Intervention devant la Commission temporaire sur la génétique humaine du Parlement Européen

Jean-Luc Simon, Membre du Conseil mondial et de la Région Europe
de l’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées,
Président du Groupement Français des Personnes Handicapées

Bruxelles, le 10 juillet 2001

Mesdames et Messieurs,

Je remercie tout d’abord les Membres de la Commission temporaire sur la Génétique humaine du Parlement Européen de nous permettre de faire entendre notre voix. Je représente ici la Région européenne de l’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées.

Citoyen et membre de la communauté humaine, je voudrais tout d’abord exprimer les inquiétudes des membres de l’OMPH à voir une composante essentielle de leur identité, leur patrimoine génétique, dans les mains des scientifiques et des marchands. Comme cela vient d’être mentionné par de nombreux représentants d’ONGs, nous sommes très préoccupés par toutes les perspectives de développement qui s’attachent à mettre en péril l’essentielle diversité de la vie.

Personne handicapée, je m’exprime aussi ici comme un des derniers représentants d’une population qui se sent menacée dans son existence propre. Différentes dans leurs modes d’existence, les personnes handicapées vivent certaines conséquences sociales du développement de la biologie génétique comme de véritables insultes qui leur sont lancées au visage, comme dans l’affaire juridique française autour de la plainte attribuée à Nicolas Perruche qui vient d’être évoquée, et je demande à chacun d’imaginer le sentiment qu’il ressentirait en s’entendant dire " qu’il aurait mieux valu qu’il ne naisse pas ".

Les embryons qui nous ressemblent sont maintenant de plus en plus éliminés, on ne veut plus nous voir, on ne supporte pas notre présence. Ne nous voilons pas la face, il ne s’agit plus de parler du danger d’eugénisme, c’est une réalité grandissante, mais de ses règles. Nous, personnes handicapées, après avoir appris à combattre pour vivre et à lutter pour rester des acteurs de la société, nous avons maintenant le sentiment d’avoir à survivre dans un monde qui cherche à nous éliminer.

Vivants souvent grâce aux soins de la médecine et des progrès des sciences médicales, nous réaffirmons tout d’abord notre soutien aux progrès scientifiques qui améliorent la qualité de la vie, mais nous refusons les applications de la recherche qui en altèrent ou en dénient la valeur quand des particularités physiques ou cognitives en transforment les modes d’expression.

Je voudrais insister sur 2 aspects essentiels du débat d’aujourd’hui en m’adressant plus particulièrement à chacun des publics particulièrement concernés :
Après l’adoption de l’Article 13 du Traité d’Amsterdam qui interdit toute discrimination, je demande aux représentants politiques européens d’expliquer pourquoi de nombreux pays membres de l’Union Européenne autorisent encore, voire encouragent, le recours à l’avortement en dehors des délais légalement admis pour tous quand une " anomalie d’une particulière gravité " est constatée ?

Les personnes handicapées subissent maintenant leur première discrimination avant d’arriver au monde, leur vie ou non vie est déterminée par la présence, probablement ou non, d’une anomalie physique ou cognitive. L’Europe s’est dotée de règles claires pour combattre de telles discriminations et elle en construit maintenant les outils, mais les pays membres continuent sciemment violer les règles qu’ils ont eux-mêmes établies et adoptées.


Notre société est folle !

D’un côté les médecins, en accord avec leurs engagements, interviennent pour préserver la vie. Ils permettent à des fœtus de plus en plus prématurés de vivre, souvent au prix de séquelles gravement handicapantes, et ils réaniment des personnes de plus en plus sévèrement traumatisées qui, avec leur entourage, devront apprendre à vivre avec les conséquences d’atteintes fonctionnelles ou cognitives de plus en plus graves.

Dans un même élan, et il est à se demander avec quelle logique, après nous avoir permis de vivre des médecins répondent maintenant sans détour au désir de l’enfant parfait et normalisé en éliminant les fœtus soupçonnés d’être porteurs d’une anomalie congénitale.

Aux investisseurs
qui misent sur la rentabilité des recherches de la médecine prédictive, je voudrais juste citer un exemple. En France, la Ville de Grenoble a été la première à mettre en service un tramway accessible aux personnes handicapées. Un des premiers impacts de la mise en accessibilité du tramway a été de permettre l’augmentation de la fréquence du passage des véhicules, donc le transport de plus de personnes à l’heure grâce la réduction du temps de monté et de descente des voyageurs. Adapter l’environnement aux besoins du plus grand nombre a permis ici d’améliorer la rentabilité d’un service public, le retour sur investissement a été immédiat et conséquent, de l’ordre de 13 %, et nous affirmons qu’il en est de même à chaque fois.

Notre société est folle !

En constatant la frénésie qui dirige les investissements vers les recherches génétiques, il est en effet difficile de comprendre pourquoi et selon quelle logique les stratèges de la finance préfèrent les paris incertains sur les applications des découvertes de la biologie génétique. Nous ne comprenons ni n’acceptons que des budgets si importants soient consacrés à la mise au point de techniques prédictives mises au service de la sélection des individus en fonction de leur état fonctionnel, alors même que de nombreux investissements, dont nous connaissons les retombées profitables pour la société dans son ensemble, sont encore nécessaires à la participation du plus grand nombre : pour adapter l’environnement, pour construire de nouvelles aides techniques plus performantes et moins coûteuses, pour mieux accompagner notre participation citoyenne et pour permettre à la diversité de s’exprimer.

Nous, personnes handicapées, ne pouvons pas accepter les applications de la connaissance qui s’attachent à éviter notre existence. Vivants et citoyens, nous voulons être acceptés tels que nous sommes et pour ce que nous sommes : des hommes, des femmes et des enfants dont la contribution et les expériences de vie et ont une valeur.


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