Manuale di formazione sui diritti umani delle persone con disabilità La partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità e loro familiari al processo di ratifica, monitoraggio ed implementazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti umani delle persone con disabilità A cura di Giampiero Griffo e Francesca Ortali Bologna 2007 Il presente volume è stato realizzato nell’ambito del progetto “Rafforzamento delle abilità della Federazione nazionale delle organizzazioni di persone con disabilità della Mongolia” nella promozione e difesa dei diritti delle persone con disabilità realizzato dall’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau – AIFO In collaborazione attiva con Disabled Peoples’ International – DPI Italia Traduzione italiana redatta sulla base della versione inglese Per la realizzazione del progetto vogliamo ringraziare: La Commissione Nazionale dei Diritti Umani della Mongolia Il Ministero della Salute della Mongolia Il Ministero degli Affari sociali e del Lavoro della Mongolia La Federazione Nazionale delle Organizzazioni delle persone con disabilità della Mongolia ed i propri membri Il Centro Nazionale dei Diritti delle Donne con disabilità della Mongolia La Federazione Nazionale dei Ciechi della Mongolia La Federazione Nazionale delle persone con difficoltà uditive della Mongolia Si ringrazia inoltre la dottoressa Olga Martini per l’editing DDC 305.908.16’023 G-85 ISBN 978-99929-56-23-2 Creative Commons License Deed Attribuzione-Non commerciale 2.5 Italia Tu sei libero: • di riprodurre, distribuire, comunicare al pubblico, esporre in pubblico, rappresentare, eseguire e recitare quest'opera • di modificare quest'opera Alle seguenti condizioni: • Attribuzione. Devi attribuire la paternità dell'opera nei modi indicati dall'autore o da chi ti ha dato l'opera in licenza e in modo tale da non suggerire che essi avallino te o il modo in cui tu usi l'opera. • Non commerciale. Non puoi usare quest'opera per fini commerciali. • Ogni volta che usi o distribuisci quest'opera, devi farlo secondo i termini di questa licenza, che va comunicata con chiarezza. • In ogni caso, puoi concordare col titolare dei diritti utilizzi di quest'opera non consentiti da questa licenza. • Questa licenza lascia impregiudicati i diritti morali. LE ASSOCIAZIONI PROMOTRICI DEL PRESENTE MANUALE Disabled Peoples’ International – DPI Italia Onlus DPI Italia Onlus è la sezione italiana dell’Organizzazione Internazionale “Disabled People’s International”. E’ stata fondata il 16 ottobre del 1994 ed è composta da 18 organizzazioni italiane, impegnate nella protezione e promozione dei diritti umani e civili delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Gli obiettivi specifici per i quali D.P.I. Italia ONLUS lavora sono: a) Garantire la tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità nel rispetto della non discriminazione e della pari opportunità (art. 21 e 26 della Carta Europea dei Diritti Fondamentali). b) Promuovere la partecipazione diretta delle persone con disabilità in tutte le attività, tutte le questioni di natura familiare, sociale, economica, politica, ecc. i cui ambiti riguardano direttamente la propria vita. c) Favorire il raggiungimento della vita autonoma, auto-determinata, indipendente ed interindipendente delle persone con disabilità e promuovere le loro pari opportunità di vita rispetto a tutti gli altri cittadini, in ossequio alle Regole Standard emanate dall’ONU. d) Valorizzare le risorse delle Associazioni che fanno parte della rete mettendo in circuito le attività, gli strumenti, nonché le capacità di ricerca e progettazione di cui ciascuna Associazione dispone. e) Valorizzare la disabilità in quanto ordinaria diversità umana e favorire la relazione di interdipendenza e reciprocità propria dei processi di crescita della persona ad ogni livello: naturale, umano, civile, culturale. Sito web: www.dpitalia.org Contatti: dpitalia@dpitalia.org giambatman@tin.it Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau – AIFO L’Associazione Italiana amici di Raoul