Marie Christine Agon 

Marie-Christine Agon, 45 ans, réside dans la proche banlieue de Paris : "J'ai une amyotrophie spinale infantile. J'ai un fils âgé de 15 ans, valide, que j'élève seule. Je travaille comme formatrice. Je suis pour ma part, faute d'infirmière libérale pour effectuer des soins de nursing, en hospitalisation à domicile [H.A.D] depuis une dizaine d'années. J'occupe donc la place de quelqu'un qui aurait besoin réellement de soins. L'H.A.D fonctionne en prix de journée incluant nursing, soins infirmiers, médicaux et paramédicaux, location du lève- personne, matériel (alléses, couches...); elle me donne l'assurance 7 jours sur 7 du passage d'une aide- soignante pour ma toilette et mon lever, ce qui est considérable, car une auxiliaire de vie qui tombe malade ou qui a une panne d'oreiller n'est jamais remplaçable au pied levé !"

"De même, si mon auxiliaire de vie de nuit ne vient pas, je pourrai au minimum être couchée par l'H.A.D ! Par contre, j'ai dû adapter mes horaires de travail. L'H.A.D ne commence les levers qu'à 8h. Si je dois m'absenter, le week- end par exemple, mon médecin doit me faire une permission et le service doit procéder à une interruption de prise en charge. Ce système n'a aucune souplesse pour des personnes actives".

© GFPH 2013