2. La condición de las personas con discapacidad Objetivos de aprendizaje Los participantes deben adquirir un conocimiento de base sobre: - la nueva visión de las personas con discapacidad basada en el modelo de los derechos humanos - la historia de los documentos internacionales vinculados a la ONU y a las instituciones internacionales competentes sobre la discapacidad y los derechos humanos 2.1 Las personas con discapacidad y la estrategia de los derechos humanos 2.1.1 Breve historia de la condición de las personas con discapacidad a lo largo de los siglos Ya desde la antigüedad, las personas con discapacidad eran consideradas de manera negativa. Partiendo de la historia y de la cultura de los diversos países y continentes se pueden reconstruir las formas y los tratamientos que han padecido. En los últimos siglos esta visión negativa se ha materializado en tratamientos análogos en todos los países, basados en la segregación, en tratamientos diferentes justificados por condiciones de salud, en modelos de intervención que han creado tratamientos especiales, a menudo lejanos de la vida social ordinaria: es el modelo médico que atribuye a la condición de limitación subjetiva, a la enfermedad, la condición de desventaja de las personas con discapacidad. El modelo social subraya en cambio que la discapacidad es una relación social y que las personas con discapacidad padecen las limitaciones y los prejuicios creados por la sociedad. El ICF de la Organización Mundial de la Salud, que es el marco científico de referencia en esta materia, subraya que la discapacidad depende de la interacción de factores ambientales, sociales y personales. Cuanto más la sociedad incluye las características de las personas y desarrolla sus capacidades mayor es su capacidad para remover barreras, obstáculos y prejuicios. 2.1.1 Discapacidad y derechos humanos La discapacidad es un concepto en evolución. La propuesta basada en los derechos humanos pone en evidencia que las personas con discapacidad son ciudadanos invisibles, a causa de la segregación y la exclusión social producida por la sociedad. Dichas personas son discriminadas y no tienen igualdad de oportunidades, están sujetas a tratamientos diferenciados sin justificación alguna respecto a los demás ciudadanos, que violan constantemente sus derechos humanos. La Convención desea garantizar y tutelar los derechos humanos de las personas con discapacidad, impulsando a cada sector y competencia institucional de los Estados que la ratifican a intervenir con políticas, legislaciones y recursos adecuados. 2.2 Historia de las personas con discapacidad en los documentos internacionales regionales 2.2.1 Las Naciones Unidas y las personas con discapacidad Las Naciones Unidas han intervenido desde 1971 con documentos oficiales, acciones y programas que conciernen a las personas con discapacidad:  Declaración sobre los Derechos de las Personas Mentalmente Retrasadas (Declaration on the Rights of Mentally Retarded Persons) (1971), aprobada por la Asamblea General de la ONU con la Resolución 2856 (XXVI) del 20 de Diciembre de 1971  Declaración sobre los Derechos de las Personas Discapacitadas (Declaration on the Rights of Disabled Persons), aprobada con la Resolución de la Asamblea General de la ONU 3447 (XXX) del 9 de diciembre de 1975  Declaración sobre los Derechos de las Personas con Sordo-Ceguera (Declaration on the Rights of Deaf-Blind Persons), aprobada con la Decisión 1979/24 del Consejo económico y social del 9 de mayo de 1979  Año internacional de las personas con discapacidad (1981), aprobado por la Asamblea general con Resolución 31/123 del 16 de diciembre 1976  Programa de acción mundial relativo a las personas con discapacidad (1983-1992), adoptado por la Asamblea General el 3 de diciembre de 1982  Declaración sobre los derechos humanos del 25 de julio de 1993 al final de la Conferencia de Viena (157/23) El proceso de reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad culmina en las Reglas estándar para la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad adoptada por la Asamblea General de la ONU el 20 de diciembre de 1993 con la Resolución 48/96. Las Reglas estándar son el primer instrumento internacional, no vinculante para los países que la han adoptado, que introduce el concepto de igualdad de oportunidades aplicado a las personas con discapacidad y construye un sistema de monitorización nacional del respeto de los derechos humanos basado precisamente en las Reglas estándar, nombrando un special rapporteur. Instrumento de sensibilización sobre temas de discapacidad son las décadas que las Naciones Unidas convocan en los diversos continentes (véase la de Asia-Pacífico 1993-2002, que ha sido renovada 2003-2012, la africana 2000-2009 e la suramericana 2006-1015). 