Follereau è un’organizzazione non governativa di cooperazione sanitaria internazionale, partner ufficiale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. È presente in 25 paesi dell’Africa, Asia e America del Sud, con 127 Progetti di Cooperazione Sanitaria. L’AIFO si ispira al messaggio di giustizia e di amore del giornalista francese Raoul Follereau, il quale ha impegnato gran parte della propria vita contro lo stigma sociale ed il degrado fisico causato dalla lebbra (morbo di Hansen). All'estero AIFO gestisce progetti di cura e controllo della lebbra e di sanità di base; progetti in favore delle persone con disabilità, utilizzando le strategie della Riabilitazione su Base Comunitaria e dell’empowerment delle persone con disabilità; iniziative in favore dell’infanzia. Tutte le iniziative promosse all’estero tendono all’autosviluppo e alla sostenibilità, tramite la partecipazione attiva e le decisioni autonome dei beneficiari stessi.. In Italia AIFO conduce campagne di opinione e realizza attività di informazione e di educazione allo sviluppo. Costruire la civiltà dell'Amore a partire dagli Ultimi: questo è il grande impegno che i volontari AIFO realizzano senza discriminazioni di credo o cultura. Gli interventi promossi da AIFO hanno le seguenti caratteristiche: Progetti di sviluppo. AIFO promuove interventi volti a creare condizioni stabili di sviluppo e di crescita degli standard di vita. Realizza azioni di emergenza esclusivamente nei casi dove si hanno già partnership consolidate che possano garantire un impatto positivo. Valorizzazione delle risorse locali. L'AIFO promuove le progettualità e le capacità locali. Sostiene piani di formazione del personale locale al fine di dare sostenibilità ai propri interventi, cioè di far sì che essi continuino anche quando cessa il sostegno dall'estero. Collabora attivamente con istituzioni ed associazioni locali. Sviluppo comunitario. La comunità è la risorsa su cui AIFO punta maggiormente stimolando la solidarietà tra i suoi membri e fornendo loro abilità che gli consentano di essere risorsa per le persone svantaggiate. La riabilitazione su base comunitaria e l'utilizzo del meccanismo dei crediti rotativi, l'adozione comunitaria di bambini sono gli approcci che AIFO preferisce, tutti caratterizzati dalla valorizzazione del ruolo della comunità. Sito web: www.aifo.it Contatti: info@aifo.it francesca.ortali@aifo.it Indice Presentazione del progetto Prefazione Introduzione Nota metodologica alla formazione Concetti chiave della formazione La condizione delle persone con disabilità La Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità Le DPO per la promozione e la tutela dei diritti umani Una strategia nazionale per sostenere e partecipare al processo di ratifica della Convenzione Allegati Presentazione del progetto Il presente progetto è il risultato di una lunga presenza di AIFO - Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau – in Mongolia e della sua collaborazione con il Ministro della Salute, il Centro Nazionale di riabilitazione e la Federazione Nazionale delle Organizzazioni di Persone con Disabilità. Il primo studio di fattibilità è stato realizzato nel 1991 da AIFO con il sostegno tecnico dell’Unità Disabilità e Riabilitazione dell’OMS; tra il 1992 ed il 1996, AIFO ha organizzato corsi di formazione per formatori a livello nazionale sulla strategia di Riabilitazione su Base Comunitaria, RBC, e sulle modalità di adattamento della strategia nello specifico contesto mongolo. Tra il 1997 ed il 2001, il progetto ha coperto il 50% della popolazione totale, che significa 11 provincie (aimag) della parte ovest della Mongolia sui 21 totali e 6 distretti di Ulaan Bataar, la capitale. Tra il 2001 ed il 2005, il progetto RBC ha raggiunto tutte le 12 provincie dell’ovest della Mongolia, comprendendo la provincia di Bayan Ulgii dove vive la minoranza Kazaka ed i distretti di Nailah e Baganuur completando gli 8 distretti di Ulaan Bataar. Al momento, il progetto si prefigge di organizzare le comunitare e rafforzare (empowering) le persone