Une présentation de la Pairémulation
Par Bernard MALLER
Membre du Réseau Européen pour la Vie Autonome
Président de l’Association HAND IN CAP

Gérée par des personnes handicapées et pour des personnes handicapées, l’association HAND IN CAP travaille pour le droit à l'autodétermination, pour l'émancipation, pour une véritable égalisation des chances et pour une pleine participation dans tous les domaines de la vie citoyenne des personnes handicapées.

Nous travaillons actuellement, en collaboration avec le Groupement Français des Personnes Handicapées (G.F.P.H.), sur la mise en place d’un projet de Pairémulation en milieu institutionnel, dans la Région Languedoc-Roussillon.

Déjà en place dans la région Rhône-Alpes, ce programme a été retenu par la commission européenne. L'expression " pairémulation " est la traduction du terme anglophone (Peer councelling). Traduction reconnue lors des premières journées nationales pour la Vie Autonome, organisées par le G.F.P.H. à Paris les 18, 19 et 20 novembre 1994.

La Pairémulation est une technique qui n'est pas nouvelle, elle est souvent pratiquée par les minorités. Le sens de ce terme définit la transmission de l'expérience par les personnes handicapées autonome, pour les personnes handicapées en recherche de plus d'autonomie.

L’utilisation du terme de Pairémulation est la reconnaissance de cet outil d’apprentissage comme étant le plus efficace pour partager l’expérience, les informations et les représentations.

Le but de la Pairémulation est d'offrir aux consommateurs le soutien de pairs dont ils ont besoin pour surmonter les obstacles personnels et de mettre en avant leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs. Le simple fait d'obtenir le point de vue d'un pair ayant vécu des expériences analogues aide bien souvent le consommateur à modifier sa perception d'un problème, et permet d’aiguiser la conscience des personnes handicapées sur les discriminations, physiques, psychologiques, culturelles, auditives ou visuelles auxquelles elles sont exposées.

La Pairémulation soutient efficacement les personnes handicapées afin qu’elles puissent influencer leur environnement physique et social pour leur meilleure participation dans leur famille et dans la société.

La Pairémulation est un type d'apprentissage basé sur l'équilibre des relations. Les pairs s'apportant l'aide mutuelle nécessaire à leur autonomie atténue le rapport de domination normalement observable dans une relation maître élève.

Cette forme de consultation collégiale est la première méthode qui offre un cadre permettant de tirer le meilleur parti de l'expérience pratique des personnes handicapées. Originaire des États-Unis et désormais de rigueur dans différents pays européens la Pairémulation est considérée par le Mouvement en faveur de la Vie Autonome comme une contribution majeure et novatrice en faveur d'une autonomie maximale des personnes handicapées.

À la faveur de ce programme, diverses mesures sont prises afin de permettre aux consommateurs d'obtenir l'entraide appropriée à leur besoin. Ce processus d'entraide est non seulement très important, mais encore très utile pour les consommateurs dans leur recherche de l’autonomie. Le programme encourage les personnes handicapées à communiquer avec d'autres personnes handicapées, à partager leurs réflexions, leurs préoccupations et leurs espoirs.

La diversité des besoins auxquels doit répondre ce programme est fonction de sa souplesse de mise en œuvre. L'expérience doit répondre à divers besoins des consommateurs : isolement et solitude, image physique et estime de soi, transition vers un style de vie indépendant, adaptation à un nouveau handicap, etc. Le programme de Pairémulation vise à créer pour les consommateurs un climat qui les incite à partager leurs idées, leurs préoccupations, leurs craintes et leurs connaissances ainsi qu'à établir au plan des émotions des rapports utiles entre personnes handicapées.

Le but concret de notre action actuelle en milieu institutionnel est de provoquer des rencontres régulières entre des personnes handicapées vivant selon leurs choix et des personnes handicapées engagées dans un processus d'autonomisation. Notre objectif étant d’identifier les demandes des résidents en matière de transmission de l'expérience. Toutes nos actions font l'objet de recherches universitaires associées.


