Le jour du renoncement

septembre 2014

Le 23 septembre 2014, les membres du CNCPH on adopté à l'unanimité moins une abstention et un vote contre, un projet de Décret[1] visant à développer les recherches à propos duquel le GFPH avait apporté deux propositions, la première pour que soit prise en référence dans cet arrêté la Convention Internationale relative aux droits des Personnes Handicapées (CIDPH), la seconde pour que la participation des personnes chargées d'expériences de la vie avec une ou plusieurs restrictions de capacités soit renforcée, encouragée et soutenue. Cet Observatoire est l’outil que les Associations attendent pour observer et accompagner la mise en œuvre de la CIDPH et ainsi en évaluer la mise en œuvre. Mais les Associations membres du CNCPH n'ont pas cru bon de discuter ce projet en séance plénière et se sont limitées à se réjouir de la relance d'une dynamique de recherche restée inactive ces 3 dernières années. 

Alors que nous ne savons rien ou si peu sur les questions que masque toujours le terme «handicap», à aucun endroit ce texte n’évoque la contribution que les personnes dont il est question peuvent apporter, et la place que prendra l’expérience vécue des restrictions de capacités et de participation dans ce grand chantier de recherche. Tout ce qui est dit à ce propos, c’est la nomination de «Dix-huit membres d'associations[2] représentant les personnes handicapées et leurs familles ou agissant dans le domaine du handicap, proposés par le Conseil national consultatif des personnes handicapées», et dont on ne peut être certain qu’ils seront tous porteurs des seules expériences qui peuvent éclairer une recherche, que ce soit comme parents ou personnes restreintes. La «participation», dont la principale vertu est mettre chacun en partenariat avec une ou plusieurs personnes dites «handicapées» pour partager, échanger et transmettre des connaissances et des compétences, permet de ne plus s’égarer dans des supposés mais de s’alimenter d’éléments de la vraie vie, de ne plus parler ou souhaiter la «participation» mais de la mettre en œuvre en s’appuyant sur elle. C’est le seul moteur qui vaille, le seul en tous cas qui puisse nous permettre de réussir. là où nous sommes en train d’échouer avec la Loi 2005.

Le terme de «participation» n’apparait à aucun moment dans ce projet de Décret; l’idée même n’en est pas évoquée, ou la porte seulement entre-ouverte à une quelconque expertise de l’usage. L’expertise de celles et de ceux qui portent, et qu’il s’agit de collectivement soutenir, est à la charge des dix-huit membres désignés par le CNCPH, et dont on pourrait croire qu’il serait souhaitable qu’ils soient porteurs des expériences de vies qu’il s’agit d’observer. Mais pour eux non plus, même si c’est plus compliqué et qu’il est convenu «d’égaliser les chances» ou de «favoriser la participation» et «la citoyenneté» des «personnes handicapées, de leurs parents et de leurs aidants», rien, non rien, ne vient encourager et faciliter leur participation. 

Républicain jusqu’au bout, le projet se charge de préciser que « Les fonctions des membres du conseil d'orientation sont gratuites», même si la plupart des membres y seront présents dans le cadre ou en appui de leurs fonctions professionnelles, et donc dans le cadre de leurs fonctions rémunérées. Pour les rares bénévoles des fameuses Associations «ne participant pas à la gestion des établissements» que l’Article 1 de la Loi 2005 associe aux instances, trouver les moyens de leur participation est une gageure et tellement dévoreur d’énergie, que trop peu d’entre eux parviennent à réunir les moyens d’être présents pour participer régulièrement aux travaux imposés à un rythme élevé et avec la rigueur attendue.

Ce projet est un contre-exemple de ce qu’il est demandé aux Etats Parties de la CIDPH. Il constitue un non respect des engagements internationaux et une marque de dédain vis à vis des citoyens qui se sont mobilisés pour son élaboration et son adoption, autant qu’à ceux qui, même toujours trop rares, se mobilisent pour son application.

La seule voix à s’exprimer pour demander à soutenir la «participation» a été ce jour là celle du GFPH, pour dire qu’au delà de la mise en œuvre des engagements internationaux de la France, il ne peut y avoir de science sans expérience, que celle-ci est là, riche, variée, prête à s’exprimer et à être collectée, et que si la Loi 2005 pose la «participation» au centre de son titre, les citoyens Français attendent maintenant qu’elle soit au centre de sa mise en œuvre.

Jean-Luc Simon

Président du GFPH

[1]Projet de Décret n° 2006-1331 du 31 octobre 2006 relatif à l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap.

[2]Sur un total de 50 à 60 membres et après avoir proposé un premier projet qui réduisait cette participation à 10 membres associatifs.