con disabilità Fin dall’inizio della proprio presenza in Mongolia, AIFO sta prestando un’attenzione speciale al rafforzamento delle capacità strutturali (capacity building) delle Organizzazioni di Persone con Disabilità e della loro Federazione Nazionale. Inoltre nel 2005 AIFO ha sostenuto un progetto messo in atto con la Federazione Nazionale su “Emendamenti sulla disabilità nelle leggi esistenti della Mongolia” in collaborazione con l’ONG Consensus . Il gruppo di lavoro, formato da avvocati e membri della Federazione Nazionale delle organizzazioni di persone con disabilità, hanno analizzato più di 20 leggi esistenti, le Regole Standard e l’ultima versione della Bozza comprensiva ed integrale della Convenzione Internazionale sulla protezione e promozione dei diritti e della dignità delle persone con disabilità. Gli Emendamenti sulla disabilità sono stati presentati alla sessione autunnale del Grande Ih Hural, il Parlamento della Mongolia. Dopo l’approvazione della Convenzione delle Nazioni Unite sulla protezione e promozione dei diritti e della dignità delle persone con disabilità, gli emendamenti sono stati modificati ed aggiornati ed infine saranno discussi durante la sessione primaverile del Parlamento nel 2007. L’obiettivo principale del presente progetto era migliorare le abilità della Federazione Nazionale delle organizzazioni delle persone con disabilità in Mongolia e le organizzazioni partner nella promozione e nella difesa dei diritti delle persone con disabilità. Come risultati del progetto si possono sottolineare due ambiti. In primo luogo, la Federazione Nazionale ed i propri membri sono stati rafforzati ed ora possiedono al loro interno risorse umane ben educate, le quali sono più consapevoli dei diritti umani e sostengono meglio i diritti delle persone con disabilità a livello politico, inserendo l’approccio ai Diritti Umani nella legislazione e sostenendo nuove legislazioni basate sull’approccio della Convenzione dell’ONU. In secondo luogo, la capacità gestionale ed organizzativa della Federazione è migliorate tramite la formazione di diversi soggetti. Il processo di costruzione delle capacità è stato rafforzato e la Federazione è stata aiutata a divenire un’organizzazione più dinamica e più fiduciosa in sé stessa. I corsi di formazione sono stati organizzati in due livelli: uno teoretico sull’approccio ai Diritti Umani attraverso una formazione a cascata; il secondo a livello tecnico sul campo della gestione, del computer e della lingua inglese. La crescente domanda delle persone con disabilità di ottenere un ruolo decisionale e di precisa responsabilità ha portato ad un’autocoscienza degli ulteriori bisogni formativi, delle questione tecniche e gestionali, ed allo stesso modo del processo di empowerment basato sulla strategia dei diritti umani. Il presente manuale di formazione sui diritti umani delle persone con disabilità è il risultato dei bisogni percepiti e dell’analisi della situazione delle organizzazioni delle persone con disabilità in Mongolia. L’idea iniziale è stata quella di ottenere un manuale flessibile e costruito a moduli, che potesse essere utilizzato in diversi Paesi del mondo, in retroterra sociali, culturali, politici ed economici differenti ed in contesti attuali. Il manuale è principalmente rivolto alla partecipazione delle organizzazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie nel processo di ratifica, monitoraggio ed implementazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Prefazione Duemilacinquecento anni fa, quando il giovane principe Siddharta, sgusciato di nascosto fuori dal palazzo paterno, scoprì la malattia, la vecchiaia e la morte, incontrò certamente anche la disabilità. La sua scelta di dedicare l’intera vita alla ricerca della via per l’abolizione del dolore, diventando il Buddha, ha affermato per sempre il diritto di ognuno a cercare di liberarsi dalla sofferenza. In questo cammino si rivelano indispensabili, per le persone con disabilità, come per ogni essere umano, alcune abilità: essere capaci di far dichiarare dalle