2.2.2 Las agencias de las Naciones Unidas y las personas con discapacidad 2.2.2.1 ILO La propuesta de la Oficina Internacional del Trabajo (International Labour Office) se basa también en los principios de la igualdad de oportunidades, igualdad de tratamiento, no-discriminación y mainstreaming. Estos principios están subrayados en la Convención ILO 159/1983 que concierne a la rehabilitación profesional y al empleo, acompañada por la Recomendación 168/1983 sobre el mismo tema y por otras Convenciones del ILO sobre la igualdad de oportunidades. La misma ILO ha promovido una campaña sobre el «decent work» para las personas con discapacidad y ha mandado imprimir en el 2002 un Código de buenas prácticas para la inserción se las personas con discapacidad en los lugares de trabajo. 2.2.2.2 OMS La Organización Mundial de la Salud se ha ocupado de discapacidad a través de diversas secciones o unidades que se ocupan de condiciones específicas como la prevención de la ceguera y de la sordera y la salud mental. Además de esas unidades, la sección de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que se ocupa de discapacidad unida a la rehabilitación es la Unidad Discapacidad y Rehabilitación - DAR (Disability and Rehabilitation Unit). La unidad DAR centra sus propias actividades en cinco campos de acción: políticas sanitarias, salud y rehabilitación, Rehabilitación en Base Comunitaria - RBC, auxilios y tecnología apropiada, crecimiento de las capacidades entre personal médico y responsables de las decisiones políticas relativas a salud y rehabilitación. Los campos de acción de la Unidad DAR reflejan el profundo cambio en las definiciones de salud y rehabilitación provocado por la Declaración de Alma Ata. El derecho a la participación activa para la salud propia de cada individuo y la responsabilidad de cada comunidad ponen las bases para la participación de las personas con discapacidad en la toma de decisiones sobre la propia rehabilitación. Muchas personas con discapacidad no tienen acceso ni al sistema sanitario de base, y menos aún a los servicios específicos de rehabilitación. De la rehabilitación médica a la rehabilitación en base comunitaria (Community-Based Rehabilitation - CBR), la Unidad DAR subraya que los principios de la inclusión social están en la base de cualquier intervención médica dirigida a estas personas. El desarraigo del tratamiento de institucionalización, el diagnóstico y la intervención precoz de base de los tratamientos médico-rehabilitativos, la implicación de las comunidades en los itinerarios de inclusión social y de desarrollo representan un punto fijo de su estrategia de intervención. 2.2.2.3 UNESCO La UNESCO se ha ocupado específicamente de la educación de las personas con discapacidad a través de una propuesta basada en la educación inclusiva, que afronta las necesidades educativas de niños, jóvenes y adultos con una atención específica hacia aquellos con riesgo de exclusión y marginación. Ya en el 1960 la UNESCO había adoptado una Convención contra las discriminaciones en el ámbito de la educación. Por consiguiente los principios de la educación inclusiva han sido adoptados en las Conferencias mundiales sobre la Educación con necesidades especiales: Acceso y Calidad (Access and Quality) donde fue aprobada la Declaración de Salamanca (España 1994). La UNESCO dedica informes apropiados sobre la implementación de las actividades de educación inclusiva. Además se está llevando a cabo una iniciativa específica: se trata de la Insignia (Flagship) «El derecho a la Educación de las Personas con Discapacidad. Hacia la inclusión» («The Right to Education for Persons with Disabilities: Towards Inclusion»), proyectada como instrumento para construir estrategias que desarrollen una educación inclusiva de elevada