuelles, psychiques ou relationnelles, et qu’on voudrait circonscrire au groupe des « personnes handicapées ». Rien n’est pourtant moins simple que de définir un groupe social sur la base de critères aussi variés et mouvants que ceux qui mesurent les « conséquences de l’interaction entre les capacités d’une personne et l’environnement dans lequel il évolue »[1], définition que la législation française en vigueur, la Loi du 11 février 2005, prétend avoir intégrée.

Quelques observations du mouvement qui prend doucement vie autour de la Pairémulation montrent, qu’en effet des personnes qui jouissent de leurs pleines capacités se reconnaissent parfois du besoin auquel répond la Pairémulation, à savoir l’enseignement de celui ou de celle qui a connu et surtout survécu à la situation extrême qu’elles connaissent. Ce sont des parents d’enfants aux capacités brouillées et/ou avec des restrictions sévères de leurs capacités d’apprentissage, de mobilité ou de communication, qui trouvent avec la Pairémulation un double étayage, tant en s'appuyant sur des Pairémulateurs qui proposent à leurs enfants tout autant qu’à eux mêmes des avenirs possibles et envisageables, ou en se nourrissant des réponses que d’autres parents ont trouvé et qu’ils cherchent pour répondre à leurs désarrois[2]. Pour d’autres, sans restriction apparente mais chargés de vécus qui restent à cautériser, pour toutes celles et tous ceux qui trouvent dans la Pairémulation des concepts, des mots et des pratiques en lesquels ils se reconnaissent et qu’ils cherchent à transmettre ou à recevoir, les échanges menés avec celles et ceux qui ont appris à mettre leurs expériences en mots ou en images, Pairémulateurs ou experts d'usage, les conduisent à vivre des expériences singulières, à découvrir des savoirs confidentiels, des potentiels cachés et des micro solutions innovantes porteuses d’avancées collectives.

En cela la Pairémulation demande du temps comme elle prend avec le temps une dimension que nombreux des protagonistes n’avaient probablement pas imaginé au moment où ils en ont adopté les principes et la terminologie, car ce ne sont pas seulement les sciences et pratiques « du handicap » qui sont interrogées, mais beaucoup plus globalement celles de l’éducation et de la formation. Déjà au cœur de ces dernières, la « transmission de l’expérience » est avec la Pairémulation singularisée par les ressources qu’elle cherche à identifier, à mettre à jour et à structurer pour en faciliter la transmission. Ce sont des trucs de la vie quotidienne pour accéder à plus d’autonomie, des savoirs faire et des stratégies d’action qui ne font encore l’objet d’aucune transmission éducative, comme savoir demander, solliciter l’intervention d’autrui, contrôler les réponses qu’il apporte, adapter son environnement et construire des stratégies d’action adaptées à ses capacités, ressources parfois si particulières qu’elles ne sont puisées que par quelques uns, alors même qu’elles s’avèrent souvent utiles au plus grand nombre.

Clairement chargés des apports de la lignée des réformateurs Nord Américains qui sont aux sources du changement de paradigme initié dans les années 1970/1980 par des fondateurs de l’OMPH et d’autres frondeurs tels Edward V. Roberts et Justin Dart [3], puis mis en action en 2006 avec l’adoption de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, les regards portés ici sur les pratiques de la Pairémulation ouvrent des champs de connaissance qui ne peuvent être circonscrits à un groupe social particulier, et c’est dans cet esprit d'ouverture aux savoirs de l'autre tout autant qu'aux autres savoirs que se développe la Pairémulation et qu’a été conduite cette recherche.

Les pratiques scrutées par les deux sociologues qui ont mené cette recherche d’Avril 2012 à Août 2013 puis d’avril 2014 à mai 2015, sont celles formalisées par les acteurs et militants du GFPH, et pour les premières celles de jeunes et moins jeunes para et tétraplégiques passés par des centres de réadaptation rapidement rejoints par des personnes aveugles, atteintes de maladies évolutives telles que la Sclérose en plaque ou la Myopathie, puis par des parents et quelques autres chargés d’expériences de ruptures toutes différentes. Aujourd’hui ce sont les personnes en difficulté d’apprentissage, leurs parents et les professionnels qui les accompagnent qui revendiquent le recours aux ressources que pourraient leur proposer les savoirs issus de l'expérience de celles et ceux dont ils prennent soin. Il faut rassurer celui qui protège afin que ceux dont il prend soin puissent librement apprendre à être plus autonomes, à dompter leurs peurs, à restaurer leurs égos, à oser, à choisir et à vivre la tête haute, sans peur et sans honte, tels qu’ils et elles sont.