comunità specifici ed universali diritti umani e saperli rendere esigibili, saper individuare nuovi diritti riscrivendo quelli esistenti. E’ una convinzione che all’AIFO viene dalla millenaria storia della lebbra. Non basta curare questa malattia, né guarirla: una volta che la si è contratta, si vive una condizione doppia, si ha la lebbra e si è lebbrosi, segnati, cioè, da un marchio che emargina socialmente ed esclude dalla comunità. Così, nel mondo attuale, una persona su dieci ha una qualche disabilità ed è disabile. Non è difficile trovare un qualche rimedio tecnico, grazie a tecnologie vecchie e nuove, per ovviare alle conseguenze funzionali della disabilità. Molto più difficile è rimuovere lo stigma escludente che aleggia malignamente attorno ad ogni persona con disabilità. Questa è una vicenda molto diversa rispetto alle necessità di correzione medica, chirurgica o protesica: sono in gioco, appunto, i diritti fondativi della persona umana. Per questo mi piace pensare che Janraisig, il bodhisattva della compassione, e la Tara salvatrice gradirebbero l’offerta di questo manuale. E’ una felice coincidenza che l’opera, realizzata con il contributo finanziario dell’ONU, veda la luce a pochi mesi dall’approvazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Essa è già, per il lavoro da cui trae origine e per gli orientamenti operativi che contiene, uno straordinario esempio di applicazione dello spirito della Convenzione. Essa è il risultato della decisiva convergenza tra la partecipazione dei disabili, delle loro famiglie e delle loro organizzazioni e la disponibilità al cambiamento delle istituzioni e del governo mongolo. Questo è un manuale di cittadinanza attiva, prodotto esemplare di una formazione dal basso, concreta e non solo teorica, nel campo dei diritti delle persone con disabilità in Mongolia. Il suo fondamento è dato dal riconoscimento della dignità intrinseca di ogni essere umano e del valore incommensurabile di ogni persona con la sua modalità di essere nel mondo. L’azione organizzata e consapevole delle persone con disabilità in Mongolia dimostra, inoltre, il valore enorme del sapere che ogni persona con disabilità possiede rispetto alla propria condizione di vita. Grazie all’empowerment raggiunto, le persone con disabilità hanno acquisito sul campo lo status di esperti della propria condizione e dunque risultano dei naturali formatori. Non si tratta dunque soltanto della realizzazione di corsi di informatica o di lingua inglese o di management o di diritto internazionale. Si tratta di molto di più. Attraverso i percorsi formativi attivati con il sostegno di DPI e di AIFO, si è messo in movimento un processo ricorsivo che produce nuovo empowerment, nuova coscienza critica, nuovo sapere, nuove abilità nei diritti umani, ad uso di ogni essere umano. In questo modo, le persone con disabilità, che prima erano delle pietre scartate dai costruttori della società, oggi diventano delle pietre angolari nell’edificio di una Mongolia democratica, della solidarietà, dell’uguaglianza e della libertà. Il simbolo nazionale della Mongolia, il soyombo ideato da Zanabazar, tra i suoi tanti significati può così annoverare anche la libertà, la dignità e l’autonomia delle persone con disabilità. Il manuale è, naturalmente, uno strumento per nuovi traguardi concreti, per quel benessere degli ultimi che, secondo la teoria della giustizia di John Rawls, costituisce un essenziale parametro della civiltà di un popolo. Bisogna far sì che i diritti fondamentali e le risorse disponibili vengano distribuiti nel modo più uniforme possibile, evitando disuguaglianze. Ma noi, come Rawls, ammettiamo però una disuguaglianza positiva, una deroga di giustizia all’uguaglianza formale. Quando si opera a favore di chi si trova in condizioni di concreto svantaggio, al fine di ridurre tale svantaggio, occorre colmare il dislivello di opportunità. Non è giusto fare parti uguali tra disuguali. Per questo l’AIFO è impegnata profondamente a far sì che la cooperazione internazionale integri il sapere della condizione disabile