2. La condition des personnes handicapées Objectifs d’apprentissage Les stagiaires acquerront une connaissance de base sur : - la nouvelle perspective des personnes en situation de handicap basée sur le modèle des droits de l’homme ; - l’histoire des documents internationaux liés à l’ONU et les institutions internationales compétentes en matière de handicap et de droits de l’homme. 2.1 Les personnes handicapées et la stratégie des droits de l’homme 2.1.1 Bref historique de la condition des personnes handicapées au fil des siècles Depuis les temps anciens, les personnes handicapées ont été considérées en termes négatifs. A partir de l’histoire et de la culture des différents pays et continents, il est possible de retracer les types de traitement qu’elles ont subis. Dans les derniers siècles, cette image négative s’est traduite par des attitudes similaires dans tous les pays, basées sur la ségrégation, sur une différence de traitement fondée sur l’état de santé, sur des modèles d’assistance donnant lieu à un traitement spécial, souvent écarté de la vie sociale ordinaire : c’est le modèle médical qui attribue la condition de désavantage des personnes handicapées à leur limitation subjective, à leur maladie. En revanche, le modèle social souligne que le handicap est une relation sociale et que les personnes handicapées subissent les limitations et les préjugés qui leur sont imposés par la société. La CIF ( Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé ) adoptée par l’Organisation mondiale de la santé, qui est devenue la classification scientifique de référence en la matière, précise que le handicap dépend de l’interaction de facteurs environnementaux, sociaux et personnels. Plus la société inclut les caractéristiques propres à chaque personne en développant ses capacités, plus elle sera en mesure d’abattre les barrières, les obstacles et les préjugés. 2.1.1 Handicap et droits de l’homme La notion de handicap évolue. L’approche basée sur les droits de l’homme souligne que les personnes handicapées sont considérées comme des citoyens invisibles en raison de la ségrégation et de l’exclusion sociale engendrées par la société. Elles sont victimes de discrimination et elles ne jouissent pas de l’égalité des chances ; elles font l’objet d’une différence de traitement par rapport aux autres citoyens sans fondement, qui donne lieu sans cesse à une violation de leurs droits. La Convention vise à assurer et à protéger les droits des personnes handicapées, en contraignant tout secteur et toute institution compétente des Etats parties à intervenir par des politiques, des lois et des ressources appropriées. 2.2 Histoire des personnes handicapées dans les documents régionaux et internationaux 2.2.1 Les Nations Unies et les personnes handicapées Les Nations Unies sont intervenues depuis 1971 par des documents officiels, des actions et des programmes portant sur les personnes en situation de handicap :  « Déclaration des droits du déficient mental », proclamée par l'Assemblée générale des Nations Unies dans sa résolution 2856 ( XXVI ) du 20 décembre 1971 ;  « Déclaration des droits des personnes handicapées », proclamée par l'Assemblée générale des Nations Unies dans sa résolution 3447 ( XXX ) du 9 décembre 1975 ;  « Déclaration sur les droits des personnes aveugles et malentendantes », proclamée par le Conseil économique et social des Nations Unies dans sa décision 1979/24 du 9 mai 1979 ;  Année internationale des personnes handicapées ( 1981 ), proclamée par l’Assemblée générale des Nations Unies dans sa résolution 31/123 du 16 décembre 1976 ;  « Programme d'action mondial concernant les personnes handicapées » (1983-1992), adopté par l’Assemblée générale le 3 décembre 1982 ;  « Déclaration de Vienne sur les droits de l’homme » du 25 juillet 1993, à l’issue de la Conférence de Vienne ( A/Conf/157/23 ). Le processus de reconnaissance des droits des personnes handicapées aboutit aux « Règles pour l'égalisation des chances des handicapés » adoptées par l’Assemblée générale de l’ONU dans sa résolution 48/96 du 20 décembre 1993. Les Règles sont le premier instrument international, à caractère non contraignant pour les Etats parties, qui introduit la notion d’égalité des chances appliquée aux personnes handicapées. Cet instrument établit un système de suivi national du respect des droits de l’homme basé précisément sur les Règles, en prévoyant la nomination d’un Rapporteur spécial. Un instrument de sensibilisation aux thèmes du handicap, ce sont les Décennies des Nations Unies pour les personnes handicapées, proclamées dans les différents continents ( par exemple, la Décennie Asie-Pacifique 1993-2002, qui a été renouvelée pour la période 2003-2012, la Décennie africaine 2000-2009 et la Décennie sud-américaine 2006-2015 ). 