Politiques en direction des personnes « autrement capables » :
Les engagements internationaux de la France sur les questions de l’invalidité


Novembre 2004

Au moment où les institutions européennes et internationales
se dirigent vers un traitement transversal des questions de l’invalidité,
la France choisit de construire un projet de Loi spécifique.

Définir le « handicap »
Pour une architecture cohérente des politiques
« Ce qui est bon pour nous est mieux pour vous »

Après son second passage au Sénat, le « projet de Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » suscite toujours de nombreux désaccords et insatisfactions chez les personnes et organisations concernées. Selon le Groupement Français des Personnes Handicapées, ce projet de Loi ne répond pas ou de façon très parcellaire aux orientations définies par la France avec les Institutions et ONGs européennes et internationales, et il semble que ce soit la logique même du processus réformateur proposé qui soit à questionner.

Définir le « handicap »

Quand il est fait référence à la « Classification Internationale des Handicaps »(1) adoptée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pour justifier une définition « du handicap », il n’est tout d’abord pas possible d’ignorer la vision claire exposée par le Dr Philip Wood, le concepteur de la première version adoptée en 1981 par la France à l’OMS, dans son introduction : « La classification (du handicap, ou du désavantage) s’y fait non pas selon les individus ou leurs caractéristiques, mais plutôt en fonction des conditions de vie dans lesquelles les personnes frappées d’incapacité peuvent se trouver, conditions susceptibles de placer ces individus dans une situation désavantageuse par rapport à leurs pairs, du point de vue des normes sociales. »(2)

Pour ce qui est du « handicap » d’un individu donné, la définition élaborée par Philip Wood est celle du « préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socio culturels » ; donc de facteurs identitaires, contextuels et environnementaux.

Philippe Lazar, Directeur général de l’INSERM, ajoute enfin dans la préface de l’édition française de 1988, que « cette classification a permis de donner du concept de handicap lui-même une acception claire et forte, celle du désavantage individuel insuffisamment compensé par la société ».

Bientôt 25 ans plus tard, si le projet de Loi est enfin cohérent avec ce dernier éclairage en proposant de compenser les incapacités, il est clair que la définition retenue dans le projet de Loi ne reflète nullement les conceptions et l’approche adoptées sur le plan international et européen. La Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) récemment adoptée par l’OMS, avance plus loin que ne l’avais fait Philip Wood dans la prise en compte et la classification des facteurs environnementaux, mais surtout ne donne pas de définition pour cette raison contextuelle. Elle laisse à chaque pays le soin d’élaborer sa propre définition en accord avec sa culture et ses choix, et offre une série d’outils qui permettent une estimation des besoins en prenant en compte le mode et le cadre de vie de la personne dans l’évaluation de sa situation, de ses besoins et des compensations qui peuvent lui être attribuées.

L’analyse comparative des définitions utilisées dans différentes administrations(3), conclue que « les définitions du handicap n’ont de sens que dans le contexte spécifique dans lequel elles sont utilisées, lorsque les facteurs personnels, sociaux et environnementaux sont identifiés. »(4) Les États ont besoin de circonscrire le volume des mesures particulières qui doivent être prises pour prévenir ou supprimer les désavantages subis par une partie de la population, mais il n’est pas possible, comme le propose le projet de Loi, d’identifier «l’altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique »(5) comme la seule origine de ces désavantages.

Avec les Nations Unies, la France a adopté une série de décisions en vue « de combattre et de vaincre la discrimination à l’égard des (personnes)(6) handicapé(e)s et de promouvoir leur participation intégrale et effective à la société »(7), et dont les « Règles pour l’égalisation des chances pour les personnes handicapées » adoptées en décembre 1993 constituent le document de référence. Aujourd’hui, c’est en participant aux travaux préparatoires à l’élaboration d’une « Convention pour la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes avec des incapacités (Persons with disabilities) » que la France contribue à défendre les principes « d’autonomie, d’auto détermination, d’inclusion, d’égalité des personnes handicapées et de leur droit à exister de façon différente. »(8)

Le principe d’égalité de traitement, ou de non-discrimination, implique que soit d’abord rétablie l’égalité des chances, une non-discrimination, avec toutes les mesures positives nécessaires ; des mesures qui doivent permettre aux citoyens « autrement capable » d’être réellement acteurs de leur vie. Telle qu’elle est envisagée par le projet de Loi, la compensation ne pourra s’apparenter à une mesure positive que si elle offre à chaque personne les moyens financiers dont elle a réellement besoin pour participer à la marche de la société et mener sa vie selon ses choix.