in ogni progetto di intervento, valorizzando l’incontro umano alla pari, tra visi che si guardano e si riconoscono reciprocamente un valore di per sé originale ed inalienabile. E’ un impegno d’amore attivo, di amore politico non violento a cui invitiamo ciascun lettore o utilizzatore di questo manuale. Francesco Colizzi Presidente AIFO Introduzione L'adozione da parte delle Nazioni Unite della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità il 13 dicembre 2006 e l'entrata in vigore il 3 maggio 2008, è la conclusione di anni di lotte condotte dai membri della comunità globale delle persone con disabilità per il riconoscimento ed il rispetto dei propri diritti. E' stata una iniziativa a cui i membri del movimento sulla disabilità hanno lavorato intensamente per decadi affinché fosse conseguito. Questo lavoro è la testimonianza di come il movimento globale delle persone con disabilità ha messo da parte gli obiettivi parziali per unificarsi e parlare con una voce comune per rappresentare i temi comuni, inclusa l'esperienza quotidiana di discriminazione a cui tantissime persone con disabilità sono soggette. Questa esperienza di discriminazione ha unificato le persone con disabilità per lottare per il riconoscimento che i diritti nel campo della disabilità sono il rispetto dei diritti umani. Oggi, celebriamo la firma della Convenzione da parte di più di 100 paesi membri delle Nazioni Unite e la ratifica da parte di 2 paesi al luglio del 2007. Questo però non significa che il nostro lavoro è finito. Anzi è appena cominciato. La Convenzione in sé è un grande strumento che può portare a cambiamenti a livello nazionale ed internazionale. Essa può facilitare la creazione di un campo di azione che parifichi le opportunità e nello stesso tempo aiuti a costruire migliori condizioni di vita per tutte le persone con disabilità e le loro famiglie. Nello stesso tempo può servire per accelerare l'inclusione delle persone con disabilità nella vita e nelle attività delle comunità in qualsiasi parte del mondo esse vivono. I diritti sulla Disabilità come diritti umani è un argomento che finalmente è all'ordine del giorno. Come molti di noi sanno, i nostri fratelli con disabilità in molti paesi in cerca di sviluppo non hanno ancora la consapevolezza di avere dei diritti. Molte persone con disabilità hanno bisogno di essere sostenute nel comprendere cosa significhi la Convenzione e come può essere usata come uno strumento per migliorare la propria situazione nei paesi in cui vivono. Per questo mi congratulo e plaudo all'iniziativa di DPI-Italia che ha prodotto un manuale di formazione, con il supporto dell'AIFO e dell'UNDESA, per aiutare le persone con disabilità nei paesi in cerca di sviluppo a comprendere cosa significhino i diritti umani applicati al contesto della disabilità e come usare la Convenzione come loro strumento efficace per indirizzare ai governi molti temi che hanno contribuito all'impoverimento economico, all'isolamento e all'emarginazione delle più povere persone con disabilità del mondo. Come abbiamo detto ripetutamente, le persone con disabilità sono gli esperti sulla loro condizione. Niente su di Noi senza di Noi “Nothing about us, without us”. Venus M. Ilagan Presidente Consiglio Mondiale di Disabled Peoples' International Nota metodologica alla formazione Formare per un obiettivo specifico, in questo caso per promuovere una partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità nei processi decisionali che riguardano la loro vita, richiede un’attenzione particolare alla situazione locale, al quadro culturale di riferimento, al livello di capacità e consapevolezza delle organizzazioni e dei loro leader, alle strumentazioni tecnologiche disponibili e alle politiche sulla disabilità del paese coinvolto. Questo significa non pensare di avere un modello di intervento valido per tutte le occasioni, ma personalizzare il più possibile il corso, tenendo conto di culture e situazioni socio-economiche, politiche e sociali, raccogliendo suggerimenti di esperti e delle stesse organizzazioni di