2.2.2 Les agences des Nations Unies et les personnes handicapées 2.2.2.1 OIT L’approche de l’Organisation internationale du travail (OIT) repose, elle aussi, sur les principes de l’égalité des chances, de l’égalité de traitement, de la non-discrimination et du mainstreaming ( l’intégration de la dimension du handicap dans des politiques inclusives vis-à-vis des personnes handicapées ). Ces principes sont énoncés dans la Convention n° 159/1983 et dans la Recommandation n° 168/1983 de l’OIT sur la réadaptation professionnelle et l’emploi des personnes handicapées ainsi que dans d’autres conventions de l’OIT sur l’égalité des chances. L’OIT a également lancé une campagne sur le « travail décent » pour les personnes handicapées et, en 2002, elle a publié un code de bonnes pratiques sur la gestion du handicap sur le lieu de travail. 2.2.2.2 OMS L’Organisation mondiale de la santé s’est penchée sur le handicap par l'entremise de plusieurs de ses équipes spécialisées chargées, entre autres, de la prévention de la cécité et de la surdité et de la santé mentale. En plus de ces services, l’équipe de handicap et réadaptation de l’Organisation mondiale de la santé ( OMS/DAR - Disability and Rehabilitation Team ) est chargée du handicap en liaison avec la réadaptation. Le travail de l’équipe OMS/DAR est axé sur cinq domaines d’action : politiques de la santé, santé et réadaptation, Réadaptation à base communautaire ( RBC ), équipement et technologies appropriés, accroissement des capacités chez le personnel médical et les décideurs politiques en matière de santé et de réadaptation. Les domaines d’action de l’équipe DAR reflètent le changement profond des définitions de santé et de réadaptation entraîné par la Déclaration d’Alma-Ata. Le droit de chaque individu à participer activement à sa propre santé et la responsabilité de chaque communauté posent les jalons de la participation des personnes handicapées à la prise de décisions sur leur propre réadaptation. Bien des personnes handicapées n’ont accès ni aux soins de santé primaires, ni aux services spécialisés de réadaptation. De la Réadaptation médicale jusqu’à la Réadaptation à base communautaire ( RBC ), l’équipe DAR souligne que les principes de l’inclusion sociale sont à la base de toute démarche médicale à l’intention de ces personnes. Les points clés de sa stratégie d’action, ce sont l’élimination du traitement institutionnalisé, le dépistage et l’intervention précoces dans le traitement médical et de réadaptation, la participation des communautés aux processus d’inclusion sociale et de développement. 2.2.2.3 UNESCO L’UNESCO s’est penchée spécifiquement sur l’éducation des personnes handicapées à travers une approche basée sur l’éducation intégratrice, qui aborde les besoins éducatifs de tous les enfants, jeunes et adultes, en portant une attention particulière à ceux qui sont à risque d’exclusion et de marginalisation. Dès 1960, l’UNESCO a adopté une « Convention concernant la lutte contre la discrimination dans le domaine de l’enseignement ». Par la suite, les principes de l’éducation intégratrice ont été retenus dans la « Déclaration de Salamanque » adoptée par la « Conférence mondiale sur l’éducation et les besoins éducatifs spéciaux : accès et qualité » ( Espagne, 1994 ). L’UNESCO rédige des rapports spéciaux sur la mise en œuvre des actions d’éducation intégratrice. De plus, une initiative est en cours dans le cadre de l’EPT ( Education pour tous ) : il s’agit du programme phare de l’UNESCO « L’Education pour tous et le droit à l’éducation pour les personnes handicapées : vers l’intégration », qui a été conçu afin de formuler des stratégies pour développer une éducation intégratrice de qualité élevée. Ce thème a été retenu lors du Forum mondial sur l'éducation ( Dakar, Sénégal, 2000 ) et à la Rencontre à mi-parcours de CONFINTEA, la Conférence internationale sur l'éducation des adultes ( Bangkok, Thaïlande, 2003), à l’occasion de laquelle une attention particulière a été accordée pour la première fois aux analphabètes handicapés. Le Comité international de bioéthique ( CIB ) de l’UNESCO a récemment adopté la « Déclaration universelle de bioéthique et des droits de l’homme » qui a abordé, entre autres, les sujets liés à la protection des droits de l’homme en liaison avec le progrès des sciences biomédicales, en accordant une attention aussi aux personnes handicapées. Une équipe spéciale chargée de l’éducation intégratrice travaille au sein de l’UNESCO. 