3èmes Rencontres avec les associations de Patients
Pathétique !
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Trois membres et acteurs du GFPH se sont rendus aux 3èmes Rencontres organisées par l’Agence des systèmes d’information partagés de santé avec les associations de Patients, à l'hôtel Méditel, Paris 15ème. Le thème de la rencontre prend part à un processus de consultation des associations de patients pour la construction du Dossier Médical Personnel (DMP), un fichier électronique sécurisé qui regroupe les éléments du dossier médical, imagerie & autres diagnostics, résultats d’analyses…

La salle n’était accessible en fauteuil que via la pente de 10 à 12 % qui mène aux garages, et aucune mesure n’avait été prise en termes d’accessibilité des lieux et de l’information (Braille, LSF, toilettes …). Notre arrivée avec deux fauteuils roulants dont un électrique fut évidemment remarquée, ce qui valut évidemment une intervention de notre part un tantinet ironique. Les organisateurs, très gênés, se sont excusés publiquement et ont formulé les promesses habituelles.

Nous avons mis l’accent sur des questions encore souvent problématiques en termes d’accueil des personnes à mobilité réduites à l’hôpital, à l’exemple des problèmes que nous rencontrions aujourd’hui, mais aussi concernant la présence des assistantes personnels sur les lieux d’hospitalisation comme expérimentée par la CHA avec l’APHP, les besoins en interprétariat LSF, les points de vigilance particuliers en termes de préventions des eschares, de posture, d’aide technique …

Nous avons découvert au fil des interventions que plusieurs « grandes » associations « représentatives » des personnes dites handicapées, généralement aussi membres du CISS, le Collectif interassociatif sur la santé, étaient présentes.

Comment, après tout ce que les associations donnent depuis des années, après une Loi de 75 restée inappliquée dans sa partie insertion et hypertrophiée dans sa partie protection, après une Année Européenne, après la Loi de 2005 pour l’égalité des chances …, après la ratification, par la France de la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées, comment est-il encore possible d’en être encore là !

Nous n’avons pas seulement rien changé de nos habitudes, il semble nous régressions un peu plus chaque jour ! Nous, personnes en situation de handicap » compétentes, avons été non seulement reçus dans des conditions peu dignes, sans aucun égard pour notre sécurité (Je conseille particulièrement amateurs d’émotions fortes de se lancer à descendre la rampe du garage en fauteuil roulant), mais surtout en totale contradiction avec les usages et les règles de « l’égalité des chances, de la participation et de la citoyenneté ».

S’il y a une chose que met à jour cette matinée, c’est la valeur de la participation justement, car à nous trois, sans autre préparation que celles que nous impose la vie autonome avec des réductions de capacité, avons introduit plus de changement que tous les institutionnels et autres « représentants » associatifs réunis.


C’est ça la participation, être là, partout et quand même.

Pour participer, il faut y être préparé, et je renvoie à ce propos sur la déclaration donnée les 10 & 11 novembre 2003 au Parlement Européen pour demander l’engagement d’un plan de formation d’experts en situations de handicap, et à l’appel du 10 juin 2008 du GFPH « Pour une politique de participation ».

L’obstination est de mise et le GFPH est obstiné et réitérera donc son appel à l’occasion de la 8ème Assemblée Mondiale de l’OMPH qui se tiendra à Durban, Afrique du Sud, du 8 au 16 octobre 2011.

Jean-Luc Simon
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