En Europe, la France s’est appuyée sur la communication de la Commission Européenne «Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées » pour décider l’Année Européenne 2003. Cette communication vise à « élaborer et à soutenir une stratégie globale et intégrée pour aborder les obstacles aux niveaux social, architectural et conceptuel, qui empêchent sans raison les personnes handicapées de participer à l'activité économique et sociale. »(9)

Comment comprendre, au regard de ces orientations soutenues par la France, que les principes d’action adoptés hier sur le plan international ne puissent aujourd’hui trouver leur place dans notre législation nationale ?
« Rien sur nous sans nous » … Et rien et sans vous

En marquant ainsi un tel désengagement par rapport aux orientations prises hors nos frontières, il est enfin douteux que des résultats probants puissent être obtenus sans que soit fait appel à l’expertise des personnes concernées. Le Gouvernement français l’a pourtant affirmé dans la déclaration finale de la conférence « Vers l’inclusion des personnes handicapées » d’Octobre 2000, à l’occasion de la présidence française de l’UE, et les personnes concernées l’ont réaffirmé dans la « Déclaration Européenne de Madrid » en ouverture de l’Année Européenne des Personnes Handicapées : « Rien sur nous sans nous ».

Ce projet de loi régule les allocations, donc les modalités de compensation, mais ne correspond pas à son titre. Il répond certes à une nécessité en supprimant quelques imperfections importantes du système antérieur, mais la référence à l’égalité de droits, l’égalité des chances et la participation ne trouve pas de concrétisation dans le texte. Il serait plus « honnête » de considérer cette loi pour ce qu’elle est, une loi qui régit les mécanismes de compensation des inégalités qui touchent les personnes qui sont « autrement capables ». Ce projet de Loi doit être envisagé comme le préambule à d’autres mesures législatives destinées à promouvoir la participation de chaque personne à la vie de la société, quelles que soient ses capacités (Lois sur l’accessibilité, révision du code civil en matière de protection juridique, révision des conditions d’accès à la fonction publique … etc).

Timidement engagée par la proposition de Loi, la politique transversale de traitement de l’invalidité prônée par l’Europe, le « mainstreaming », indique enfin une voie réformatrice, non pas tournée vers l’élaboration d’une Loi spécifique, mais plus globalement vers une politique interministérielle qui implique tous les responsables de l’État ; L’objectif visé étant que l’ensemble des normes produites prenne en compte les besoins de tous les citoyens … quelles que soient leurs capacités.

Pour une architecture cohérente des politiques

Dans cette vision européenne et transversale, le GFPH considère que c’est le Ministère de la Santé qui est compétent pour favoriser le meilleur traitement possible des déficiences en termes de prévention et de soins, et que c’est au sein des réformes des systèmes de santé et de prévention que devraient être pensées les mesures à prendre.

Le rôle du Ministère des Affaires Sociales est ensuite celui d’assurer la meilleure compensation possible des incapacités, en termes de prévention en garantissant le suivi paramédical, et en termes de solidarité en garantissant l’accès aux aides techniques et/ou humaines. Ce sont ici les seuls véritables champs de compétence d’une législation spécifique.

Le traitement du « handicap » est lui une question sociale qui touche tous les aspects de la société et qui concerne tout le monde, car chacun connaît dans sa vie des situations, temporaires ou définitives, où il éprouve des difficultés, voire des incapacités, à effectuer les actes de la vie quotidienne. L’environnement est une source de difficultés ou de solutions qui sont évidemment à prendre en compte si l’on veut éviter les situations génératrices de désavantages, ou pallier à celles-ci quand elles ne sont pas contournables.

