Comité international de bioéthique de l’UNESCO

Compte-rendu de l’intervention de l’OMPH
Par Jean-Luc SIMON Secrétaire
du GFPH
Paris, le 12 septembre 2001


À propos des jeunes, je voudrais juste citer un témoignage. Lors d’un tournage vidéo sur " Sexualité et handicap " il y a peu de temps, j’ai posé la question à un jeune homme atteint de spina-bifida ce qu’il pensait de la détection prénatale des handicaps, dont nous savons qu’une des premières conséquences a été de fortement diminuer les naissances d’enfants spina-bifida et d’enfants trisomiques, spécificités qui peuvent maintenant être détectées avant la naissance. Comprenant qu’il ne serait peut-être pas né si de tels examens avaient été proposés à ses parents, il m’a répondu qu’il était très heureux de vivre et qu’il ne comprenait pas pourquoi on voudrait éviter sa naissance. " Mon handicap me révolte, c’est sûr, mais je suis content de vivre " a t-il dit.

La réponse de ce jeune homme montre toute l’importance de la mobilisation et de la formation des jeunes handicapés sur ces questions, parce que c’est une population qui est menacée par les récentes découvertes et surtout par les applications de cette science.

Le débat aujourd’hui sur la bioéthique n’est pas de savoir si la science est bonne ou mauvaise, elle est les deux, mais surtout de savoir quelles applications de la science sont acceptables et quelles applications nous refusons.

Dans beaucoup de positions sur ces sujets, notamment sur le statut de l’embryon, je suis frappé par l’incohérence qui existe entre le droit à l’avortement, basé sur le droit de la mère à choisir et qui en France légalise la suppression d’embryons, et le refus, toujours en France, de recherche sur les embryons et le refus de l’élimination des embryons surnuméraires. Je suis frappé de voir aux Etats-Unis, où l’avortement est interdit dans la majorité des états, qu’on autorise par contre ces recherches sur les embryons. Je n’ai pas de réponse à apporter, je suis seulement frappé par l’incohérence des faits qui encadrent ces recherches génétiques. L’OMPH souhaite qu’un effort soit mené en direction des jeunes personnes handicapées, pour qu’elles soient conscientes que leurs semblables sont menacés par cette science qui a trop souvent tendance à être mise au service d’une sélection des embryons, ce qui est déjà une réalité en matière de handicap.

Les participants à cette rencontre doivent retenir une chose : le handicap n’est pas synonyme de souffrance, et le malheur ou le bonheur ne dépend pas de la forme que nous avons ou des moyens de communication que nous utilisons. C’est beaucoup plus subtil que ça. Le malheur présupposé d’une personne qui a une forme particulière ne doit pas forcément mener à son élimination.

C’est pourquoi, nous, personnes handicapées de l’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées sommes les plus inquiètes et souhaitons participer au maximum à tous les débats qui sont organisés, parce que notre parole doit être prise en compte, par ce que c’est de notre existence dont il est question.

Merci


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