L'avis des personnes handicapées sur l'application des connaissances de la biologie génétique 

Position et déclaration de la Région Europe de l'Organisation Mondiale des Personnes Handicapées sur les questions de

La Biomédecine et les Droits de l'Homme

Sommaire

L'origine du projet Les concepts et procédures génétiques de base
La lettre du Président
Le dépistage et les tests prénataux
Introduction
Diagnostic génétique préimplantatoire
Position
L’infanticide pour cause de déficience
Revendications
L’euthanasie
 
Le déterminisme génétique
 
La thérapie génétique
 
Les brevets génétiques
 
Le projet de génome humain
  Textes de références liés à la biotechnologie et aux droits de l’homme

L’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées (OMPH)

L'OMPH est une organisation de défense des droits fondamentaux des personnes handicapées, qui vise à favoriser leur totale participation dans la société sans discrimination aucune. Fondée en 1981, l'OMPH est activement représentée par des organisations nationales de personnes handicapées dans plus de 130 pays, dont 29 dans la Région Europe (RE/OMPH).

L'origine du projet

Au cours du prochain millénaire, des tests prénataux à l’interruption sélective des grossesses " non-désirées " en passant par l’euthanasie des adultes handicapés, les applications médicales de la recherche génétique, la biomédecine, comportent de nombreux risques d'atteintes aux droits fondamentaux des personnes handicapées. La Bioéthique est l’éthique qui s'applique aux avancées de la biomédecine et de la science. L’OMPH agit pour que les droits fondamentaux des personnes handicapées soient protégés, et pour que la société soutienne ceux dont les besoins sont les plus grands dans une dynamique d'égalisation des chances.

Le mouvement européen des personnes handicapées travaille dans ce sens pour les droits civils, mais initie peu d’action dans le champ de la bioéthique. D’une manière générale, les personnes handicapées et leurs organisations sont peu conscientes des enjeux en cause et ne participent pas aux discussions sur ce thème.

Afin de faire face à ces problématiques et pour devenir des partenaires actifs et compétents sur ces questions, un projet bioéthique a été élaboré dans le cadre du plan d’action de l'OMPH/Europe adopté en Avril 1999 pour la période 1999-2002. Les priorités de cette action sont "… d’influencer l’Union Européenne, le Conseil de l’Europe et les gouvernements nationaux dans leur façon d’aborder les questions de la bioéthique… " et " … d’informer les personnes handicapées en Europe et dans le reste du monde sur la bioéthique. "

Un groupe de travail mis sur pied en février 2000 a réuni les représentants de 5 organisations Membres de l'OMPH (France, Italie, Portugal, Espagne et Angleterre), et 6 rencontres de travail ont permis aux représentants des personnes handicapées de ces 5 pays européens d'échanger leurs réflexions et d'approfondir leurs connaissances sur la biomédecine. La déclaration jointe reflète leurs travaux et leurs positions communes.

Toutes les organisations européennes membres de l'OMPH ont été consultées, et certaines d'entre elles diffusent cette information pour initier des débats nationaux sur ce thème.


La lettre du Président

Le monde change très rapidement. Les révolutions technologiques, les transformations économiques et sociales traversent notre vie et entraînent une modification profonde des comportements et des valeurs. Ces transformations peuvent altérer profondément la qualité de vie de tous les citoyens, alors que ceux-ci ne sont ni consultés ni interrogés.

Dans le champ de la biomédecine, les conséquences potentielles de la biomédecine peuvent avoir des conséquences dramatiques. Les personnes handicapées craignent, qu’une fois de plus, ces transformations puissent porter atteinte à leurs droits fondamentaux. Elles sont donc particulièrement attentives aux nouvelles formes de discriminations que peuvent engendrer les " progrès " scientifiques et techniques.

Chargées d’expériences diverses et quotidiennes de la discrimination, les personnes handicapées de l’Union Européenne représentées par l’OMPH (Disabled People’s International - DPI -) souhaitent exprimer haut et fort leurs inquiétudes et recommandations à l’ensemble de la société.

La Région Europe de l'OMPH a organisé dans cet objectif le premier séminaire mondial sur la Bioéthique et les droits fondamentaux des personnes handicapées, à Solihull, en Angleterre, les 12 & 13 Février 2000. Un travail de consultation auprès de ses membres a ensuite été initié afin d’élaborer une Déclaration européenne des personnes handicapées qui reflète leurs préoccupations et demandes.

La Région Europe de l’OMPH (DPI/E), financée par la Commission Européenne, souhaite que le Conseil Mondial de l’OMPH s’appuie sur cette Déclaration pour lancer un débat International. L’objectif de ce débat serait de soumettre un document au Comité des Droits de l’Homme de l’ONU.

