L’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (OMPH)

L'OMPH est une organisation de défense des droits fondamentaux des personnes handicapées, qui vise à favoriser leur totale participation dans la société sans discrimination aucune. Fondée en 1981, l'OMPH est activement représentée par des organisations nationales de personnes handicapées dans plus de 130 pays, dont 29 dans la Région Europe (RE/OMPH).

Au cours du prochain millénaire, des tests prénataux à l’interruption sélective des grossesses " non-désirées " en passant par l’euthanasie des adultes handicapés, les applications médicales de la recherche génétique, la biomédecine, comportent de nombreux risques d'atteintes aux droits fondamentaux des personnes handicapées. La Bioéthique est l’éthique qui s'applique aux avancées de la biomédecine et de la science. L’OMPH agit pour que les droits fondamentaux des personnes handicapées soient protégés, et pour que la société soutienne ceux dont les besoins sont les plus grands dans une dynamique d'égalisation des chances.

Le mouvement européen des personnes handicapées travaille dans ce sens pour les droits civils, mais initie peu d’action dans le champ de la bioéthique. D’une manière générale, les personnes handicapées et leurs organisations sont peu conscientes des enjeux en cause et ne participent pas aux discussions sur ce thème.

Un groupe de travail mis sur pied en février 2000 a réuni les représentants de 5 organisations Membres de l'OMPH (France, Italie, Portugal, Espagne et Angleterre), et 6 rencontres de travail ont permis aux représentants des personnes handicapées de ces 5 pays européens d'échanger leurs réflexions et d'approfondir leurs connaissances sur la biomédecine. La déclaration jointe reflète leurs travaux et leurs positions communes.

Toutes les organisations européennes membres de l'OMPH ont été consultées, et certaines d'entre elles diffusent cette information pour initier des débats nationaux sur ce thème.

La lettre du Président

Le monde change très rapidement. Les révolutions technologiques, les transformations économiques et sociales traversent notre vie et entraînent une modification profonde des comportements et des valeurs. Ces transformations peuvent altérer profondément la qualité de vie de tous les citoyens, alors que ceux-ci ne sont ni consultés ni interrogés.

Dans le champ de la biomédecine, les conséquences potentielles de la biomédecine peuvent avoir des conséquences dramatiques. Les personnes handicapées craignent, qu’une fois de plus, ces transformations puissent porter atteinte à leurs droits fondamentaux. Elles sont donc particulièrement attentives aux nouvelles formes de discriminations que peuvent engendrer les " progrès " scientifiques et techniques.

La Région Europe de l'OMPH a organisé dans cet objectif le premier séminaire mondial sur la Bioéthique et les droits fondamentaux des personnes handicapées, à Solihull, en Angleterre, les 12 & 13 Février 2000. Un travail de consultation auprès de ses membres a ensuite été initié afin d’élaborer une Déclaration européenne des personnes handicapées qui reflète leurs préoccupations et demandes.

La Région Europe de l’OMPH (DPI/E), financée par la Commission Européenne, souhaite que le Conseil Mondial de l’OMPH s’appuie sur cette Déclaration pour lancer un débat International. L’objectif de ce débat serait de soumettre un document au Comité des Droits de l’Homme de l’ONU.

"L’Avis des personnes handicapées sur la biomédecine et les Droits de l’Homme " a été réalisé avec la participation de personnes handicapées de 5 pays (Espagne, France, Italie, Portugal, Royaume-Uni), les travaux ont été présidés par Bill Albert, animés par Rachel Hurst, Vice-Présidente de l'OMPH Chargée des Droits de l'Homme, et coordonnés par Julie Marchbank, Directrice du projet. Un remerciement particulier est adressé à Arthur Verney, directeur du développement, qui a apporté toute son énergie à la réalisation des actions de la Région Europe de l'OMPH ces 8 dernières années.

Dorénavant, le débat bioéthique ne pourra plus se tenir sans que les personnes handicapées soient consultées et écoutées !

Giampiero Griffo
Président de la Région Europe de l'OMPH

L'avis des personnes handicapées sur la biomédecine et les Droits de l'Homme

La maîtrise de l’énergie nucléaire a été aussi génératrice de vie que de mort. Si les millions de personnes guéries, chauffées ou nourries par le feu nucléaire s’exprimaient, il paraît évident qu’elles militeraient pour une " nucléarisation " encore plus forte de la société. Si les millions de personnes atteintes par ce même feu nucléaire à Nagasaki ou à Tchernobyl avaient pu s’exprimer, il est probable qu’elles auraient, elles, milité pour une stricte réglementation, voir une interdiction de l’utilisation des connaissances scientifiques. Toute connaissance apporte son lot de désastre, et les perspectives apportées par la recherche génétique n’y échappent pas.