Etre conseillère en vie autonome.
Par Louise Marie Avril

Docteur en Psychologie

À quelques kilomètres d'un centre médical, séjournent pour six mois au maximum des personnes en recherche d'une meilleure autonomie fonctionnelle et d'un dynamisme nouveau afin de redémarrer dans la vie avec un corps qui n'est plus celui d'avant. Un handicap a atteint, souvent de plein fouet et de façon brutale et inattendue, ceux que je rencontre dans le cadre d'une action de pairémulation.

Paraplégique de longue date et psychologue clinicienne, représentante du GIHP Rhône-Alpes (Groupement pour l'Intégration des Personnes Handicapées Physiques), j'ai la tâche de rendre visite aux occupants de trois appartements pour les accompagner pendant une phase de leur vie bien particulière ; celle qui succède à un traumatisme physique grave et qui précède un après-traumatisme rempli d'inconnus du fait d'une situation de handicap récente. Avec des professionnels d'un proche centre de réadaptation, il s'agit d'accompagner pour une reconstitution d'un cadre de vie qui permette une réintégration en "milieu ordinaire".

C'est pour écouter ce qu'ils vivent (là où ils en sont de leur révolte) et pour les accompagner dans la construction d'un projet de vie (tant au niveau physique, familial, social que professionnel) que je les rencontre. La confrontation avec quelqu'un dont le corps montre les "stigmates" d'une histoire quelque peu semblable peut donner un nouvel élan. Suite à quoi le sujet trouvera en lui un nouveau potentiel qui permettra de rebâtir une existence. Afin que penser l'avenir devienne possible !

Une relation de confiance s'instaure rapidement permettant l'expression confidentielle de vécus corporels et psychologiques difficiles à dire habituellement. Le fait de supposer que celui qui écoute a connu le même parcours facilite les confidences. On connaît l'importance de la mise en mots et de la parole pour prendre de la distance avec les affects douloureux psychiquement. Le fait de se reconnaître dans l'image de l'autre favorise l'expression et le contact. La création de liens nouveaux induit ultérieurement une attitude de solidarité entre personnes handicapées. La création de réseaux entre pairs permettra à certains de trouver de nouvelles issues pour une autonomie quotidienne toujours plus vaste. Cette autonomie est vecteur d'intégration dans le tissu social ainsi que vecteur d'insertion.

La pairémulation se décrit alors comme un soutien mutuel. Elle permet de recouvrer, puis de renforcer la confiance en soi et aussi de restaurer de soi. Elle est transmission d'un savoir acquis par le vécu (pragmatisme).Cet accompagnement respecte les différentes phases du travail de deuil dont chacun a besoin. Monsieur J.M. trouvera dans les rencontres une image "en miroir" et une parole auxquelles il accordera du crédit, puisque j'incarne une vie possible avec un fauteuil roulant tout en étant privée de l'usage de mes jambes,

C'est l'idée d'une appartenance à un groupe commun qui opère. Cet effet renforce l'identité mise à mal par le traumatisme et ses conséquences. Il permet de se projeter tel que l'on est, avec ses différences. Le retour à la normalité sociale n'est plus le seul agent dynamisant. Le nouvel agent sera plutôt l'acceptation de soi même, tel que l'on est. C'est ce mouvement psychologique qui induira une insertion à venir. On comprend qu'il s'agit d'un long cheminement psychologique !

Un temps d'échange en groupe permet des échanges confidentiels : les moins expérimentés laissent poindre leurs questions de néophytes, sans retenue et sans gêne. Ainsi trouvent-ils des réponses concrètes qui déchargent leurs appréhensions par rapport à leur handicap.

Des rencontres avec des parents d'enfant porteur de handicap auraient pour objectif de dire et de montrer que vivre avec un handicap permet de découvrir des possibles inimaginables auparavant, et d'accueillir ici la différence dans une perspective d'ouverture sur le monde.

Il faut instaurer de nouveaux réseaux d'échange et de soutien par des pairs, car ces échanges sont prometteurs pour mieux vivre avec un handicap. Ils facilitent la phase de deuil suite au traumatisme initial et participent ainsi à une insertion dans les différents champs de la vie quotidienne.

