Rapport d’Activités 2000


Rapport Moral du Président Communication
Vie Autonome La présence européenne & internationale

Le respect des Droits de l’Homme

 

Message à l'Assemblée Générale du GFPH
ANNEXES
Extrait du rapport de Mme Lyazid, Nov.2000
Rapport du Pr. Fardeau. Sept 2000.
Vers une dynamique d'inclusion
Un Rééquilibrage en faveur de l'autonomie individuelle
Un réseau européen d’identification et de recueil de données
L’avis des personnes handicapées sur la biomédecine et les droits de l’Homme

 

Rapport Moral, Jean-Luc Simon - Président

Citoyens du Monde, les membres du GFPH sont en liens permanents avec leurs partenaires de l’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (OMPH) dont le GFPH est le Membre français, ainsi qu’avec les organisations internationales qui coordonnent leurs actions en faveur de la vie autonome () ou de la défense des droits civils (). Ainsi, engagés pour que chacun puisse faire valoir ses droits fondamentaux, les membres du GFPH participent à de nombreux débats avec les institutions internationales (ONU, UNESCO, OMS …), et initient des actions qui favorisent les échanges entre personnes handicapées de différentes cultures.

Citoyens de proximité, les membres du GFPH s’organisent à tous les niveaux afin de transmettre à leurs pairs les outils efficaces qu’ils ont pu développer pour leur autonomie et l’expression de leurs choix. Cette pratique de formation est maintenant reconnue sous le terme de " pairémulation ", et propose à de nombreuses personnes handicapées la reconnaissance de leurs actions de solidarité.

Citoyens européens, les membres du GFPH rapportent leurs expériences quotidiennes des situations de handicap au sein des réseaux de l’OMPH et des diverses Commissions qui, à Bruxelles, définissent les cadres réglementaires de la société européenne de demain. Avec la Région Europe de l’OMPH, l’élaboration de " L’avis des personnes handicapées sur les applications de la recherche génétique " a mobilisé nos forces en 2000, et apporte à la société tout entière des éclairages essentiels au débat bioéthique qui fait face à la société dans son ensemble.

Après avoir participé avec succès à l’élaboration des conclusions de la Conférence européenne " Vers une dynamique d’Inclusion " organisée par la Présidence Française de l’Union Européenne en octobre 2000, il faut maintenant renforcer notre participation aux groupes de travail européens pour enrichir, autant faire que ce peut, le chantier de la réforme de la Loi N° 534 du 30 juin 1975 dans lequel toutes nos associations doivent s’engager pour faire valoir les principes qui les animent.

Annoncée dans le cadre du plan gouvernemental 2001-2003, cette Réforme est attendue par toutes les personnes qui, limitées dans leur autonomie par l’interaction de leurs spécificités avec un environnement hostile, se trouvent désavantagées et identifiées comme " handicapées " pour cette raison.

Ce que le GFPH avait demandé dans son rapport moral 2000, c’est que l’action gouvernementale respecte trois principes :

  1. La définition des besoins par les usagers.

  2. La participation des personnes handicapées à la mise en œuvre et la gestion des systèmes qui leur sont destinés.

  3. Le soutien à la sortie des établissements de vie collective par l’apprentissage de la Vie Autonome

    De ces trois principes, la reconnaissance, " à titre individuel, (des) capacité d'expertise (des personnes handicapées), gage de l'expression de leur libre choix, " et la nécessité de " leur rôle d'acteur dans la société au travers d'une participation optimale, à tous les niveaux de l'élaboration, de l'exécution et du suivi des politiques d'inclusion, sont maintenant les socles qu’ont adoptés les participants à la Conférence européenne d’Octobre 2000 pour l’élaboration des politiques européennes en direction des personnes handicapées. L’apprentissage de la vie autonome est, enfin, l’objet des actions concrètes que GFPH mène au niveau local en initiant et soutenant la " création d’équipes de soutien par les pairs ", et valide, si besoin en est, la justesse de sa vision.

    Face à la réforme de la Loi N° 534 du 30 juin 1975 qui est engagée, c’est donc avec force que nous devons réaffirmer la vision qui anime les membres du GFPH pour que la contribution des personnes handicapées au développement de la société soit l’objectif d’une politique novatrice et volontaire.

    Jean-Luc Simon
    Président du GFPH

     

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    Vie Autonome


    Les diverses rencontres avec des personnalités du Handicap ont permis une reconnaissance de la pratique de la pairémulation au niveau gouvernemental notamment à travers les 2 rapports remis à Madame la Ministre du Travail par Michel Fardeau, et à Madame la Secrétaire d’Etat à la Santé par Maryvonne Lyazid, qui en font chacun ressortir la valeur tout en recommandant le développement ().