Nous considérons la biomédecine comme une menace potentielle, car si elle porte en elle des promesses de guérison et de soins palliatifs, elle offre aussi la possibilité d'un tri embryonnaire sur la base de caractéristiques jugées indésirables. Il ne s'agit pas ici de soigner des maladies ou des infirmités, mais d’éliminer ou de manipuler des fœtus qui pourraient, pour de nombreuses raisons, être considérés " inacceptables ". Ces technologies ouvrent la porte à un nouvel eugénisme qui menace directement nos droits fondamentaux d’êtres humains.

• Comment ne pas se sentir menacé quand M. Rietdijk, Physicien & Philosophe Hollandais, écrit " qu’un enfant devrait être tué dès lors que serait établie avant ou après sa naissance une infériorité physique ou mentale " ?
• Comment ne pas se sentir menacé quand Monsieur P. Singer, Professeur Titulaire de bioéthique à l'Université de Princeton aux USA, écrit qu’il " ne paraît pas trop sage d’alourdir encore la ponction sur des ressources limitées en accroissant le nombre d’enfants handicapés " ?
• Comment ne pas se sentir menacés quand l’embryologiste de renommée mondiale, M. Bob Edwards, écrit que : " Ce sera bientôt un péché pour des parents d’avoir un enfant qui porte le lourd fardeau de la maladie génétique. " ?
• L'eugénisme a été une attitude de quelques sociétés, et nous ne pouvons prendre le risque de voir se répéter l'histoire.
• Nous voulons vivre et agir à notre citoyenneté à part entière, mais la valeur de notre contribution et de nos droits fondamentaux est aujourd’hui remise en cause par des protocoles thérapeutiques dont nous sommes en droit de mettre en doute les motivations, tant ces pratiques sont productrices de nouvelles formes de discriminations. 
• Comment pouvons-nous espérer vivre dignement dans une société qui consacre de nombreux moyens pour éviter les handicaps, alors qu’elle ne répond encore pas aux besoins des personnes atteintes des déficiences qu’elle produit ?
• Comment ne pas se révolter quand notre image est utilisée pour justifier l’attribution de fonds à la recherché médicale au nom de l’indignité de notre condition ? Notre image nous appartient, et nous ne pouvons admettre aucune utilisation d’une représentation des situations que nous vivons sans notre accord et sans que nous y soyons pleinement associés.

Nous ne le voulons pas et nous ne le ferons pas.

Notre expertise sur la qualité de vie avec une déficience est unique et irremplaçable. Elle nous invite à participer à la nécessaire refondation d'un cadre éthique qui prenne en compte les expériences de chacun.

La préservation de la diversité est essentielle au développement de l'humanité, et le potentiel d'adaptation des êtres humains que mettent à jour nos expériences de vie avec une déficience en est l’exemple vivant.

Position

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, le handicap est le résultat de l’interaction entre les incapacités et les barrières environnementales, comme peuvent l’être par exemple les attitudes charitables et la condescendance. Les représentations culturelles et les orientations politiques qui motivent les applications médicales du génie génétique, vont parfois directement à l’encontre de cette définition en réduisant les personnes handicapées à leurs incapacités. La médicalisation des solutions qui sont apportées aux situations de handicap entraîne une nouvelle forme de discrimination à l’encontre des personnes handicapées, et encourage l’attribution de moyens financiers importants à la recherche génétique au détriment d’une amélioration de l’environnement social et physique à l’origine de nombreuses situations de handicap. Cette constatation est en contradiction totale avec notre expérience de la vie avec des déficiences, car nous avons tous les jours l’occasion de constater que ce ne sont souvent pas nos incapacités qui sont à l’origine des discriminations dont nous souffrons, mais l’interaction de celles-ci avec un environnement hostile.

Nous soutenons pleinement la recherche médicale quand son but est de traiter ou de soulager la douleur, mais nous sommes fermement opposés à tout " nettoyage génétique " commandé par des notions de profit ou d’efficacité sociale, notions qui sont fondées sur des préjugés à l’encontre des personnes handicapées et mises en œuvre au seul nom d’une guérison normalisatrice.