persone con disabilità, con una specifica attività preparatoria. Importante è utilizzare un linguaggio appropriato e comprensibile ai partecipanti al corso, conoscere la situazione in quel paese e valutare il livello di interlocuzione raggiunto dalle organizzazioni di persone con disabilità con le autorità nazionali e locali, per poter individuare obiettivi realistici e raggiungibili. Vista la natura della formazione sarebbe preferibile utilizzare docenti ed esperti che provengono dallo stesso mondo dell’associazionismo delle persone con disabilità. Infatti questo permetterebbe di rafforzare i contenuti delle lezioni attraverso la proposizione di modelli di ruolo che stimolino i partecipanti al corso a riconoscersi in una figura di leader realizzato. Lo stesso vale per le parti del corso che riguardano la situazione nazionale del paese dove si svolge il corso. Questa scelta favorirà la possibilità di utilizzare, oltre il tradizionale modello di formazione frontale, anche lezioni strutturate con attività di cooperative learning e lezioni in forma di attività simili al peer couselling di gruppo. Durante le lezioni quindi si cercherà di far emergere i vissuti esperienziali dei partecipanti al corso, attraverso la valorizzazione delle modalità di lavoro e di azione che vengono utilizzati in quel paese. Inoltre, essendo una tecnica particolarmente efficace a livello individuale, ma delicata nelle attività di gruppo, si dovranno utilizzare strumenti pedagogici appropriati, che favoriscano il conseguimento di buoni livelli di comunicazione interpersonale e cooperativa e di partecipazione alle attività formative. Utili in tal senso sono lavori in sottogruppi, simulazioni, strumenti pedagogici che si basino su attività cooperative. Altro elemento da tener in conto è la capacità di trasferimento della formazione dal centro alla periferia. In tal senso sarebbe opportuno prevedere due livelli di formazione: il primo centrale, che interessa i leader nazionali delle organizzazioni di persone con disabilità e loro familiari ed altri attori, che sono caricati della responsabilità di trasferire la formazione ricevuta dal livello nazionale a quello locale (soprattutto nelle aree rurali dove spesso non arrivano molte informazioni): appare opportuno in tal senso identificare alcune competenze di ingresso dei potenziali formatori; il secondo livello di formazione può essere costituito da moduli formativi più o meno semplificati, da elaborare sulla base dei differenti sistemi di welfare e di competenze delegate alle autorità locali, indirizzati ai leader locali di organizzazioni di persone con disabilità e loro familiari. Importante infatti è omogeneizzare le competenze delle associazioni nazionali e locali sulla base dell’approccio basato sui diritti umani. Legenda Nel testo sono state inserite frasi riprese da alcuni documenti internazionali fondamentali per l’approccio sulla disabilità basato sui diritti umani. Il lettore per conoscere la provenienza delle citazioni deve tener conto che: - le citazioni del testo della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (2006) fanno riferimento, sempre tra parentesi tonde, al preambolo con il rispettivo punto, (es. preambolo punto t), agli articoli con il rispettivo numero, (es. art. 5), agli articoli del Protocollo facoltativo con il rispettivo numero, (es. protocollo art. 6); lo stesso vale per i riferimenti alla stessa Convenzione senza citazioni del testo; - le citazioni del testo delle Regole standard per l’uguaglianza delle opportunità per le persone con disabilità delle Nazioni Unite (1993) riportano, sempre fra parentesi tonde, la dizione Regole standard, (es. Regole standard); - i rimandi ad altri capitoli del manuale vengono indicati con il richiamo del numero del capitoletto tra parentesi tonde, (es. vedi punto 3.2.3); Per le citazioni dei testi della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e delle Regole standard per l’uguaglianza delle opportunità per le persone con disabilità delle Nazioni Unite si è fatto riferimento al testo ufficiale.