    En Rhône-Alpes, l’équipe continue ses actions et de nouvelles perspectives s’ouvrent avec la signature de protocole d’accord avec les Hospices civils de Lyon et le centre de rééducation des Baumes à Valence. Ce protocole prévoit le reversement d’une cotisation de soutien au GFPH contre l’intervention des pairémulateurs. Pour faire face à la demande de plus en plus forte dans cette région, une nouvelle formation pourrait avoir lieu à la fin 2001, lorsque le financement en sera assuré.

    En Basse-Normandie, l’association Handi’Cap Citoyen, créé avec le soutien du GFPH a reçu des financements pour le lancement d’une équipe sur le département du Calvados. Une formation d’entrée dans la fonction devrait avoir lieu d’ici la fin de l’année 2001.

    En Ile-De-France, le GFPH attend un accord de financement pour la formation et la création d’une équipe pour la fin de l’année 2001. Cette équipe devrait commencer à fonctionner pour le début de l’année 2002.

    En 2000, 150 personnes handicapées (principalement sur la région Rhône-Alpes) ont été soutenues par des actions de pairémulation et environ 150 personnes handicapées sont investies dans le projet.

    Pour l’avenir, le GFPH s’est donné comme objectif d’aider les départements dans la création de leurs équipes de soutien par les pairs pour les amener à une autonomie de gestion par la création d’une structure (associative ou autre) de la manière suivante :

     

    Année

    Développement de la Région pilote Rhône-Alpes

    Gestion GFPH

    Equipe fonctionnant en complète autonomie

    Equipe en acquisition d’autonomie

    Gestion GFPH

    Création d’équipe


    Gestion GFPH

    2001 Rhône
    Isère
      Calvados Paris
    2002 Rhône
    Isère
    Drôme
    Calvados Paris Nord
    2003 Rhône
    Isère
    Drôme
    Loire ou Ain
    Calvados
    Paris
    Nord Meuse ou Bas-Rhin

     

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    Le respect des Droits de l’Homme

La Bioéthique

    Suite à la première conférence internationale intitulée " Les personnes handicapées, la bioéthique et les droits de l’homme " réunissant 130 personnes handicapées ou parentes représentant 27 pays, un groupe de travail a été constitué réunissant les représentants de 5 organisations Membres de l'OMPH (France (GFPH), Italie, Portugal, Espagne et Angleterre).

    Six rencontres de travail ont permis aux représentants des personnes handicapées de ces 5 pays européens d'échanger leurs réflexions et d'approfondir leurs connaissances sur la biomédecine. La déclaration jointe en annexe reflète leurs travaux et leurs positions communes.

    Au moment où ce groupe européen de l’OMPH finalisait le document sur " l’avis des personnes handicapées sur l'application des connaissances de la biologie génétique " le GFPH a été la première organisation française à réagir fermement à l’annonce du Procès intenté par Nicolas Perruche par un communiqué de presse du vendredi 3 novembre 2000, et repris par " Le Journal du Dimanche " dans son édition du 5 novembre 2000

    Résolument engagés dans la construction d’un avenir où chacun doit pouvoir trouver sa place, les acteurs du GFPH montrent ici encore une fois la valeur et la pertinence de leur engagement citoyen.

L’Education

    Le colloque " L’Education citoyenne de tous les enfants " organisé conjointement par le GFPH et l’ANPEA s’est déroulé le 15 juin 2000. Cette journée d’étude avait pour but d’effectuer une première évaluation de la mise en application des principes adoptés l’année précédente pour favoriser l’intégration scolaire des enfants handicapés.

    Brillamment conclue par Henri Lafay, Vice Président de l’APAJH, cette journée de travail a permis de mettre à jour la nécessité de la rénovation de loi de 1975, dite " Loi sur les institutions sociales et médico-sociales " pour que celle-ci devienne une loi interministérielle, plus contraignante envers les établissements scolaires, basée sur trois propositions :

  • L’évolution nécessaire des établissements

  • La notion d’accompagnement (faire venir le personnel spécialisé avec le matériel nécessaire là où vivent les enfants handicapés),

  • L’aide à la vie autonome (développer les sites d’aide à la vie autonome).

      Les actes de cette rencontre constituent un document de référence (Disponible au GFPH) qui reflète un débat où chacun, quelles que soient ses spécificités, a pu faire valoir ses attentes et difficultés concrètes

       

    Des principes à la pratique = From Principles to Practice = P2P

    Marika Demangeon, chargée de communication du GFPH a participé activement au symposium international sur les politiques et législations internationales relatives au handicap, à Washington DC, du 22 au 26 octobre 2000, qui était organisé conjointement par une ONG californienne, le DREDF, et l'administration américaine.

    Environ 80 experts et juristes venant de 40 pays ont échangé leurs expériences locales.