"L’Avis des personnes handicapées sur la biomédecine et les Droits de l’Homme " a été réalisé avec la participation de personnes handicapées de 5 pays (Espagne, France, Italie, Portugal, Royaume-Uni), les travaux ont été présidés par Bill Albert, animés par Rachel Hurst, Vice-Présidente de l'OMPH Chargée des Droits de l'Homme, et coordonnés par Julie Marchbank, Directrice du projet. Un remerciement particulier est adressé à Arthur Verney, directeur du développement, qui a apporté toute son énergie à la réalisation des actions de la Région Europe de l'OMPH ces 8 dernières années.

Dorénavant, le débat bioéthique ne pourra plus se tenir sans que les personnes handicapées soient consultées et écoutées !

Giampiero Griffo
Président de la Région Europe de l'OMPH


L'avis des personnes handicapées sur la biomédecine et les Droits de l'Homme

" Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits "

Déclaration universelle des droits de l’homme, 1948

La maîtrise de l’énergie nucléaire a été aussi génératrice de vie que de mort. Si les millions de personnes guéries, chauffées ou nourries par le feu nucléaire s’exprimaient, il paraît évident qu’elles militeraient pour une " nucléarisation " encore plus forte de la société. Si les millions de personnes atteintes par ce même feu nucléaire à Nagasaki ou à Tchernobyl avaient pu s’exprimer, il est probable qu’elles auraient, elles, milité pour une stricte réglementation, voir une interdiction de l’utilisation des connaissances scientifiques. Toute connaissance apporte son lot de désastre, et les perspectives apportées par la recherche génétique n’y échappent pas.

De nombreuses personnes handicapées sont en vie grâce aux progrès de la science et de la médecine, et nous en soutenons les avancées quand elles améliorent la qualité de la vie, et non quand elles en altèrent ou en dénient la valeur lorsqu’elle doit être vécue avec une déficience.
Le but de la biomédecine est de prévenir les maladies et d'améliorer la qualité de la vie. La sélection des expressions de la vie, notamment par l'élimination de celles qui sont jugées " anormales ", est une menace pour la diversité humaine. C’est un Nagasaki en puissance qui risque de frapper le monde entier, et non seulement les personnes handicapées. La menace est puissante, imminente.

Nous considérons la biomédecine comme une menace potentielle, car si elle porte en elle des promesses de guérison et de soins palliatifs, elle offre aussi la possibilité d'un tri embryonnaire sur la base de caractéristiques jugées indésirables. Il ne s'agit pas ici de soigner des maladies ou des infirmités, mais d’éliminer ou de manipuler des fœtus qui pourraient, pour de nombreuses raisons, être considérés " inacceptables ". Ces technologies ouvrent la porte à un nouvel eugénisme qui menace directement nos droits fondamentaux d’êtres humains.

Nous ne le voulons pas et nous ne le ferons pas.

La vie est beaucoup plus que ce qui est déterminé par l'héritage génétique, et la menace d’un " nettoyage génétique " concerne tout le monde. Si la société s'engage dans cette voie sans retenue, aucun enfant potentiel ne sera plus jamais à l’abri d’une sélection arbitraire, aucun parent ne pourra éviter d'être confronté à des choix impossibles et personne ne sera à l’abri de la discrimination génétique.

Chaque individu a le droit au respect de sa dignité … cette dignité impose de ne pas réduire les individus à leurs caractéristiques génétiques, et de respecter leur caractère unique et leur diversité "

Déclaration universelle sur le génome humain et des droits de l’homme, 1997

Notre expertise sur la qualité de vie avec une déficience est unique et irremplaçable. Elle nous invite à participer à la nécessaire refondation d'un cadre éthique qui prenne en compte les expériences de chacun.

La préservation de la diversité est essentielle au développement de l'humanité, et le potentiel d'adaptation des êtres humains que mettent à jour nos expériences de vie avec une déficience en est l’exemple vivant.

C'est ce que nous avons à offrir au monde.

Position

Les Membres de la Région Europe de l'OMPH s’inquiètent de voir leurs droits individuels menacés par les applications de la recherche génétique, et souhaitent faire entendre leur voix dans les débats scientifiques et éthiques sur ce thème. Considérés jusqu'à présent comme les objets passifs de la solidarité nationale, nous, personnes handicapées, pensons que notre exclusion des débats liés aux applications de la recherche génétique serait une erreur profondément handicapante pour l’ensemble de la société.

