Les possibilités, les risques, les conséquences, les applications, les espoirs et les craintes légitimes des conséquences des recherches biomédicales sont de plus en plus discutés par les scientifiques et les citoyens.

Le débat souffre pourtant d’un grave déficit en occultant encore trop l’avis des personnes qui vivent les conséquences de la maladie et/ou avec des déficiences graves. Malgré les progrès techniques de la biomédecine, les personnes pour qui ces améliorations sont destinées sont encore trop peu associées aux travaux qui définissent les priorités de la recherche médicale.

Les origines de ce constat peuvent être attribuées au désintérêt du citoyen, à son manque d’information et de formation, à des intérêts contradictoires ou à d’autres facteurs que nous tenterons d’identifier plus avant lors de ce séminaire.

Le but de ce séminaire est d´informer les membres les organisations de la société civile qui interviennent sur les questions de l’autonomie individuelle et des sciences médicales, avec le but de renforcer leurs capacités et leur rôle dans les processus de décision.

Cet Atelier prend part à un projet qui entre dans le cadre du 6^ème Programme Cadre « Science et Société » (FP6-2005-Science-and-Society-19-044597). L’objectif principal de STACS (Science technologies and civil society - Civil Society Organisations, actors in the European system of research and innovation) est de permettre aux scientifiques et aux acteurs de la Société Civile de définir ensemble des objectifs de recherche communs.

Les échanges se tiendront en Anglais et en Français et des participants bilingues faciliteront la compréhension par tous

 L’IMEW

L’IMEW est un Institut interdisciplinaire et indépendant dans le domaine de l´éthique médicale, et pour lequel l’avis des personnes qui vivent avec des malades chroniques est très important comme outil de mesure des effets de la biomédecine sur la société dans son ensemble.

L’IMEW est établi en Allemagne depuis 2001 sous forme de SARL à but non-lucratif et dont les partenaires sont issus de neuf organisations des personnes handicapées. L’IMEW est financé surtout par la Fondation Deutsche Behindertenhilfe - Aktion Mensch.

L´institut est membre de l'Association Européenne des Centres d'Ethique Médicale (AECEM) et du Netzwerk der deutschsprachigen Technikfolgenabschätzungs-Community .

L’OMPH (DPI)

L’Organisation Mondiale des Personnes Handicapées -OMPH- (Disabled Peoples’ International –DPI-) est une organisation de défense des Droits de l’Homme dont les objectifs sont la défense des Droits fondamentaux des personnes avec des restrictions de capacité, et la promotion de leur participation active à la société dans l’égalité. Créée en 1981, l’OMPH est représentée au travers de fédérations Nationales inter-handicaps présentes dans 130 pays, dont 27 en Europe, la Région Europe de l’OMPH (DPI Europe).

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