    C'est à travers les législations locales, surtout celles des pays des continents américains et africains, et le droit international, que différents points ont été traités : les diverses formes de lutte contre les discriminations et l'exclusion, l'état des lieux des multiples formes de violences subies, ...

    Un fort consensus s'est dégagé entre toutes les ONG présentes en faveur de l'établissement d'une convention internationale garantissant les droits des personnes handicapées.

    La dynamique internationale s'accompagnait d'un renforcement des cohésions régionales : les représentants des pays américains ont exprimé une forte envie d'action pour accélérer le processus de ratification de la convention régionale des pays américains, pour qu'elle entre en vigueur rapidement.

    L'évolution du droit international et régional doit inciter celle des législations nationales, en tenant compte des spécificités culturelles et économiques.

    Les participants au symposium constituent aujourd'hui un réseau international permanent. Le site internet du symposium rassemblera progressivement les textes nationaux, régionaux et internationaux pour servir de base de données au travail préparatoire à ce projet de convention internationale.

     

Le plan de Soin Infirmier

    Alerté par les usagers dont la qualité de vie dépend pour beaucoup de l'intervention des professionnels para médicaux, le GFPH a solennellement demandé à Mme Elisableth Guigou , Ministre du travail et de la solidarité :

  • De faire appliquer un moratoire à l'application de l'Arrêté du 12 octobre 2000 afin de coordonner la mise en œuvre du PSI avec l'effectivité du "droit à compensation fonctionnelle".

  • De saisir la commission permanente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées afin qu'il se prononce sur cet arrêté.

  • D'organiser une table ronde sur les soins à domicile entre les trois parties concernées : Administrations, Syndicats infirmiers et usagers.

    Après que le GFPH se soit fait le relais efficace de l’alerte exprimée par les personnes handicapées usagers des interventions d’infirmiers à domicile, et à la suite de l’abrogation du Plan de Soins infirmier par Elisabeth Guigou, les associations du GFPH s’organisent maintenant pour mieux participer à la construction d’un PSI qui tienne compte de leurs besoins.


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      Communication



    Suite à l’appel à projet lancé par la Fondation de France
    " Le multimédia, un outil pour tous ", auquel le GFPH a répondu, une subvention de 20 000f a été obtenu pour la mise en place d’un portail Internet de la pairémulation.

    Ce portail offrira :

  • Un forum de discussion spécifique aux pratiques de la pairémulation (Foire aux questions, truc, astuce…)
  • Un accès interactif aux médias spécialisés (TV, Radios & magazines)
  • Des débats rencontres avec l’intervention en ligne des experts concernés
  • L’échange de courrier électronique (relations individuelles privilégiées)
  • L’information et la formation des personnes handicapées
  • L’information et la formation des professionnels et du grand public.


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  La présence européenne & internationale

L’aide du développement

    Suite à notre projet pour la participation des personnes handicapées à la reconstruction du Kosovo, un courrier des Nations Unies du département de la santé et des affaires sociales renvoie le GFPH sur Handicap International. Une rencontre avec le correspondant kosovar du handicap International (M. Ukmata) s’est déroulée le 12 mai. Le GFPH attend un financement du Conseil de l’Europe pour poursuivre ses relations avec cette association.

L’Europe

    La conférence européenne " Vers une dynamique d'inclusion " organisée à l’occasion de la Présidence française de l’Union européenne, a été l’occasion pour le Gouvernement français de présenter à ses partenaires européens les grands axes de sa politique en direction des personnes handicapées annoncée le 25 janvier 2000 par le Premier Ministre, M. Lionel Jospin.

    Ouvert par Madame Dominique Gillot, Secrétaire d’État à la santé et aux personnes handicapées, ce colloque marque la volonté du gouvernement à réorienter la politique française en direction des personnes handicapées, " en surmontant des résistances et rompant parfois avec le passé (…) pour que chacun vive son devenir en pleine possession du potentiel qui est le sien ". ()

    Membre du Comité d’Organisation de cette Conférence, le GFPH se félicite de la participation des représentants de l’OMPH et de l’écoute qu’a suscité leurs interventions..

    Cette première communication internationale du Plan d’action en direction des personnes handicapées sera suivie, en 2003, d’une Conférence Paneuropéenne à l’occasion de l’Année Européenne des personnes handicapées. L’Organisation de cette prochaine manifestation d’envergure internationale est confiée au Comité d’Organisation de la Conférence européenne d’Octobre 2000, et où se retrouveront le CFHE et le GFPH pour y représenter les associations françaises et travailler aux côtés des représentants ministériels concernés.

Paquet Anti Discrimination

    A la demande du Comité OMPH/Europe (OMPH/E), le GFPH a représenté les Membres européens de l’OMPH à une réunion du Forum Européen des ONGs du domaine social auprès de la Commission Européenne dont l’objectif était la présentation des travaux du " Paquet Anti Discrimination " (Anti Discriminataion Pack).