Pour que vivre avec un handicap, enfin, soit source de découvertes sur soi et source de liens sociaux.

Lyon, le 12 mars 1999.


PERSONNE N’EST AUSSI BIEN SERVI QUE PAR SOI-MEME !
Par Yves LACROIX
,
Auteur de " Presque debout " Ed. Desclée-de-Brouwer, Paris, 1998.

Il était une fois un globe terrestre où des hommes, des femmes et des enfants couraient, bougeaient en tout sens. Tous ces bipèdes riaient, parlaient, dans une nudité absolue sans se soucier du qu’en-dira-t-on. Cette pureté de vie s’est effilochée, transformée au fil des ères en une géologie de règles sociales, en des frontières de droits raciaux, en un monopole du savoir par des êtres saints de corps et d’esprit. Un savoir scellé sur des fondations bouillonnantes de psychologie bien biscuitée, de théorèmes valables voire solides, mais des théorèmes qui oublient que souvent l’apport physique et oral de personnes apparemment cassées peut et doit être considéré par ceux qui enseignent ou professent.

Est-il encore au goût du jour de parler, de théoriser sur telle ou telle pathologie en l’absence des principaux intéressés ? Est-il encore normal, au sein d’une équipe paramédicale, d’ignorer des capacités de réflexion qui serviraient certainement d’orientation de travail ? Dans l’affirmative, on pataugera éternellement dans l’auge du pouvoir à sens unique.

Bien sûr des bémols s’imposent. Il faut que la personne qui s’engage dans une action de pairémulation ait bien assimilé et “digéré” ses blessures. Il faut qu’elle puisse s’en détacher avec souveraineté et humour, afin de mieux les faire partager, afin de les faire rentrer en connexion quasi parfaite avec son entourage paramédical, familial et, plus largement, avec toutes les personnes concernées par sa situation.

Ce projet fédérateur de pairémulation est une tâche Achéenne qu’il faut entreprendre et réussir. Il faut modifier voir inverser la perception de la différence en offrant aux personnes dépendantes, mi-ange mi-diable, la possibilité de formations en psychologie, en pédagogie et en stratégie d’approche. Des formations accessibles à ceux qui le désireront avec s’il le faut l’aide d’un tiers.

Il ne s’agit pas de "chiper" la place des professionnels mais d’interagir avec eux et d’être ainsi considéré dans l’immense spirale des reconnaissances sociales. Il ne s’agit pas d’envahir ni de surtaxer d’images douloureuses les parents déjà déboussolés et accablés de culpabilités d’avoir eu un enfant bancal, mais par petite dose homéopathique, les acheminer vers des rivages où la vie de leur enfant ne sera peut-être pas aussi déglinguée que cela.

A mon sens, la pairémulation doit s’ouvrir vers des pathologies autres que la sienne. Vers un brassage de connaissance et d’aventure pour tous.
Cela m’intéresse davantage d’échanger avec quelqu’un qui subitement a dégringolé dans la gadoue d’une dépendance physique, plutôt que de toujours rester confiné aux immuables problématiques corporelles ou morales, que j’ai rencontré et que je croise encore. C’est pour moi une nouvelle régate, un air vivifiant de temps en temps, que de virer de bord. Naviguer vers d’autres mers c’est parfois une épopée difficile ou osée, mais cela empêche de s’enliser.

La grande richesse de l’existence c’est le mélange des cultures. Il nous faut réétalonner les distances physiques, culturelles ou intellectuelles qui ont été analysées, étudiées et séparées par d’autres germes humains, qui devant la peur de l’inconnu ont créé des casiers sociaux.

Nous pouvons et nous devons collaborer entre nous, hors du protectionnisme des associations parentales qui ont un rôle social indéniable mais ambigu par rapport à nos droits de citoyens. On dit que “personne n’est aussi bien servi que par soi-même”. Il ne s’agit pas de faire la révolution mais d’agir et de réagir. Réagir à la mendicité médiatique, à l’usure quotidienne face aux administrations bornées, face au bon vouloir et aux manques de compétences des magasins orthopédiques ainsi que sur le plan de notre statut.

Lyon, Avril 1998


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