Nous sommes inquiets de voir que le génie génétique encourage une vision simplifiée du monde qui minimise l’importance de l’être humain en le considérant sous le seul aspect biologique. Cette vision dévalorise aussi les facteurs sociaux et relationnels, le respect mutuel et l’environnement en proposant des évaluations arbitraires de la qualité de vie d’autrui.

"Je crois que d’ici 25 ans les cellules seront programmées avec des messages synthétiques… Ce qui mérite vraiment que l’on s’y intéresse plus attentivement, c’est que l’homme sera bientôt capable de programmer ses propres cellules, et ce bien avant d’être capable de connaître vraiment les conséquences à long terme de telles modifications, bien avant d’être capable de définir des objectifs, et bien avant d’être capable de résoudre les problèmes moraux et éthiques qui seront soulevés. "

Lauréat du Prix Nobel Marshall Nirenberg, 1967.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, le handicap est le résultat de l’interaction entre les incapacités et les barrières environnementales, comme peuvent l’être par exemple les attitudes charitables et la condescendance. Les représentations culturelles et les orientations politiques qui motivent les applications médicales du génie génétique, vont parfois directement à l’encontre de cette définition en réduisant les personnes handicapées à leurs incapacités. La médicalisation des solutions qui sont apportées aux situations de handicap entraîne une nouvelle forme de discrimination à l’encontre des personnes handicapées, et encourage l’attribution de moyens financiers importants à la recherche génétique au détriment d’une amélioration de l’environnement social et physique à l’origine de nombreuses situations de handicap. Cette constatation est en contradiction totale avec notre expérience de la vie avec des déficiences, car nous avons tous les jours l’occasion de constater que ce ne sont souvent pas nos incapacités qui sont à l’origine des discriminations dont nous souffrons, mais l’interaction de celles-ci avec un environnement hostile.

Nous soutenons pleinement la recherche médicale quand son but est de traiter ou de soulager la douleur, mais nous sommes fermement opposés à tout " nettoyage génétique " commandé par des notions de profit ou d’efficacité sociale, notions qui sont fondées sur des préjugés à l’encontre des personnes handicapées et mises en œuvre au seul nom d’une guérison normalisatrice.

Des personnes handicapées ont subi des stérilisations forcées, des interruptions de grossesses non choisies, des infanticides, l’euthanasie … et l’histoire est tracée de tentatives régulières qui ont visé leur élimination massive. On a tué les bébés nés difformes dans la Grèce antique, des personnes handicapées ont été stérilisées par des médecins " pleins d’humanité ", aux USA, en Scandinavie, en Allemagne et en France, et elles ont été les premières à tester l’efficacité des chambres à gaz sous le régime nazi.

Nous témoignons ici des liens historiques qui existent entre les applications potentielles du génie génétique et l’eugénisme, et ces liens représentent un danger, non seulement pour les personnes handicapées mais pour l’ensemble de l’humanité.

Pour ce qui concerne la reproduction médicalement assistée, nous soutenons le droit des femmes à disposer librement de leurs corps, mais nous déplorons par contre le contexte dans lequel elles ont à prendre leurs décisions.

Nous croyons pour cela que le libre choix éclairé impose :

Nous rejetons l’idéologie utilitaire qui motive la biomédecine, tout particulièrement l’hypothèse qui voudrait faire croire que la société tirerait un bénéfice d’une réduction des frais engagés pour le soutien des personnes handicapées. À l’opposé, nous souhaitons que toute application clinique soit basée sur des principes de justice, d’éthique et de non-discrimination qui respectent la diversité, l’autonomie et le libre choix éclairé.

"… Toute personne a le droit d’être conçue, portée et mise au monde sans manipulation génétique… "

Conseil pour une Génétique Responsable : Loi sur les Droits Génétiques-- 2000

Revendications

Reconnaissant que les avancées des connaissances de la génétique humaine et que les décisions liées à l'estimation de la qualité de vie prises par le milieu médical soulèvent de sérieux problèmes d’éthique, pour les personnes handicapés comme pour les personnes non-handicapées, et reconnaissant que ces questions doivent être examinées dans le cadre de la diversité fondamentale et permanente du genre humain,