    Dans ce cadre de la directive liée aux discriminations dans l’emploi, le GFPH a signalé que les personnes handicapées perçoivent des pensions et allocations qui diminuent lorsqu’elles perçoivent des revenus liés à leur travail, alors que leurs besoins en assistance augmentent en proportion de leurs activités.

    Les associations d’usagers demandent que les règles liées au versement des pensions et allocations soient réformées afin de combattre cette discrimination que les personnes handicapées subissent face à l’emploi, et souhaitent que la reconnaissance de ce facteur de discrimination soit mentionnée dans le " Paquet Anti Discrimination "

Exclusion Sociale

    Les gouvernements européens se sont engagés à proposer un programme national de lutte contre l'exclusion et à présenter leur plan d’action à la Commission européenne pour la fin juin 2001.

    Le GFPH était présent à la rencontre de formation, les 16 et 17 mars 2001, organisé par le Forum Européen des Personnes Handicapées.

    Une centaine de personnes représentantes de Conseil nationaux européens, plus la Hongrie au titre de sa future adhésion, étaient présentes.

    L’intervention du GFPH s’est attachée à insister sur l'éducation comme moyen efficace de lutte contre l’exclusion afin de mieux :

  • Éduquer les enfants handicapés, pour renforcer leurs capacités d’analyse et de lutte contre les attitudes qui tendent à les exclure.

  • Éduquer les enfants ordinaires afin qu'ils soient ouverts aux différences.

    L'intégration des enfants handicapés dans les écoles ordinaires est le meilleur outil pour atteindre ce double but.

    L’intervention du GFPH a trouvé le large soutien de l’assemblée présente, particulièrement du représentant du Conseil italien.

     

     

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Message à l'Assemblée Générale du GFPH

Henry Cassirer, Président d’Honneur

    Chers amis,

    J'ai lu avec grand intérêt les rapports sur nos activités qui, sous une bonne rédaction, sont soumis à l'Assemblée Générale du GFPH à laquelle il m'est malheureusement impossible d'assister. J'y note une série d'activités qui, pour moi, se résument dans l’objectif principal de nos associations : LA VIE AUTONOME..

    La pairémulation est sans doute un moyen important pour transmettre aux personnes handicapées des expériences de vie autonome, telle qu'elle est vécue par les pairs. C’est un soutien moral et pratique, mais la pairémulation n’ouvre qu’une des nombreuses voies qui préparent à vivre avec les autres selon ses propres choix, un objectif qui est la préoccupation de tous nos Membres.

    Tout commence avec l'éducation et l'intégration scolaire. En effet, l'intégration prépare les enfants handicapés à vivre avec les autres et éduque les enfants valides au respect de leurs camarades handicapés. Elle est un moyen essentiel qui développe la tolérance et l'apprentissage de la vie en collectivité, mais l'autonomie s'apprend aussi de façon consciente et concrète avec d’autres méthodes adaptées.

    Une des photos de l’exposition et du montage audiovisuel que j'ai réalisé en 1981 pour l'UNESCO, à l’occasion de l'Année Internationale des Personnes Handicapées, le rappelle par exemple avec force. La photo prise en Israël, montrait une cuisine spécialement équipée pour les enfants en fauteuils roulants, une cuisine différente des autres, mais adaptée à la future vie autonome des enfants. N'est-ce pas là une tâche de l'éducation institutionnelle et familiale que de préparer les enfants à gérer leur vie par eux-mêmes ? Cette orientation est-elle suffisamment prise en compte dans les pratiques que nous regroupons sous le terme d'intégration scolaire ?

    Les rapports qui vous sont soumis parlent également d'un obstacle fondamental à l'accès à l'autonomie : Le découragement engendré par la réduction des pensions et des allocations quand les personnes handicapées reçoivent un salaire de leur travail. La menace de perdre une partie, voire la totalité des aides, dès qu’elles assument un travail rémunéré, est néfaste pour l’engagement des personnes handicapées vers une plus grande autonomie. C’est un barrage qui empêche de nombreuses personnes handicapées à générer leur " gagne pain ", et donc également à générer leur contribution matérielle à la société par l’intermédiaire des impôts et des taxes.

    Un autre volet des documents qui vous sont soumis concerne l'aide par les infirmières, le Plan de Soins Infirmiers (PSI). Une personne handicapée qui n’a pas les moyens de se préparer chaque matin pour sortir au travail ne peut pas s'engager dans une vie autonome, et les soins infirmiers sont essentiels pour elle, pour sa dignité et son avenir. L'aide aux personnes handicapées est autre chose qu'un acte de charité ou de solidarité, elle est un pilier fondamental de la place des personnes handicapées dans la société.