calidad. El tema ha sido retomado sea en el Forum mundial sobre la educación (Dakar, Senegal, 2000), sea en la conferencia de medio término sobre la educación de los adultos (CONFINTEA, Bangkok, Tailandia, 2003), donde por primera vez se ha prestado una atención especial a los analfabetos con discapacidad. Recientemente el Comité internacional de Bioética ha hecho imprimir la Declaración universal de Bioética y Derechos humanos, dentro de la cual han sido discutidos también temas vinculados con la tutela de los derechos humanos en conexión con las nuevas ciencias biomédicas, prestando atención también a las personas con discapacidad. En el interior de la UNESCO trabaja una Unidad especial sobre la Educación Inclusiva. 2.2.2.4 UNICEF La UNICEF es el fondo de la ONU que se ocupa de la tutela de los derechos humanos de los niños, y por ende de los niños con discapacidad. El instrumento internacional que tutela los derechos humanos de los menores con discapacidad es la Convención de los derechos del adolescente, al que la UNICEF dedica el Innocenti Research Center. Dicha Convención, subrayando en el art. 2 el supremo interés del adolescente, marca los principios y las normas de tutela que garantizan los derechos humanos de todos los menores. En particular en el art. 23 presta atención a los niños con discapacidad y a su educación. 2.2.2.5 Otras agencias Entre los organismos internacionales que se ocupan de personas con discapacidad indicamos además la Organización de los Estados Americanos (OSA), que ha aprobado la Convención interamericana sobre la eliminación de toda forma de discriminación hacia las personas con discapacidad (1999) y el Consejo de Europa, que ha un plan específico de acción sobre la discapacidad (2005). 2.3 Los conceptos de base de la propuesta basada en los derechos humanos 2.3.1 El marco cultural de referencia El acercamiento a los derechos humanos es una revolución en la lectura de la condición de las personas con discapacidad. Este cambio de perspectiva es un sistema conceptual que reconstruye la relación entre las características de las personas y las modalidades a través de las cuales la sociedad concede o limita el acceso a los derechos, a los bienes y servicios y permite u obstaculiza la plena participación en la vida de la sociedad. Esta nueva visión se basa en algunos conceptos esenciales que transforman el actuar y el percibir de los gobiernos y de los miembros de la sociedad en relación con las personas con discapacidad. 2.3.2 Los conceptos más importantes 2.3.2.1 Discapacidad La discapacidad es una relación social entre las características de las personas y la mayor o menor capacidad de la sociedad de tenerlas en cuenta. La discapacidad no es una condición subjetiva de las personas, sino que depende de factores ambientales y sociales y de factores individuales, como subraya el ICF de la OMS. La discapacidad es una condición que cada persona vive a lo largo de la propia vida (como niño, como anciano y en condiciones diversas) y pertenece a todo el género humano. La discapacidad es un concepto en evolución, que necesita ser conjugado con las condiciones culturales y materiales de cada país (véase preámbulo punto e). Es importante enlazar este concepto con la definición de personas con discapacidad en la Convención (art. 1). 2.3.2.2 La igualdad de oportunidades Las personas con discapacidad, dado que están excluidas y segregadas, no tienen las mismas oportunidades de opción de las demás personas. La igualdad de oportunidades, según las Reglas Estándar, significa que «las necesidades de todos y cada uno de los individuos tienen la misma importancia», y «que estas necesidades deben ser la base para la planificación de las sociedades», por tanto «todos los recursos deber ser utilizados de tal manera que cada individuo tenga las mismas oportunidades de participar» en la sociedad. 