Des personnes handicapées ont subi des stérilisations forcées, des interruptions de grossesses non choisies, des infanticides, l’euthanasie … et l’histoire est tracée de tentatives régulières qui ont visé leur élimination massive. On a tué les bébés nés difformes dans la Grèce antique, des personnes handicapées ont été stérilisées par des médecins " pleins d’humanité ", aux USA, en Scandinavie, en Allemagne et en France, et elles ont été les premières à tester l’efficacité des chambres à gaz sous le régime nazi.

Nous témoignons ici des liens historiques qui existent entre les applications potentielles du génie génétique et l’eugénisme, et ces liens représentent un danger, non seulement pour les personnes handicapées mais pour l’ensemble de l’humanité.

Nous croyons pour cela que le libre choix éclairé impose :

• Des entretiens préliminaires non directifs.
• L’accès à une information sur des expériences variées de la vie avec une déficience.
• Un contexte de non-discrimination à l’encontre des personnes handicapées
• Une société libérée des mythes, des peurs et des stéréotypes qui contribuent à la dévalorisation des personnes handicapées.
• L’absence de toute pression sociale qui encourage le recours aux tests de dépistage ou à l’avortement médical.
• Une société accueillante qui propose à chacun les aides nécessaires à son autonomie.

Nous rejetons l’idéologie utilitaire qui motive la biomédecine, tout particulièrement l’hypothèse qui voudrait faire croire que la société tirerait un bénéfice d’une réduction des frais engagés pour le soutien des personnes handicapées. À l’opposé, nous souhaitons que toute application clinique soit basée sur des principes de justice, d’éthique et de non-discrimination qui respectent la diversité, l’autonomie et le libre choix éclairé.

Revendications

Reconnaissant que les avancées des connaissances de la génétique humaine et que les décisions liées à l'estimation de la qualité de vie prises par le milieu médical soulèvent de sérieux problèmes d’éthique, pour les personnes handicapés comme pour les personnes non-handicapées, et reconnaissant que ces questions doivent être examinées dans le cadre de la diversité fondamentale et permanente du genre humain,

Nous exigeons :

 

Les concepts et procédures génétiques de base

Le dépistage et les tests prénataux

Le dépistage prénatal est effectué sur un grand nombre de femmes enceintes pour vérifier les " anomalies " du fœtus. Il est effectué au cours d’examens de routine comme l’échographie ou une analyse de sang.

Le test prénatal utilise les mêmes techniques et est effectué, lorsqu’une femme enceinte souhaite subir ce test, quand la famille est porteuse de marques génétiques ou de prédispositions pour développer une certaine " anomalie " d’origine génétique.

Après le dépistage, si des risques potentiels " d’anomalies " sont constatés sur le fœtus, les tests sont effectués par amniocentèse. L’amniocentèse est l’insertion d’une aiguille dans la cavité utérine pour prélever du liquide aux fins d’analyses, et ainsi dépister certaines " anomalies ", les plus courantes étant la Trisomie et le Spina Bifida.

Questionnements

• L’amniocentèse peut entraîner un risque de fausse-couche dans 1 à 2% des cas.
• Les tests ne sont pas toujours précis pour évaluer l’ampleur d’une " anomalie " et certifier ses conséquences.
• Le raisonnement implicite du dépistage et des tests prénataux est l’élimination d’un fœtus " anormal ". Ce message est clairement discriminatoire, et pose un préalable grave selon lequel la vie des personnes handicapées ne vaudrait pas la peine d’être vécue ou ne serait pas digne d’être soutenue.
• Les entretiens de soutien qui encadrent les tests sont parfois superficiels, et favorisent encore trop souvent le recours à l’interruption volontaire de grossesse lorsque le test s’avère positif. Les entretiens d’information et de soutien devraient être gratuits, complets, ne pas dévaloriser la vie des personnes handicapées, et proposer la rencontre avec des personnes handicapées et des parents confrontés à des situations similaires.
• La définition des " anomalies " et des seuils de gravité qui donnent droit à l’IVG hors du délai légal, est influencée par les mythes, les craintes et les stéréotypes et ne tiennent pas suffisamment compte de l’expérience vécue des personnes handicapées

(ANES= NDCS National Deaf Children’s Society UK)
Déclaration de politique concernant la génétique et la surdité, 1999

Diagnostic génétique préimplantatoire C’est une technique qui permet aux couples de soumettre leurs embryons à des analyses de dépistage des maladies avant qu’ils ne soient implantés dans l’utérus. Cela permet d’éliminer tout fœtus malade pour s’assurer que le fœtus implanté n’aura aucun problème. Cette méthode est utilisée dans le cas de personnes à risques qui pourraient transmettre des maladies génétiques héréditaires, comme la Myopathie de Duchenne ou la Mucoviscidose par exemple. Pour l’instant, cette méthode n’est utilisée que pour la fertilisation in vitro.