    Ce qui m'amène finalement à parler de la politique financière de l’aide sociale qui, en France et ailleurs, privilégie encore trop souvent la prise en charge institutionnelle par rapport au soutien à domicile et qui, à l’encontre de toute raison économique, n’apporte toujours pas le soutien direct qui permettrait à de nombreuses personnes d’assurer leur autonomie et d’affirmer leur citoyenneté.

    Je terminerai mon message sur une note personnelle : J'ai le bonheur, dans quelques semaines, de fêter mes 90 ans. Je souhaite vous dire à cette occasion que c’est grâce à votre soutien, à celui d'autres amis, et grâce à l'engagement dans ce combat commun pour préparer l’avenir que j’approche cet âge d’une façon autonome et digne, et je vous en remercie.

    Henry Cassirer
    Annecy, le 24 juin, 2001

     

     
    ANNEXES

   

Extrait du rapport de Mme Lyazid, Nov.2000

" Développer l’autonomie des personnes handicapées "

(Extrait)

2ème Partie : Les référentiels

Aides Humaines :

D. Des innovations à conforter

Les innovations se situent dans les champs suivants :

    • l’aide aux aidants, actuellement mise en œuvre dans le secteurs de la gérontologie. Il serait important de capitaliser les initiatives existantes et de dégager des axes de développement.

    • La prise en compte d’un " droit au répit " pour les environnements familiaux par la diversification des structures d’accueil de jour et d’hébergement temporaire.

    • Le développement d’expérience de partage de savoir entre personnes handicapées à l’instar de ce qui a été réalisé dans les centres pour la vie autonome implantés dans la plupart des pays européens. Leur fonctionnement contrôlé pas les personnes handicapées repose sur l’échange d’expérience dans le cadre de groupe de soutien entre pairs (…).

    • Du fait du recours de plus en plus important aux services à domicile intervenant de gré à gré la nécessité de formation des personnels s’accroît dans la perspective d’une réponse qualitative. (P. 22)


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Rapport du Pr. Fardeau. Sept 2000.

" Sur une analyse comparative et prospective du système français
de prise en charge des personnes handicapées "

(Extrait)

IV- Discrimination et non-discrimination dans le cadre de vie :

en milieu ordinaire et milieu institutionnel

4.2 - L’organisation des aides financières, techniques et humaines

4.2.3 - L’organisation des aides humaines

(…)

Tous ces pays proposent à travers leurs Centres pour la Vie Autonome une assistance technique, juridique et la possibilité d’échanger des expériences dans le cadre de groupes de soutien entre pairs (peer counselling, " pairémulation "). Ce type d’assistance est actuellement développé en France par le G.F.P.H. dans la région Rhône-Alpes.(P. 83)

(…)

4.3 - Les aides aux familles et aux aidants

4.3.1 - En France

(…)

Cependant, il faut mentionner qu’en France de nombreux travaux ont été réalisés sur ce thème, soit à propos de l’aide nécessaire pour les familles ou les aidants de personnes âgées dépendantes, soit dans le cadre des soins palliatifs pour les personnes en fin de vie. Les conclusions de ces études se sont malheureusement peu traduites en termes de création des services ; qui plus est, elles ne correspondent pas aux aspirations légitimes des populations de " jeunes " handicapés, dans leur élan vital vers une émancipation d’avec le milieu parental. Quelques associations proposent toutefois des services – le plus souvent assumés par des bénévoles ou des groupes de pairs (parents d’enfants atteints de déficience mentale sous l’égide des A.P.E.I., ou bien groupes de " pairémulateurs "adultes atteints de déficiences motrices sous l’égide du G.F.P.H. par exemple) – sous forme de groupes de parole, groupe de soutien, etc… Il faut aussi noter que l’aide aux aidants professionnels est présente lorsque les services sont structurés sous forme d’organisation collective de travail (par exemple, dans les services d’Auxiliaires de Vie ou d’Aide-Ménagères, il existe le plus souvent une supervision psychologique, voire une régulation par l’encadrement ou le groupe de professionnels). (P. 87)

 

 

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Vers une dynamique d'inclusion

I Pour des droits effectifs en Europe

Article 13 du traité d'Amsterdam.

" Sans préjudice des autres dispositions du présent traité et dans les limites des pouvoirs que celui-ci confère à la Communauté, le Conseil, statuant à l'unanimité sur proposition de la Commission et après consultation du Parlement européen, peut prendre les mesures nécessaires en vue de combattre toute discrimination fondée sur le sexe, la race ou l'origine ethnique, la religion ou les croyances, un handicap, l'âge ou l'orientation sexuelle. "

Cet article a ouvert aux personnes handicapées un droit formel leur permettant d'agir pour leur propre compte contre toutes les formes de discriminations. Ce que rappel l'article 21, non-discrimination, alinéa 1, du projet de Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne (convent 50) :

" Est interdite, toute discrimination fondée notamment sur le sexe, la race, la couleur, les origines ethniques ou sociales, les caractéristiques génétiques, la langue, la religion ou les convictions, les opinions politiques ou toute autre opinion, l'appartenance à une minorité nationale, la fortune, la naissance, un handicap, l'âge ou l'orientation sexuelle ".