2.3.2.3 Accesibilidad y Universal design Para ofrecer igualdad de oportunidades es necesario abatir las barreras y los obstáculos que impiden la plena participación social. Accesibilidad significa que todos deben tener acceso a a las «diferentes sociedades y a los diversos ambientes, así como a los servicios, a las actividades, a la información y a la documentación» (Reglas Estándar). Dado que la discapacidad pertenece al género humano, la sociedad debe proyectar y programar todas sus actividades y las políticas incluyendo a todos los ciudadanos. La propuesta basada en el Universal design permite tener en cuenta las características de todas las personas de una comunidad y de una nación. Como Universal design “se entiende el proyecto de productos, estructuras, programas y servicios utilizables por todas las personas, en la medida más amplia posible, sin necesidad de adaptaciones o de planificaciones especializadas. “El “diseño universal” no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten” (art. 2). 2.3.2.4 No-discriminación El modelo médico de la discapacidad ha estimulado el nacimiento de propuestas y tratamientos diferentes respecto a las demás personas, desarrollando soluciones e intervenciones que empobrecen a las personas con discapacidad y generan constantes violaciones de los derechos humanos. En efecto, cada tratamiento diferente sin justificación se configura como una violación de derechos humanos. «Las personas con discapacidad [...] tienen derecho a permanecer dentro de sus respectivas comunidades» y a «recibir el apoyo que necesiten en las estructuras ordinarias para la educación, la salud, el compromiso y los servicios sociales» (Reglas Estándar). Para combatir esta situación han nacido las legislaciones anti-discriminatorias, que tutelan también a las personas con discapacidad, prohibiendo cualquier discriminación basada en la discapacidad a través de una base legal que prevé la desaparición de las condiciones de discriminación por medio de “avenencias razonables” (art. 5). Algunos países han introducido legislaciones antidiscriminatorias a escala nacional (Estados Unidos de América, Australia, Nueva Zelanda, Canadá Reino Unido) y las Comunidades Europeas en ámbito regional. 2.3.2.5 Multidiscriminación La discriminación afecta a las personas sobre la base de las características que están sujetas a tratamientos diferentes, prejuicios, obstáculos y barreras para la plena participación social. Cuando características de género, de raza, de cultura, de religión, de opinión política, de edad, de condición de discapacidad se suman y se combinan entre sí, se producen multidiscriminaciones que hacen más vulnerables a las personas que tienen tales características. Es típico el ejemplo de las mujeres con discapacidad, que están sujetas a fuertes limitaciones en el acceso a los derechos, a los bienes y servicios y a la participación social. 2.3.2.6 Vida Independiente Los obstáculos y las barreras, los tratamientos diferentes, la visión negativa que ha afectado a las personas con discapacidad, particularmente a aquellas que no pueden representarse por sí mismas o tienen dependencias de asistencia complicadas, han propuesto soluciones institucionalizantes. En realidad estas personas tienen los mismos derechos humanos de todas las personas y deben ser sostenidas en la adquisición de autonomía, autodeterminación, independencia e interdependencia. Para esto se ha desarrollado el movimiento para la vida independiente, que, nacido en los Estados Unidos de América a finales de los años 60 del pasado siglo, se ha desarrollado luego en todo el mundo, a través de una filosofía propia y de soluciones adecuadas, como los centros para la vida independiente, la asistencia personal... 2.3.2.7 Empobrecimiento social y empoderamiento (empowerment) La discapacidad es causa y efecto de pobreza. El tratamiento diferente al que son sometidas las personas con discapacidad ha producido en efecto un empobrecimiento social en el acceso a derechos, bienes y servicios, que se une y a menudo se multiplica con la pobreza económica en un circuito negativo que lleva a la exclusión social. Por esta razón las personas con discapacidad representan casi la mitad de los pobres del mundo, ya que más del 80% de las mismas viven en países económicamente desaventajados (preámbulo punto t). Para quebrar este círculo perverso es necesario intervenir sea cambiando la propuesta de la sociedad hacia las personas con discapacidad, sea interviniendo en el ámbito de estás con acciones de empoderamiento (empowerment) individual y social. La iniciativa global de las Naciones Unidas contra la pobreza, el Millennium Development Goals, debería ser orientada prioritariamente hacia las personas con discapacidad. 