Mise en mots et en pratiques comme une évidence par les personnes les plus autonomes, majoritairement restreintes dans leurs expressions motrice[4] et en pleine capacité de communication, la Pairémulation touche aujourd’hui des publics qui ont à surmonter des restrictions plus sévères et des barrières plus hautes, avec pourtant moins de capacité et sans avoir été soutenus comme il aurait été nécessaire pour développer d'autres capacités. C’est ici toute la valeur de cette dynamique du soutien mutuel, celle qui encourage et accompagne les mieux armés à soutenir les plus enfermés.

Les outils qui sont proposés pour structurer la Pairémulation, les référentiels de compétences, de formation et de certification construits à partir de cette recherche, posent les fondements d’une « formation totale », à savoir la somme des compétences, des connaissances et des savoir-faire qui sont concernés, interrogés, requis, indispensables, nécessaires ou complémentaires. Celles et ceux qui réunissent la somme de ces compétences sont les formateurs de formateurs, ils constituent le premier Ordre de la fonction, et sur les piliers érigés jusqu’à ce jour, ils posent dans ce travail les chapiteaux qui scellent et consolident l’édifice.

Charge à nous, chacun avec son expérience de la Vie Autonome, acteurs de la Pairémulation, parents, professionnels, pédagogues et formateurs, de tirer maintenant de ce travail les éléments pour construire des modules de formation ciblés et adaptés aux publics concernés. Intervenir dans les hôpitaux de rééducation fonctionnelle auprès des personnes traumatisées en cours de vie requiert de veiller à entretenir des liens de confiance avec l’équipe médicale tout autant qu’avec « les patients », de s’informer et de se former sur l’origine et les conséquences des traumatismes dont ils sont victimes, de se soumettre au secret de la fonction et d’acquérir une connaissance de l’organisation et du fonctionnement institutionnel. Le conseil et la transmission des trucs de l’autonomie dans la vie quotidienne via des forums internet, requièrent eux d’autres compétences, notamment en termes de relation duelle, de vérification de l’information, d’animation des réseaux sociaux et de droit. Le soutien à l’apprentissage de l’autonomie pour et par les personnes trisomiques fera lui appel a des adaptations du langage, une simplification des outils, des supports pédagogiques et une validation des acquis adaptée. Celui ou celle qui remplira les fonctions de coordinateur régional ou local, aura à n’en pas douter besoin de ressources et de compétences plus étendues que ceux des Pairémulateurs qui consacreront quelques jours par mois à l’accompagnement de leurs pairs dans des situations précises comme le transport, les loisirs ou l’aménagement de l’environnement.

Ce qui est commun à l’ensemble des acteurs de la Pairémulation, comme une épine dorsale, c’est la nécessaire « distance de soi à soi »[5], « la distance critique et l’objectivation »[6] dont Pierre Dufour rappelle plusieurs fois la nécessité, en précisant que « L’écrit n’est qu’un moyen de prendre de la distance. »[7] Pour celles et ceux qui n’ont accès ni à la lecture et encore moins à l’écriture, les images fixes ou animées, les jeux de rôles ou l’expression corporelles peuvent en être les outils, comme d’autres méthodes qui ne peuvent êtres listées ici et dont de nombreuses qui restent à inventer.

Le mode d’entrée que propose Pierre Dufour à cette réflexion est de constater « une perturbation des certitudes », non pas pour inciter au repli sur soi mais tout au contraire pour  libérer et s’attaquer aux certitudes de l’impossible, celles qui font croire qu’ont ne peut rien quand le Pairémulateur utilise des voies alternatives qui sans lui n’auraient pas été identifiées ni souvent même imaginées, ou plus tard, beaucoup plus tard, jusqu’à parfois ne jamais jaillir d’une rencontre. Le Pairémulateur est un perturbateur et il doit avoir conscience du trouble qu’il sème, ne serait-ce que par sa façon d’être et surtout d’agir, là où il n’est pas attendu ; à côté, avec et en partenariat, faisant de lui un collaborateur sur qui s’appuyer pour comprendre comment gérer le quotidien et projeter dans le réel les solutions pensées avec lui. Les certitudes qu’il vient ébranler sont les représentations socioculturelles liées au « handicap » et au delà à la dépendance, à ce destin que chacun redoute et rechigne à regarder en face, à considérer et à envisager pour mieux s’y préparer. L’érosion des capacités liée à l’âge, à l’accident qui fauche les idéaux ou à la maladie qui réduit l’énergie, génère des situations souvent envisagées sous le seul angle des soutiens à trouver pour continuer d’exister et des moyens à réunir pour l’assistance personnelle et l’adaptation de l’environnement, et si ces réponses sont prioritaires et que rien ne pourrait se faire sans qu’il n’y soit répondu, les contributions qu’elles rendent possibles sont aujourd’hui à l’œuvre pour venir ajuster les pratiques, éclairer les réflexions, mettre en capacité, soutenir l’action de chacun en encourageant sa contribution à l’œuvre collective.