Cependant, cette voie ne peut être exclusive. Elle vient en complément de droits effectifs ou en construction, et de l'ensemble de " mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté ".

Ainsi, l'article 26 " Intégration des personnes handicapées " du projet de Charte des droits fondamentaux se formule :

L'Union reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté ".

Dans le large éventail d'actions décrites par le nouvel agenda pour la politique sociale adoptée par la Commission le 26 juin 2000, un certain nombre d'actions " se concentreront sur la modernisation et l'amélioration de la protection sociale, sur la promotion de l'inclusion sociale, sur le renforcement de l'égalité entre les femmes et les hommes et la consolidation des droits fondamentaux, ainsi que sur la lutte contre la discrimination ".

En matière de propositions spécifiques concernant les personnes handicapées, il s'agira de :

    • suivre la mise en œuvre de la communication " vers une Europe sans entrave pour les personnes handicapées " et de préparer un rapport de mise en œuvre pour 2003 ;
    • proposer une année européenne consacrée au handicap pour 2003

 

II La personne handicapée au cœur d’un réseau d'acteurs

    • Les personnes handicapées doivent être reconnues, à titre individuel, dans leur capacité d'expertise, gage de l'expression de leur libre choix. Les réseaux sociaux (familles, professionnels ...) viennent en étayage à cette capacité si nécessaire ;
    • Les personnes handicapées doivent également être reconnues dans leur rôle d'acteurs dans la société au travers d'une participation optimale, à tous les niveaux de l'élaboration, de l'exécution et du suivi des politiques d'inclusion ;
    • Pour atteindre ces objectifs, tous les moyens disponibles doivent être mobilisés par l'ensemble des partenaires, dans le cadre législatif, par le dialogue civil et social, par les programmes d'action et les moyens financiers mis à disposition ...

III Plan d'action à court et moyen termes

Pour dynamiser et soutenir ces évolutions, des propositions à court et moyen termes sont nécessaires :

    • La création d'un observatoire européen permettant un recueil d'informations en articulation avec les dispositifs nationaux
    • La mise en place d'un dispositif d'information et de formation pour le développement de la participation des personnes handicapées ;
    • L'échange et le suivi de bonnes pratiques par :
    • Des rencontres inter régionales thématiques à l'échelle de l'Union européenne
    • D'une rencontre pan européenne sur l'accès aux droits effectifs. Cette initiative conjointe au Conseil de l'Europe et de l'Union européenne devra permettre de faire l'évaluation des politiques d'inclusion conduites en faveur des personnes handicapées sur l'espace pan européen,
    • D'une rencontre d'évaluation de ce plan d'action au cours de l'année européenne des personnes handicapées en 2003

 

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Un Rééquilibrage en faveur de l'autonomie individuelle

Jean-Luc Simon, Président du GFPH

Les deux principes retenus par cette conférence : la reconnaissance de la capacité d’expertise et la nécessaire participation des personnes handicapées à la mise en œuvre des mesures qui les concernent, introduisent en effet un rééquilibrage en faveur de l'autonomie individuelle par rapport aux principes " d’obligation nationale " et de " prise en charge " de la Loi d’orientation adoptée en 1975.

Premier relais de ces orientations en France depuis sa création en 1993, le GFPH s’attache particulièrement à la mise en œuvre de la proposition d’action qui vise à " La mise en place d'un dispositif d'information et de formation pour le développement de la participation des personnes handicapées ; " () L’action débutée en 1998 pour la création d’équipes régionales de soutien par les pairs en est l’expression concrète sur le terrain, et l’expérience accumulée depuis a permis de contribuer avec force à la définition des orientations adoptées par la Conférence européenne organisée par la Présidence française de l’Union européenne.

Ce nouvel équilibre que se propose de mettre en œuvre le Gouvernement français en " créant les conditions d’un vrai choix de vie (…) en privilégiant l'autonomie des personnes et leur intégration dans le milieu de vie ordinaire " (2) est un défi lancé à la société française tout entière, et répond, en ce qui concerne les principes d'action du moins, aux exigences nouvelles de personnes handicapées qui souhaitent vivre selon leurs choix.