  • Que l’utilisation des dernières découvertes, techniques et pratiques en matière de génétique humaine soit strictement réglementée pour éviter toute discrimination et protéger au mieux, et en toutes circonstances, les droits individuels des personnes handicapées,
  • Que les entretiens qui entourent les examens génétiques ne soient pas orientés en vue d'influencer la décision des personnes qui demandent cette information, qu’ils soient basés sur le droit, mis gratuitement et largement à la disposition de chacun et qu'ils reflètent l'expérience réelle de la vie avec une déficience,
  • Qu’aucune pression légale ou morale ne viennent contraindre les parents, à faire des tests prénataux ou à subir des interruptions médicales de grossesse.
  • Que tous les enfants soient accueillis dans le monde dés leurs naissances, avec un soutien social, pratique et financier adapté à leurs besoins.
  • Que la diversité humaine soit célébrée et non éliminée à la suite d'évaluations discriminatoires de la qualité de vie d'autrui, évaluations qui pourraient éventuellement conduire à l’euthanasie, à l’infanticide et à la mort en justifiant un arrêt des soins,
  • Que les organisations de personnes handicapées soient représentées dans toutes les instances consultatives ou de recours qui traitent des questions liées à la génétique humaine,
  • Qu'il soit porté une attention particulière à l'aspect discriminatoire des législations qui considèrent la présence d'une déficience potentielle comme une justification suffisante pour avorter hors de la période légale,
  • Que soit mis en place un vaste programme de formation des praticiens, des professionnels de la santé et des services sociaux, sur l’égalité des chances et la contribution des personnes handicapées,
  • Puisque le génome humain appartient à l’humanité, nous exigeons qu’aucun matériel génétique ne puisse faire l'objet d'un dépôt de brevet,
  • Nous exigeons, enfin, que les droits individuels des personnes handicapées qui ne peuvent exprimer leur consentement par elles mêmes ne soient violés par aucune pratique médicale.

     
    Les concepts et procédures génétiques de base

    La recherche génétique et ce qui s’y rattache ne devraient pas aboutir à l’élimination des personnes handicapées, mais à une amélioration de l’information sur les handicaps, à des progrès dans le traitement des conditions d’invalidité potentielle, et à une amélioration du soutien des personnes qui vivent ave des déficiences "

    Inclusion Europe, document de référence sur la bioéthique, 1999


    Le dépistage et les tests prénataux

    Le dépistage prénatal est effectué sur un grand nombre de femmes enceintes pour vérifier les " anomalies " du fœtus. Il est effectué au cours d’examens de routine comme l’échographie ou une analyse de sang.

    Le test prénatal utilise les mêmes techniques et est effectué, lorsqu’une femme enceinte souhaite subir ce test, quand la famille est porteuse de marques génétiques ou de prédispositions pour développer une certaine " anomalie " d’origine génétique.

    Après le dépistage, si des risques potentiels " d’anomalies " sont constatés sur le fœtus, les tests sont effectués par amniocentèse. L’amniocentèse est l’insertion d’une aiguille dans la cavité utérine pour prélever du liquide aux fins d’analyses, et ainsi dépister certaines " anomalies ", les plus courantes étant la Trisomie et le Spina Bifida.

    Questionnements

    (ANES= NDCS National Deaf Children’s Society UK)
    Déclaration de politique concernant la génétique et la surdité, 1999

    Diagnostic génétique préimplantatoire C’est une technique qui permet aux couples de soumettre leurs embryons à des analyses de dépistage des maladies avant qu’ils ne soient implantés dans l’utérus. Cela permet d’éliminer tout fœtus malade pour s’assurer que le fœtus implanté n’aura aucun problème. Cette méthode est utilisée dans le cas de personnes à risques qui pourraient transmettre des maladies génétiques héréditaires, comme la Myopathie de Duchenne ou la Mucoviscidose par exemple. Pour l’instant, cette méthode n’est utilisée que pour la fertilisation in vitro.


    Sujets d’inquiétude

    Les personnes Spina-bifida et Hydrocéphales mènent une vie remplie et d’une valeur égale à celle des autres citoyens, et la qualité de leur vie ne doit pas être considéré comme une question médicale. "

    Fédération internationale d’hydrocéphalie et du Spina-bifida, Déclaration de Toulouse 2000

    L’infanticide pour cause de déficience

    C’est l’assassinat d’un bébé que l’on croit si sévèrement handicapé qu’il ne lui est pas permis de survivre. La mort peut être provoquée par des sédatifs, par l’arrêt de l’alimentation ou parce que rien n’a été fait pour dégager ses bronches à l’accouchement. L’infanticide est quelquefois justifié par l’affirmation que le bébé n’est pas encore une personne, avec les droits que cela suppose, et que, de toute façon, sa vie aurait été misérable.

    Dans certains pays (notamment en Angleterre) une mère coupable d’infanticide alors qu’elle allaite encore, ou très peu de temps après la naissance, est considérée comme coupable d’homicide involontaire. Pour tout autre personne, ce meurtre serait considéré comme un homicide volontaire.