L’accessibilité est dans ce but un chantier nodal qui non seulement doit mobiliser l’ensemble des Ministères, mais qui plus largement encore représente un enjeu pour l’ensemble de la société. Au-delà des besoins déjà pressentis du fait du vieillissement de la population, les gains de confort et d’efficience qui accompagnent « l’accessibilisation de la société » représentent des atouts qu’il serait en effet malvenu de déconsidérer. Parce qu’il intervient sur du concret, qu’il fabrique du visible et qu’il offre du pratique pour tous, le chantier de l’accessibilité est prioritaire et doit concerner toutes les chaînes qui fabriquent et gèrent du cadre de vie. Nécessairement interministériel, ce chantier a enfin besoin de la force et de l’autorité d’un Premier Ministre pour imprégner suffisamment les pratiques et attitudes qu’il s’agit de transformer.

Si l’on ajoute à cette ambition celle de passer en revue l’ensemble des situations de la vie et les compétences de tous les Ministères, il est difficile de ne pas voir apparaître les contours d’une superstructure qu’il ne s’agit pas d’initier. Mais l’enfant à pourtant droit à une éducation avec ses semblables, quelles que soient ses capacités, et c’est au Ministère de l’éducation de répondre à ses besoins comme il répond à ceux des autres enfants. L’adolescent entre dans le monde du travail pour prendre son indépendance, fonder une famille, et c’est au Ministère de l’Emploi d’intervenir pour favoriser l’intégration professionnelle de celles et de ceux expriment leurs capacités selon d’autres rythmes ou dans un cadre aménagé. Et il en va de même pour toutes les activités humaines.

« Ce qui est bon pour nous est mieux pour vous ».

Dans les feux de la fête, nous sommes nombreux à avoir cru, ou espéré, que ce message fort de l’Année Européenne des Personnes Handicapées avait été reçu. Que devons-nous comprendre alors de cette Loi spéciale ? Que les autres Ministères ne sont pas prêts à travailler avec nous ? Qu’ils manquent de courage ou de volonté ? À tel point qu’ils en oublieraient les bénéfices ? Nous ne voulons y croire. Que nous constituons une espèce de chasse gardée ? De « marché réservé » ? Le marché que nous représentons, nous en souhaitons le développement mais aussi la régulation, c’est-à-dire la multiplication des offres de service pour diversifier nos choix dans le respect de nos droits. Ou parce que l’engagement du Président de la République et le chantier national décrété à notre cause génèrent de telles pressions qu’il faut simplement « aller vite » ?

Parmi les trois chantiers définis en 2002 par le Président de la République(10), celui qui vise à l’amélioration de la vie des personnes « autrement capables » est à ce jour le plus inachevé … Et risque malheureusement de le rester tant que ne sera pas posée une architecture de la réforme plus en phase avec les orientations internationales et européennes.

Élaboré avec les contributions des Membres et sympathisants du Groupement Français des Personnes « Handicapées »

1 : Classification Internationale des handicaps : Déficiences, Incapacité et Désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies”, INSERM, PUF, EVRY, 1988
2 : Id. Page 10
3 : DEFINITIONS OF DISABILITY IN EUROPE, A COMPARATIVE ANALYSIS, Final Report, 13 September 2002, A project funded by the European Commission, Employment and Social Affairs Directorate-General : http://www.brunel.ac.uk/depts/govn/research/Disability.htm
4 : Page 88 (Traduction non officielle)
5 : Article 1er du projet de Loi modifiant le chapitre IV du titre 1er du livre 1er du code de l'action sociale et des familles
6 : La qualité de la traduction française officielle est ici à dénoncer, tant elle est pleine d’incohérences qui reflètent la méconnaissance des traducteurs, mais surtout d’un désintérêt beaucoup plus choquant de la part des Autorités concernées.
7 : Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies du 17 décembre 1999 : « Mise en œuvre du Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées: vers une société pour tous au XXIe siècle » (A/RES/54/121 20 janvier 2000)
8 : Éléments d’orientation pour une convention internationale compréhensive et intégrale pour la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes avec des incapacités (Persons with Disabilities) Décembre 2003.
9 : Décision du Conseil de l’Europe du 3 décembre 2001 relative à l'Année européenne des personnes handicapées 2003 (2001/903/CE).
10 : Prévention routière - Lutte contre le cancer - Personnes handicapées



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