Répondant aux orientations des Lois de 1975, et encouragées par elles, notamment par la Loi sur les institutions médico-sociales, les associations françaises ont développé des institutions d’hébergement et/ou de soins, des services à la personne et des Centres d’Aides par le Travail ou des Ateliers Protégés pour répondre aux nombreux besoins de leurs membres, les personnes handicapées et les parents d’enfants handicapées.

Cette situation a permis à des associations de gérer des moyens importants, tout en permettant aux élus de la société française de ne pas mieux prendre en compte les besoins des personnes handicapées en matière d’accessibilité et d’adaptations diverses ; puisque la mission de répondre à leurs besoins spécifiques avait été confiée aux associations !

Il a été demandé aux personnes handicapées et aux parents d’enfants handicapés de travailler et de développer des compétences, la plupart du temps bénévolement, pour créer et gérer des services de transport spécialisés, des services à la personne et des lieux de vie adaptés. Discriminés face aux nombreux services dit " publics ", les citoyens avec des besoins spécifiques ont été invités à suppléer aux déficiences de la société.

Aujourd’hui, " privilégier l’autonomie des personnes ", c’est moins privilégier les besoins des structures, et donc assigner un nouveau rôle aux associations. De gestionnaires, il leur est maintenant demandé de devenir représentantes, animatrices et formatrices des personnes handicapées.

Pour les militants, c’est l’espoir d’un " mieux agir ", car en en retrouvant son rôle de nécessité légale et non d’activité principale, la capacité gestionnaire peut s’assigner d’autres objectifs que ceux imposés par l'économie sociale, et ainsi consacrer toute la capacité de l’association à sa mission et à la défense des droits fondamentaux des personnes qu’elle représente.

Pour les professionnels, sans aucune remise en question de leurs compétences, c’est l’obligation de changer un certain nombre de leurs pratiques, notamment pour reconnaître et développer la capacité d’expertise des personnes handicapées.

Pour les parents, c’est une ouverture vers un avenir plus apte à écouter et prendre en compte les besoins de leurs enfants handicapés, mais aussi la perspective d’un meilleur soutien de leurs enfants au sein des systèmes éducatifs publics.

Pour nous, personnes handicapées, c’est peut-être enfin le début d’une révolution. La reconnaissance de nos capacités d’expertise est un principe dont l’application systématique peut nous permettre de reprendre le pouvoir sur notre vie et d’en décider les orientations selon nos choix, et " la participation optimale, à tous les niveaux de l'élaboration, de l'exécution et du suivi des politiques d'inclusion ", nous invite à prendre une part active à la construction d’un monde plus adapté à nos besoins dans le respect de toutes les différences.

Ceci posé, il reste un travail titanesque à effectuer. Les résistances seront nombreuses, et non des moindres au sein de nos propres associations, mais la mise en œuvre systématique de la participation active des personnes handicapées " à tous les niveaux ", peut permettre à notre société française de rejoindre l’identité sociale de l’Europe en construction. Quand ces orientations seront mises en œuvre et que la participation des personnes handicapées sera effective dans les Conseils municipaux, Généraux et Régionaux, comme au sein de tous les ministères et des partis politiques, mais de façon tout aussi indispensable dans les administrations, les associations, les lieux de vie collectifs, les centres d’aides ou de réadaptation, les entreprises, les syndicats, les écoles … il est permis d’espérer une transformation durable de la société française.

Mais la situation est nouvelle et les principes d’action introduisent une rupture dans nos pratiques associatives.

Pour veiller à la mise en œuvre du plan d’action adopté, les associations doivent maintenant s’apprêter à repenser leur action et, avec les parents d’enfants handicapés, les personnes handicapées ont à trouver une nouvelle unité autour de leur volonté commune de Vie Autonome et de respect des Droits de l’Homme ; les deux principes qui fondent l’action du GFPH.


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Un réseau européen d’identification et de recueil de données

Un réseau européen de recueil d’informations est-il possible, souhaitable en articulation avec quels dispositifs

Jean-Luc SIMON

Président du Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH)
Vice-président de la Région Europe et Membre du Conseil Mondial de DPI

Mots-clefs :Définition - Identification - Participation - Pairémulation - Projets - Capacité d’expertise

La question centrale de l’identification des données repose pour nous, organisations représentantes des personnes handicapées (), sur la nécessaire définition des besoins par l’usager. Recueillir des données pour mieux évaluer les besoins est la nécessité du gestionnaire, mais le choix des solutions mises en œuvre pour répondre aux besoins identifiés est de la compétence des citoyens, notamment ceux qui sont concernés. Quels sont leurs souhaits ? Vivre en milieu protégé ? Ou vivre en milieu ordinaire ? Se déplacer avec les autres ? Ou être transportés à la demande ? Travailler avec leurs semblables selon leur rythme ? Ou faire profession et entreprendre comme tout à chacun ?