L’expérience qu’ont les personnes qui recourent à des aides personnelles et/ou techniques pour vivre selon leurs choix est précieuse, les solutions et les stratégies individuelles qu’elles ont élaboré pour éviter, contourner, surmonter ou dépasser les « limitations de capacités » et les « restrictions de participation »[8] ont maintes fois donné lieu à des innovations majeures qui ont impacté la vie du plus grand nombre. Les pratiques de la Pairémulation montrent qu’il en est de même dans les champs de  l’éducation et de la formation, et aux termes de la présente recherche, l’étape qui se fait jour pour « équiper » des personnes chargées d’expériences de Vie Autonome ouvre des voies jusqu’alors peu explorées et pourtant très prometteuses.

Ce que transmettent les Pairémulateurs et les Pairémulatrices fait sens pour tous, et les solutions et attitudes qui sont adoptées sur la base de l’expérience vécue constituent le réservoir de savoirs et de savoirs faire dans lequel ils et elles puisent leurs ressources. Le développement des réseaux sociaux a radicalement changé la donne en termes d ‘accès à l’information, et chacun est aujourd’hui à même de découvrir ce que d’autres ont développé comme compétences, d’échanger avec d’autres des trucs et astuces de l’autonomie et de s’imaginer des futurs possibles puisque vécus par d’autres. Ce n’est donc pas ces expériences qu’il s’agit de transmettre aux Pairémulateurs, mais les outils qui leur permettront de reconnaître celles qui ont marqué leurs parcours, celles qui leurs ont été utiles et celles qui les ont desservi, les attitudes qu’ils ont adopté et celles qu’ils ont abandonné ou changé, les ressources qu’ils ont identifié et qu’ils doivent savoir nommer et décrire pour enfin mieux les transmettre à leur tour.

L’équipement commun des Pairémulateurs est celui-là, composé d’une gamme d’outils qu’il aura appris à utiliser afin de se mettre à distance pour mieux agir la proximité. Les situations sont multiples et spécifiques, mais les méthodes, attitudes et stratégies pour faire accéder ou conserver une autonomie sont, elles, pour beaucoup soumises à des connaissances communes.

Les Pairémulateurs sont des défricheurs, des éclaireurs du monde dans lequel leurs pairs s’engagent et qu’ils doivent apprendre à maitriser, ils sont des passeurs qui amènent à mettre en mots l’indicible et en peaux l’invisible[9]. Leur formation commune doit pouvoir proposer  « une armature méthodologique et conceptuelle qui fournisse les balises d’un travail inscrit dans le souci d’autrui »[10], et quelle que soit la tâche à laquelle ils se prédestinent, pour intervenir en milieu hospitalier et/ou médicosocial, ponctuellement à domicile ou en situations, auprès d’un public particulier, parents ou enfants, comme coordinateur local ou régional, ou pour également former et informer les professionnels, l’objectif est de mettre en capacité pour identifier et transmettre les moyens d’être soi, … quelques soient ses capacités.

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Notes

[1] Reformulation de la définition Introduite par l'OMS en 2000 avec l'adoption de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, qui elle utilise les termes de « limitation de capacité » et de « restriction de participation » en place de « capacité ».

[2]  « Le Corps et le Groupe », dirait Didier Anzieu, in "Le groupe et l'inconscient, l'imaginaire groupal", Dunod, Coll. Psychisme, PARIS, 1984, 226 P.

[3] Tous deux Américains et atteints de la Polio.

- Edward V. Roberts, 1939-1995 : Quadriplégique et sous respirateur, Ed. Roberts fut le premier dans sa situation à s’engager dans des études de sciences politique à l'Université de Berkeley, Californie. Il créa un service de soutien  aux étudiants handicapés sur le campus, et participa avec Judith Heumann à la création du premier Centre de Berkeley pour la Vie Autonome (Center for Independend Living -CIL), aujourd’hui présents dans tous le pays.

- Justin Dart, 1930-2002 : Justin Dart militant des Droits Humains et leader du mouvement international pour les droits des personnes handicapées pendant trois décennies. Ses réalisations lui ont valu la distinction de « père de la Loi Américaine pour la non discrimination des personnes avec des incapacités, the American Disabilities Act» et le « parrain du mouvement des droits des personnes handicapées. ». Il est surprenant tout à fait symptomatique de ne trouver aucune page en langue française à leur propos. http://www.polioplace.org/people/justin-dart-jr

[4] Un Pairémulateur dirait « seulement » restreintes dans leurs capacités motrices.

[5] P. 51

[6] P. 78

[7] P. 79

[8] Terminologie de la CIF, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

[9] En référence aux enveloppes psychiques décrites par Didier Anzieu, Ibid.

[10] Pierre Dufour, « Support d’Application », P. 8