2.2.2.4 UNICEF L’UNICEF, c’est le fonds de l’ONU pour la protection des droits des enfants, y compris des enfants handicapés. L’instrument juridique international qui défend les droits des enfants handicapés, c’est la « Convention relative aux droits de l’enfant », à laquelle l’UNICEF a consacré les travaux de l’Innocenti Research Center. En soulignant, en son article 2, l’intérêt primordial de l’enfant, cette convention énonce les principes et les règles visant à assurer la protection des droits de tous les enfants. En particulier, l’article 23 accorde une attention particulière aux enfants handicapés et à leur éducation. 2.2.2.5 D’autres agences Parmi les autres organismes internationaux qui ont pris en charge la protection des personnes handicapées, nous signalons l’Organisation des Etats américains ( OEA ), qui a approuvé la « Convention interaméricaine pour l’élimination de toutes les formes de discrimination contre les personnes handicapées » ( 1999 ), et le Conseil de l’Europe, qui dispose d’un plan d’action spécifique pour les personnes handicapées ( 2005 ). 2.3 Les notions clés de la perspective des droits de l’homme 2.3.1 Le cadre culturel La perspective des droits de l’homme marque une révolution culturelle dans la prise en compte de la condition des personnes handicapées. Ce changement de perspective consiste en un système conceptuel qui reconstitue la relation entre les caractéristiques des personnes et les modes par lesquels la société permet ou limite l’accès aux droits, aux biens et aux services et elle permet ou entrave la pleine participation à la société. Cette nouvelle vision repose sur quelques notions clés, qui modifient l’action et la perception des gouvernements et des membres de la société vis-à-vis des personnes handicapées. 2.3.2 Les notions clés 2.3.2.1 Handicap Le handicap est une relation sociale entre les caractéristiques propre à chaque personne et la capacité plus ou moins importante de la société à en tenir compte. Le handicap, ce n’est pas une condition subjective, mais il dépend de facteurs environnementaux, sociaux et personnels, comme le précise la CIF ( Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé ) de l’OMS. Le handicap, c’est une condition que tout individu connaît pendant sa vie ( durant l’enfance, l’âge avancé et en raison de plusieurs conditions ) et qui appartient à l’ensemble du genre humain. La notion de handicap évolue et il faut l’adapter en fonction des conditions culturelles et matérielles de chaque pays ( voir Préambule, point e ). Il est important de lier cette notion à la définition de « personnes handicapées » visée à l’article 1 de la Convention. 2.3.2.2 Egalité des chances Etant exclues et isolées, les personnes handicapées n’ont pas les mêmes chances que les autres individus. D’après les Règles de l’ONU, le principe de l’égalité des chances signifie que « les besoins de tous ont une importance égale » et que « c’est en fonction de ces besoins que les sociétés doivent être planifiées » ; par conséquent, « tous les moyens doivent être employés de façon à garantir à chacun des possibilités de participation » à la société. 2.3.2.3 Accessibilité et conception universelle Pour assurer l’égalité des chances, il faut abattre les barrières et les obstacles qui empêchent la pleine participation à la société. L’accessibilité, c’est « le processus par lequel les divers systèmes de la société, le cadre matériel, les services, les activités et l’information sont rendus accessibles à tous » ( Règles de l’ONU ). Etant donné que le handicap appartient au genre humain, la société doit envisager et planifier toutes ses activités et ses politiques en y intégrant l’ensemble des citoyens. L’approche basée sur la conception universelle permet de prendre en compte les caractéristiques propres à tous les individus d’une communauté et d’un pays. « On entend par « conception universelle » la conception de produits, d’équipements, de programmes et de services qui puissent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale. La « conception universelle » n’exclut pas les appareils et accessoires fonctionnels pour des catégories particulières de personnes handicapées là où ils sont nécessaires » ( Article 2 ). 