Les personnes handicapées usagers de l’aide personnelle ont déjà défini leurs besoins, identifié leurs priorités et exprimé leurs souhaits au travers de leurs réseaux associatifs. Avec les principes adoptés par les Etats au sein des Organisation Internationales (), les grands axes d’un dispositif de recueil de données sont tracés. La participation des personnes handicapées à l’identification et à la définition de leurs besoins est un de ces principes, et sa mise en œuvre passe maintenant par l’adoption de méthodes et d’habitudes de travail qu’il nous faudra tous apprendre à mieux respecter.

Dans ce but, la première initiative consiste à reconnaître à l’usager sa capacité d’expertise, ou du moins de lui permettre d’y accéder, notamment par la formation et par le soutien par les pairs : la pairémulation. Découvrir qu’il est plus facile d’obtenir ses droits par des moyens de communication que l’on n’a pas appris à utiliser, voir que l’on n’ose pas utiliser, que ce soit la langue des signes, le toucher ou la simple négociation, propose à l’ensemble des partenaires une palette de possibles qu’ils ne soupçonnent pas ; souvent parce qu’ils ne se connaissent pas. Apprendre de ses pairs permet de mieux se comprendre, de prendre confiance en soi et de s’affirmer tel qu’on est, sans honte, et donc de reconnaître ses désirs, de faire des projets et de mieux identifier ses besoins pour les réaliser.

Les règles de cette expertise par l’usager indiquent que les outils d’évaluation doivent leur être accessibles et construits dans un langage suffisamment simple, sans être simpliste, et clair pour qu’ils soient compréhensibles par le plus grand nombre. La première expertise par l’usager, accompagnée et finalisée avec d’autres, est le point de départ incontournable qui permettra un recueil de données fidèles aux souhaits des personnes concernées.


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L’avis des personnes handicapées sur la biomédecine et les droits de l’Homme

L’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (OMPH) est une organisation de défense des droits fondamentaux des personnes handicapées, qui vise à favoriser leur totale participation dans la société sans discrimination aucune. Fondée en 1981, l’OMPH est activement représentée par des organisations nationales de personnes handicapées dans plus de 130 pays, dont 29 dans la région Europe (RE/OMPH).

L’implication de la Région Europe (RE/OMPH) a été motivée par les atteintes potentielles à nos droits fondamentaux que porte en elles certaines applications biomédicales de la recherche génétique. En parallèle, nous luttons pour que notre voix soit entendue dans les débats bioéthiques et scientifiques.

Reconnaissant que les avancées des connaissances de la génétique humaine et que les décisions liées à l’estimation de la qualité de vie prises par le milieu médical soulèvent de sérieux problèmes d’éthique, pour les personnes handicapées comme pour les personnes non-handicapées, et reconnaissant que ces questions doivent être examinées dans le cadre de le diversité fondamentales et permanente du genre humain,

Nous exigeons :

    1. Que l’utilisation des dernières découvertes, techniques et pratiques en matière de génétique humaine soit strictement réglementée pour éviter toute discrimination et protéger au mieux, et en toutes circonstances, les droits individuels des personnes handicapées,

    2. Que les entretiens qui entourent les examens génétiques ne soient par orientés en vue d’influencer la décision des personnes qui demandent cette information, qu’ils soient basés sur le droit, mis gratuitement et largement à la disposition de chacun et qu’ils reflètent l’expérience réelle de la vie avec une déficience,

    3. Qu’aucune pression légale ou morale ne viennent contraindre les parents, à faire des tests prénataux ou à subir des interruptions médicales de grossesse,

    4. Que tous les enfants soient accueillis dans le monde dès leurs naissances, avec un soutien social, pratique et financier adapté à leurs besoins,

    5. Que la diversité humaine soit célébrée et non éliminée à la suite d’évaluations discriminatoires de la qualité de vie d’autrui, évaluations qui pourraient éventuellement conduire à l’euthanasie, à l’infanticide et à la mort en justifiant un arrêt des soins,

    6. Que les organisations de personnes handicapées soient représentées dans toutes les instances consultatives ou de recours qui traitent des questions liées à la génétique humaine,

    7. Qu’il soit porté une attention particulière à l’aspect discriminatoire des législations qui considèrent la présence d’une déficience potentielle comme une justification suffisante pour avorter hors de la période légale,

    8. Que soit mis en place un vaste programme de formation des praticiens, des professionnels de la santé et des services sociaux, sur l’égalité des chances et la contribution des personnes handicapées,

    9. Puisque le génome humain appartient à l’humanité, nous exigeons qu’aucun matériel génétique ne puisse faire l’objet d’un dépôt de brevet,

    10. Nous exigeons, enfin, que les droits individuels des personnes handicapées qui ne peuvent exprimer leur consentement par elles-mêmes ne soient violés par aucune pratique médicale.

DPI Europe © November 2000


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