    Sujets d’inquiétude

    L’euthanasie

    C’est le concept d’une " mort facile ", l’acte d’enlever la vie sans douleur à une personne pour abréger ses souffrances au cours d’une maladie incurable et douloureuse.

    Il existe aujourd’hui trois types d’euthanasie :

    " … nul ne sera soumis sans son consentement librement accordé à des expériences médicales ou scientifiques. "

    Traité international des droits civils et politiques, 1966

    Sujets d’inquiétude

    " Se limiter au gène obstrue la perception à facette multiples du phénomène de la maladie 

    Code de Nuremberg, IPPNW,1997

    Le déterminisme génétique

    Le déterminisme génétique est le postulat selon lequel nous sommes la somme de nos gènes, qu’ils prédisent les maladies et le comportement, et que notre avenir est déterminé par nos gènes sans que l’environnement n’ait d’influence réelle sur son déroulement.

    Questionnements

    Nul ne doit faire l’objet de discriminations fondées sur des caractéristiques génétiques qui… auraient pour effet de porter atteinte à ses droits individuels et à ses libertés fondamentales et à la reconnaissance de sa dignité "

    Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, 1997.

     
    La thérapie génétique

    La thérapie génétique est une pratique médicale qui intervient directement sur le gène pour traiter certaines particularités, comme l’introduction d’une copie saine ou réparatrice du gène défaillant, le développement des médicaments à base de gène ou, comme cela a été tenté sans succès, la transmission d’un virus au gène défaillant.

    Il y a deux genres de thérapies génétiques :

    Toute intervention visant à modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, de diagnostic ou thérapeutiques. Elle doit être prohibé si le but est de ne pas introduire de modification dans le génome de n’importe quel descendant "

    La Convention européenne sur les droits de l’homme et la médecine biologique, 1997

    Questionnements

    … l’invasion génétique dans le développement embryonnaire humain … a des effets sérieux et incalculables pour les générations à venir. En tant que telle, elle n’est pas justifiée "

    Code de Nuremberg, IPPNW 1997

    Les brevets génétiques

    Les entreprises commerciales peuvent obtenir des brevets sur le matériel génétique qu’elles ont découvert et retiré du corps, ou sur des protocoles de manipulations du matériel génétique. Elles ont alors la possibilité de faire payer tous ceux qui souhaitent utiliser cette découverte pour la recherche médicale ou pour développer des médicaments. Ces entreprises commerciales arguent que ces brevets sont nécessaires pour couvrir les frais de la recherche. La puissance de ces intérêts commerciaux soutient l’introduction du génie génétique dans les plantes et les animaux, sans qu’il soit obligatoirement nécessaire de mener les recherches qui pourraient étudier les conséquences de ces manipulations sur l’environnement. Afin de protéger les inventions scientifiques, l’Union Européenne a récemment émis une Directive sur la Protection Légale des Inventions Biotechnologiques qui permet de breveter les découvertes des gènes humains et des séquences des gènes. Cette Directive a déjà eu des implications financières sérieuses pour certains services de la santé publique, en Angleterre par exemple.


    Questionnements

    " Le génome humain en son état naturel ne peut pas donner lieu à des gains pécuniaires "
    Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, 1997



    Le projet de génome humain

    Ce projet a maintenant mis en séquence la série complète des chromosomes que les humains transmettent à leur descendance, et est appelé communément " Le Livre de la Vie ".

    Le code génétique est maintenant connu, mais le rôle et le mode de fonctionnement de chacun de ces éléments est encore un mystère. Il a été décidé à la fin du projet de mettre tous les résultats en libre consultation sur Internet, et d’éviter ainsi la course aux profits et la mise sous brevet du matériel génétique de l’humanité.


    Questionnements

    " Nous vivons à une époque où même si nous nous prenons pour des savants et des démocrates.. il reste beaucoup de conceptions et de valeurs pré-scientifiques et pré-démocratiques…il reste beaucoup de ce que nos ancêtres appelaient le barbarisme… Si la science de la génétique est contrôlée par des barbares, elle sera utilisée pour perpétuer le barbarisme… Il ne semble pas y avoir de mandat divin qui stipule que nous, en tant qu’êtres humains, devons avancer automatiquement vers la terre promise. "

    Justin Dart , activiste handicapé, 1997

    Textes de références liés à la biotechnologie et aux droits de l'Homme

    Toute infraction à une déclaration pourrait avoir pour résultat, après décision du comité, une mise en garde contre le pays signataire.

    Les déclarations ne font que recommander des actions aux pays signataires.

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