2.3.2.4 Non-discrimination Le modèle médical du handicap a engendré des différences d’approche et de traitement vis-à-vis des personnes handicapées par rapport aux autres individus, en produisant des solutions et des démarches qui appauvrissent les personnes handicapées et qui donnent lieu sans cesse à des violations des droits de l’homme. En effet, toute différence de traitement sans fondement équivaut à une violation des droits de l’homme. « Les personnes handicapées [...] ont le droit de rester dans leur milieu social d’appartenance » et de « recevoir l’assistance dont elles ont besoin dans le cadre des structures ordinaires d’enseignement, de santé, d’emploi et de services sociaux » ( Règles de l’ONU ). Pour s’attaquer à ce problème, les lois anti-discrimination ont été promulguées pour défendre également les personnes handicapées, en interdisant toute discrimination fondée sur le handicap à travers une protection juridique qui prévoit la suppression des conditions de discrimination par des « aménagements raisonnables » ( Article 5 ). Des lois anti-discrimination ont été promulguées par certains pays à l’échelon national ( Etats-Unis d’Amérique, Australie, Nouvelle-Zélande, Canada, Royaume-Uni ) et par les Communautés européennes à l’échelon régional. 2.3.2.5 Formes multiples de discrimination La discrimination frappe les personnes sur la base de caractéristiques qui font l’objet de différences de traitement, préjugés, obstacles et barrières à leur pleine participation à la société. La somme et la combinaison de caractéristiques liées au genre, à la race, à la culture, à la religion, à l’opinion publique, à l’âge et à la condition de handicap produisent des formes multiples de discrimination qui rendent plus vulnérables les personnes ayant ces caractéristiques-là. L’exemple typique est celui des femmes handicapées, qui subissent de graves limitations de l’accès aux droits, biens et services et à la participation à la société. 2.3.2.6 Autonomie de vie Les obstacles et les barrières, les différences de traitement, la perception négative des personnes handicapées, notamment de celles qui ne peuvent se représenter elles-mêmes ou qui dépendent largement des soins ou de l’assistance d’autrui, ont produit des pratiques d’institutionnalisation. En réalité, ces personnes ont les mêmes droits de l’homme que les autres individus et elles doivent être soutenues pour acquérir leur autonomie, autodétermination, indépendance et interdépendance. Cela explique l’essor du Mouvement pour la vie autonome qui, fondé aux Etats-Unis à la fin des années 60, s’est ensuite répandu dans le monde entier, à travers sa propre philosophie et des solutions appropriées telles que les centres pour la vie autonome, les assistants personnels, … 2.3.2.7 Appauvrissement social et capacitation Le handicap est à la fois une cause et une conséquence de la pauvreté. En effet, la différence de traitement subie par les personnes handicapées a causé un appauvrissement social en termes d’accès aux droits, biens et services, qui va de pair et qui souvent se renforce avec la pauvreté économique dans un cercle vicieux qui enclenche l’exclusion sociale. Voilà pourquoi les personnes handicapées sont presque la moitié des pauvres du monde, étant donné que plus de 80% d’entre elles vivent dans les pays pauvres ( Préambule, point t ). Pour briser ce cercle vicieux, il faut intervenir aussi bien par un changement d’approche de la société vis-à-vis des personnes handicapées que par des actions de capacitation ( empowerment ) individuelle et collective à l’intention de ces personnes. L’initiative globale des Nations Unies contre la pauvreté, les Objectifs du millénaire pour le développement ( OMD ), devrait cibler tout d’abord les personnes en situation de handicap. 