Sujets d’inquiétude

• Les couples stériles peuvent maintenant choisir un bébé avec la " garantie " qu’il ne sera pas porteur d’infirmité particulière.
• La fertilisation in vitro comporte des risques, elle est très contraignante, et comporte encore de nombreux échecs.
• À mesure que d’autres marqueurs génétiques sont découverts, les couples ont des choix de plus en plus complexes qui peuvent aller jusqu’au choix des caractéristiques physiques et des traits de caractère, au même titre que les " anomalies ".
• Comme pour le dépistage, le diagnostic préimplantatoire sous entend que les personnes handicapées sont de moindre valeur et que toute déficience doit être évité. Les choix sont motivés par l’image stéréotypée du bébé parfait, ces suppositions sont discriminatoires à l’égard des personnes handicapées et alimentent la dépréciation de notre qualité de vie.
• Une fois encore, d’autres font des évaluations arbitraires de notre qualité de vie.

L’infanticide pour cause de déficience

Dans certains pays (notamment en Angleterre) une mère coupable d’infanticide alors qu’elle allaite encore, ou très peu de temps après la naissance, est considérée comme coupable d’homicide involontaire. Pour tout autre personne, ce meurtre serait considéré comme un homicide volontaire.

Sujets d’inquiétude

• Quand les tests ne mettent pas nécessairement l’étendue de l’infirmité à jour, certaines personnes affirment qu’il est préférable d’attendre la naissance de l’enfant avant de décider si l’enfant doit continuer à vivre. C’est naturellement contraire à la loi et au droit qui reconnaissent que la vie commence à la première respiration.

• La qualité de vie des personnes handicapées est évaluée avec des notions médicales (et non sur la base de faits démontrés), de standards économiques, et sa définition est influencée par la culture et les représentations sociales. Peu d’importance est accordée au devoir de la société à compenser les coûts et les conséquences des déficiences pour soutenir les parents et les enfants handicapés. L’enfant handicapé devrait être accueilli par l’humanité avec autant de joie, et avec plus de soutien que l’enfant bien portant.

L’euthanasie

C’est le concept d’une " mort facile ", l’acte d’enlever la vie sans douleur à une personne pour abréger ses souffrances au cours d’une maladie incurable et douloureuse.

Il existe aujourd’hui trois types d’euthanasie :

• L’euthanasie volontaire, effectuée à la demande d’une personne qui veut mourir.
• L’euthanasie passive, effectuée quand une personne est incapable d’en faire la demande à cause de son incapacité physique et/ou mentale, et lorsque les tribunaux et la profession médicale le jugent nécessaire. Un exemple de cela serait la décision d’arrêter de nourrir et d’hydrater une personne qui est dans un état végétatif persistant.
• L’euthanasie involontaire se présente lorsqu’une personne qui est en mesure d’accepter ou de refuser l’euthanasie n’est pas interrogée à ce propos. Un exemple de l’euthanasie involontaire est, par exemple, la remarque " NE PAS RÉANIMER " inscrite sur certains dossiers médicaux de personnes âgées ou de patients handicapés sans qu’ils le sachent.

Sujets d’inquiétude

• Les partisans avancent que l’euthanasie volontaire est une question de choix personnel. C’est ignorer le fort pouvoir de persuasion des docteurs et des parents (qui peuvent avoir des raisons subjectives pour accélérer la mort d’un individu), et c’est ne pas tenir compte du manque de soins palliatifs et de services de soutien à la vie quotidienne, seuls garants d’une meilleure qualité de vie.
• Les personnes qui ne peuvent s’exprimer par elles mêmes sont tout particulièrement vulnérables et peuvent être les victimes d’une euthanasie abusive administrée " dans leur intérêt ", mais sans leur consentement. Des recherches faites en Hollande, le seul pays qui a décriminalisé l’euthanasie volontaire, ont montré une augmentation importante du taux de mortalité des personnes handicapées mentales au sein des cadres institutionnels.