2.3.2.8 Inclusión social Para transformar una sociedad que excluye y discrimina es necesario tender a la construcción de sociedades inclusivas, en las que cada uno pueda participar y aportar su propia contribución al desarrollo de la sociedad. El recorrido desde la exclusión hasta la integración produce la presencia en la sociedad de aquellas personas con discapacidad que se adaptan a las reglas ya definidas por la comunidad que las acoge. La Inclusión en cambio es un proceso que prevé que las personas incluidas tengan las mismas oportunidades y poderes de decisión sobre cómo organizar la sociedad. La Inclusión es un derecho basado en la plena participación de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida, sobre una base de igualdad en relación con los demás, sin discriminaciones, respetando la dignidad y valorándola diversidad humana, a través de intervenciones apropiadas; superación de obstáculos y prejuicios; apoyos basados en el mainstreaming. 2.3.2.9 Participación La construcción de sociedades inclusivas implica que las personas excluidas sean los protagonistas del proceso de inclusión, en cuanto son expertos respecto al modo en que la sociedad debe tratarlos. Esto significa que las personas con discapacidad debes estar presentes con las mismas oportunidades de los demás miembros de la sociedad en la decisión de todas las políticas, las acciones y los programas que los conciernen. La participación de las personas con discapacidad y de las organizaciones que las representan es pues una metodología/acción necesaria, basada en el eslogan/derecho “Nada sobre nosotros sin nosotros”. 2.3.2.10 Desarrollo inclusivo Las teorías del desarrollo económico consideran una consecuencia necesaria la creación de una franja de personas que resultan excluidas de los beneficios del mismo desarrollo. En realidad los mecanismos de desarrollo a menudo van unidos a condiciones de desventaja y de falta de igualdad de oportunidades producidos por la sociedad misma. En el caso de las personas con discapacidad esta condición resulta ser causada por mecanismos de discriminación y exclusión social que la Convención de las Naciones Unidas he puesto en evidencia. De aquí la exigencia de promover un desarrollo inclusivo, que no produzca mecanismos de empobrecimiento social y económico, sino que garantice a todos los ciudadanos el respeto de sus derechos humanos. 2.3.2.11 Diversidad humana La condición de discapacidad es una experiencia que han vivido, viven y vivirán todos los seres humanos. Es importante pues considerar la discapacidad como una de las características de la diversidad humana. La historia de la visión cultural negativa y del tratamiento que algunas características de los seres humanos han padecido a lo largo de siglos ha producidlo un estigma social negativo en las personas con discapacidad, cargando aquellas características (e por ende a todas las personas que las poseían) de una indeseabilidad social. Por lo tanto, es importante incluir la condición de discapacidad como una de las numerosas diversidades que caracterizan a los seres humanos, colocando la condición de discapacidad entre las características ordinarias de los seres humanos haciendo desaparecer el estigma social negativo. 2.4 La situación de las personas con discapacidad en el país 2.4.1 Los elementos estadísticos disponibles Subrayar la importancia de las estadísticas unidas a la discapacidad, las cuales permiten conocer y monitorizar el estrado de las acciones, de las políticas y de las legislaciones de un país. Explicar, a través de los datos disponibiles, publicaciones e informes, la condición de las personas con discapacidad del país, en los diversos ámbitos del derecho. 2.4.2 Las políticas nacionales sobre la discapacidad Ilustrar dentro de un estrado las políticas, las legislaciones y las acciones hacia las personas con discapacidad, poner en evidencia la agenda sobre la que se trabaja a escala nacional, indicando las interrelaciones con los contenidos de la Convención. 2.4.3 Los elementos de valoración y las peticiones del movimiento de las personas con discapacidad Informar desde la misma Organización de personas con discapacidad sobre las políticas nacionales y las peticiones prioritarias propuestas por ella.