2.3.2.8 Inclusion sociale Afin de transformer une société qui exclut et qui discrimine, il faut miser sur l’édification d’une société inclusive, à laquelle chacun puisse participer et donner son apport au développement social. Le chemin qui mène de l’exclusion vers l’intégration entraîne la présence dans la société des personnes handicapées qui s’adaptent aux règles déjà définies par la communauté d’accueil. L’inclusion, en revanche, c’est un processus selon lequel les personnes inclues ont les mêmes chances et pouvoirs de décision quant à l’organisation de la société que les autres citoyens. L’inclusion est un droit basé sur la pleine participation des personnes handicapées à tous les domaines de la vie, sur un pied d’égalité par rapport aux autres, sans discrimination et qui prévoit le respect de la dignité et la mise en valeur de la diversité humaine, par le biais d’actions appropriées, de la suppression d’obstacles et préjugés, d’un soutien basé sur l’intégration de la dimension du handicap dans des politiques inclusives vis-à-vis des personnes handicapées ( mainstreaming ). 2.3.2.9 Participation Pour édifier une société inclusive, il faut que les personne exclues jouent un rôle central dans le processus d’inclusion, car elles sont les mieux placées pour répondre à leur besoin d’un traitement convenable par la société. Cela veut dire que les personnes handicapées doivent participer à la définition de l’ensemble des politiques, actions et programmes qui les concernent, avec les mêmes chances que les autres membres de la société. La participation des personnes en situation de handicap et des organisations qui les représentent est donc une méthode/action nécessaire qui repose sur le slogan/droit « Rien sur nous, sans nous ». 2.3.2.10 Développement inclusif Les théories du développement économique considèrent le fait qu’il y ait des groupes exclus des avantages du développement comme une conséquence nécessaire. En réalité, le processus de développement est souvent lié à des conditions défavorables et à l’absence d’égalité des chances, créées par la société elle-même. S’agissant des personnes handicapées, ces conditions sont causées par des pratiques de discrimination et d’exclusion sociale que la Convention des Nations Unies a mises en évidence. D’où l’exigence de promouvoir un développement inclusif qui, loin d’engendrer un appauvrissement social et économique, assure à tous les citoyens le respect de leurs droits de l’homme. 2.3.2.11 Diversité humaine Le handicap, c’est une condition que tous les êtres humains ont vécue, vivent et vivront. Il est donc important de considérer le handicap comme l’une des caractéristiques de la diversité humaine. L’histoire de la perception culturelle négative et du traitement que des groupes d’êtres humains ont subis au fil des siècles en raison de certaines caractéristiques qu’ils possédaient a fait qu’un stigmate négatif soit attaché aux personnes handicapées et que ces caractéristiques ( et, par contrecoup, toutes les personnes qui les possédaient ) soient tenues pour indésirables par la société. Il est donc important d’inclure la condition des personnes handicapées dans les nombreuses diversités qui constituent les traits distinctifs des êtres humains, en la ramenant parmi les caractéristiques ordinaires de ceux-ci et en éliminant le stigmate négatif qui leur a été imposé par la société. 2.4 La situation des personnes handicapées dans chaque pays concerné 2.4.1 Les données statistiques disponibles Il y aura lieu de souligner l’importance des statistiques en matière de handicap, puisqu’elles permettent de connaître et de surveiller la situation des actions, des politiques et des lois dans un pays donné. Il conviendra de décrire la condition des personnes handicapées dans chaque pays concerné et dans les différents domaines de droits, à l’aide des données disponibles et de publications et rapports. 2.4.2 Les politiques nationales en matière de handicap Il conviendra de décrire les politiques, les lois et les actions existant dans chaque pays concerné à l’égard des personnes handicapées et de mettre en exergue le programme national de travail en expliquant les liaisons avec les contenus de la Convention. 2.4.3 Les éléments d’appréciation et les demandes du mouvement des personnes handicapées Chaque organisation de personnes handicapées aura la chance de présenter ses appréciations sur les politiques nationales et ses demandes prioritaires.