Le déterminisme génétique

Le déterminisme génétique est le postulat selon lequel nous sommes la somme de nos gènes, qu’ils prédisent les maladies et le comportement, et que notre avenir est déterminé par nos gènes sans que l’environnement n’ait d’influence réelle sur son déroulement.

Questionnements

• Le marqueur génétique d’une particularité ne reflète pas l’ensemble d’un gène. Le gène emmagasine une somme d’informations qui déterminent la séquence d’une protéine. Une spécificité surgit de l’interaction entre les protéines, les cellules et les tissus. La science est encore loin de connaître l’ensemble des processus en cause.
• Il est envisageable que la présence d’un marqueur génétique puisse être associée au développement d’un comportement et d’un style de vie particuliers qui modifieront l’expression de cette particularité génétique.
• L’environnement joue un rôle majeur dans la production des situations de handicap. Il est à l’origine d’un grand nombre de déficiences, qu’elles soient consécutives à une situation de pauvreté, à des accidents, à la guerre, aux pollutions ou à d’autres facteurs environnementaux.
• Le déterminisme génétique a permis le développement de la théorie contraire, qui énonce qu’au vu du nombre de gènes impliqués dans le développement des caractéristiques individuelles, il serait impossible de déterminer les incapacités d’un individu. Ce concept est aussi erroné, car la recherche montre clairement que malgré l’interaction qui existe entre les gènes et la façon dont elles opèrent, le nombre de gènes qui sont impliqués est souvent réduit. Le calcul des probabilités d’interaction est largement accessible aux ordinateurs actuels et permet d’effectuer tous les tests.
• Réduire l’être humain à la somme de ses gènes est une attitude qui met l’accent sur l’idée que les personnes handicapées devraient être retirées du patrimoine génétique. Ignorer de la sorte que chaque être humain peut un jour être porteur de " tares génétiques ", c’est ouvrir la porte à une discrimination de plus en plus détaillée des caractéristiques qui sont acceptables ou inacceptables.
• L’utilisation de l’information génétique entraîne déjà des discriminations génétiques à l’embauche et face à l’assurance, et notre société est face au risque de voir se multiplier cette nouvelle forme d’inégalité face au Droit.

 
La thérapie génétique

La thérapie génétique est une pratique médicale qui intervient directement sur le gène pour traiter certaines particularités, comme l’introduction d’une copie saine ou réparatrice du gène défaillant, le développement des médicaments à base de gène ou, comme cela a été tenté sans succès, la transmission d’un virus au gène défaillant.

Il y a deux genres de thérapies génétiques :

• La thérapie génétique somatique qui modifie le gène lui-même.
• La thérapie génétique " sur la lignée " (ou le génie génétique) qui modifie les cellules dans le corps, y compris les cellules reproductives, et peut ainsi se répercuter sur la reproduction. Pour l’instant, cette thérapie est interdite dans la plupart des pays.

Questionnements

• Même si la thérapie génétique somatique et les médicaments basés sur les gènes peuvent être considérés comme n’importe quelle autre forme de progrès médical, la recherche, l’expérimentation et le consentement du patient posent de nombreuses questions éthiques jusqu’à ce jour non résolues. Celles-ci sont notamment soulevées par la concurrence commerciale et la recherche de profit qui animent certains scientifiques et laboratoires pharmaceutiques.
• Le génie génétique soulève d’importantes questions, tant à propos de l’origine de la vie elle-même qu’en ce qui concerne le danger de transmission aux générations futures de combinaisons de gènes dont on ne soupçonne pas le développement.
• Certains de ceux qui y ont un intérêt immédiat voudraient faire croire que la thérapie génétique est la solution qui permet de prévenir les déficiences, et justifie ainsi la collecte de fonds pour la recherche génétique en utilisant abusivement l’image des personnes handicapées pour les présenter comme des victimes sans défense. L’accent porté sur le modèle médical du handicap et la protection contredit souvent les arguments des personnes handicapées qui souhaitent vivre autonomes. Il rend plus difficile la création des services de soutien qui permettraient aux personnes handicapées de vivre selon leurs choix dans l’égalité des chances.

Les brevets génétiques